Brando Benifei

Gli obiettivi illustrati dall’Intergruppo sulla Disabilità del Parlamento Europeo. L’intervista a Brando Benifei

L'Intergruppo sulla Disabilità è un gruppo informale di membri del Parlamento Europeo, di tutte le nazionalità e della maggior parte dei gruppi politici, interessati a promuovere le politiche dedicate alla disabilità nel loro lavoro al Parlamento Europeo e a livello nazionale. Il Gruppo promuove il pieno ed eguale godimento di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali da parte di tutte le persone con disabilità, in linea con la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità. L’Italia è rappresentata all’interno dell’Intergruppo dall’Onorevole europarlamentare Brando Benifei, eletto nelle liste del Partito Democratico e afferente al Gruppo dell'Alleanza Progressista di Socialisti e Democratici al Parlamento Europeo. A lui abbiamo voluto rivolgere qualche domanda per capire in che modo l’impegno sovranazionale si orienta nei confronti dei malati rari.

L’Intergruppo è impegnato nella valorizzazione della nuova Strategia Europea sulla Disabilità, la cui pubblicazione da parte della Commissione Europea è prevista proprio entro il mese di febbraio 2021, ovvero l’Agenda Europea sui Diritti delle Persone con Disabilità 2020-2030. Come accade solitamente all’inizio di ogni anno, il 29 gennaio scorso si è riunito l’Ufficio dell’Intergruppo sulla Disabilità del Parlamento Europeo, per trarre un bilancio di quanto realizzato nel 2020 in materia di disabilità, integrazione e inclusione e fissare le priorità per il prossimo triennio, e per il 2021 in particolare, anche alla luce dell’emergenza COVID ancora pienamente in corso.

Onorevole Benifei, nel panorama italiano troppo spesso le malattie rare faticano a essere considerate parte della “macrocategoria” disabilità, qual è l’orientamento del Parlamento Europeo su questo?

L’attuale strategia sulla disabilità volge al termine, per questo, lo scorso giugno, come Parlamento Europeo abbiamo chiesto alla Commissione Europea una proposta ambiziosa per il post-2020. Abbiamo proposto una “definizione Europea comune di disabilità” - che vuol dire nessuna distinzione sulle disabilità - includendo, naturalmente, le malattie rare.

L’orientamento generale che abbiamo tracciato per la prossima strategia sulla disabilità 2021-2030 prevede:
- La costruzione di una società inclusiva che rispetti i diritti delle persone con disabilità, in grado di rispondere ai bisogni individuali e dove non ci sia spazio per discriminazioni attraverso una strategia ambiziosa, completa e ben finanziata, costruita sul principio di rispetto delle diversità e piena inclusione.
- L’integrazione dei diritti delle persone con disabilità in tutte le politiche, sottolineando la necessità di garantire uguale accesso a sanità, occupazione, trasporto pubblico e alloggio.
- L’implementazione del progetto pilota della tessera europea d’invalidità: attualmente non esiste un riconoscimento reciproco dello status di disabilità tra gli Stati membri dell'UE, il che crea difficoltà per le persone con disabilità, poiché la loro tessera nazionale potrebbe non essere riconosciuta negli altri Stati membri.

Sempre parlando di raffronto tra nazionale e internazionale, in Italia la gestione dell’emergenza COVID, su cui l’Intergruppo è apparso molto sensibile, ha subito non pochi intoppi per via del decentramento regionale della gestione sanitaria. Com’è visto questo dall’Europa?

Come è stato ricordato nella giornata mondiale delle persone con disabilità il 3 dicembre 2020, milioni di persone con disabilità in Europa hanno subito le conseguenze più devastanti della pandemia di COVID-19. È necessario mettere in atto meccanismi efficaci di governance e monitoraggio con le risorse umane e finanziarie necessarie. A questo proposito, il coordinamento tra le diverse istituzioni dell’UE attraverso i punti focali della Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità è cruciale.

Le malattie rare sono chiaramente un settore in cui la cooperazione a livello dell'UE fornisce un reale valore aggiunto. Lavorando insieme possiamo condividere dati e competenze, superare la frammentazione e gli svantaggi geografici e garantire ai pazienti la giusta diagnosi. Un esempio di cooperazione è Orphanet, il più grande archivio di informazioni sulle malattie rare a livello globale, gestito da un ampio consorzio di partner europei.

In Italia abbiamo avuto degli 'intoppi' a causa dei forti contrasti fra Stato e Regioni, pur gestendo al meglio, soprattutto nella prima ondata, questa terribile emergenza. In Europa questa continua lotta istituzionale non è stata di certo capita, o meglio ancora apprezzata, perché la cooperazione, così determinante per combattere la pandemia, molte volte non c’è stata.

Tra le priorità per il lavoro dell’Intergruppo identificate dalla recente riunione leggiamo “Pacchetto salute dell'UE” e “Bambini con disabilità e garanzia bambino”, può darci qualche dettaglio in più su cosa sarà inserito su questi due temi dell’Agenda 2020-2030? In che modo le malattie rare, se lo sono, vengono toccate da questi interventi programmatici?

Sul pacchetto sanitario dell'UE, come Intergruppo sulla Disabilità, lavoreremo per garantire pari accesso a un'assistenza sanitaria di qualità per le persone con disabilità, senza alcuna forma di discriminazione come si è verificata durante la pandemia di COVID-19 (ad esempio, triage discriminatorio che ha lasciato le persone con disabilità senza cure). Ci adopereremo per garantire l'accessibilità alle informazioni sanitarie e dei dispositivi connessi alla salute. Inoltre, si lavorerà anche per rafforzare la collaborazione con le agenzie dell'UE come l'ECDC e l'EMA e con le organizzazioni che rappresentano le persone con disabilità.

Per quanto riguarda la tutela dei diritti dei bambini disabili, l'Intergruppo sosterrà l'inclusione dei bambini con disabilità facilitando l'istruzione inclusiva, garantendo l'accessibilità agli edifici scolastici ai bambini con esigenze speciali. Purtroppo, molti bambini, soprattutto con disabilità intellettive, vengono lasciati senza alcuna istruzione o, nella migliore delle ipotesi, segregati in scuole 'speciali'. Dobbiamo agire e dobbiamo farlo adesso, anche attraverso un sostegno finanziario, per permettere ai bambini, e alle loro famiglie, di mantenere un tenore di vita dignitoso, scongiurando il rischio di povertà ed esclusione sociale.

In quanto Membro dell’Intergruppo ho sostenuto, insieme ai miei colleghi, diverse azioni volte a promuovere i diritti e a dare visibilità a specifici gruppi di disabili, tra cui le malattie rare. L'intergruppo continuerà a lavorare in modo da poter disporre di fondi comunitari per sostenere la ricerca sulle malattie rare.

 Sportello legale OMaR

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