Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Pierpaolo Sileri, Paola Binetti

Supporterà il lavoro del Sottosegretario Sileri, che spiega: "Con questo Tavolo rinnovo il mio assoluto impegno affinché le esigenze di malati rari e caregiver si traducano in proposte concrete"

Lo scorso 14 giugno, con un decreto del Ministero della Salute, è stato istituito presso l’Ufficio di Gabinetto dello stesso Ministero un “Tavolo Tecnico Malattie Rare”, coordinato dal prof. Andrea Lenzi, che avrà il compito di supportare il Sottosegretario delegato per materia nell’approfondimento delle tematiche in materia di malattie rare. In sostanza, i 13 componenti (vedi elenco in calce) andranno a supportare il lavoro del Sottosegretario Pierpaolo Sileri che, il 12 marzo 2021, ha ricevuto dal Ministro Speranza la specifica delega in materia. Sicuramente un riconoscimento importante che ha ufficializzato l’impegno, da sempre assunto da Pierpaolo Sileri, oggi come Sottosegretario di Stato per la Salute, prima come Senatore, di rimuovere alcune delle criticità esistenti nel settore delle malattie rare, con l’obiettivo di migliorare, quanto più possibile, la condizione delle persone affette da queste patologie.

A questo proposito, si ricorda l’impegno assunto in relazione al Piano Nazionale per le Malattie Rare, rispetto al quale, proprio durante la celebrazione del Premio OMaR, il 23 settembre 2020, il Sottosegretario Sileri ha dichiarato di volerlo completare nel più breve tempo possibile, ma anche l’impegno assunto rispetto ai rallentamenti subiti nel corso del suo iter dal Testo Unico sulle Malattie Rare preso durante la riunione dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, tenutasi lo scorso 19 aprile. Impegno rispettati visto che l’iter precedentemente bloccato è ripreso ed ora il Testo Unico è passato all’esame del Senato, mentre si ha notizia che anche il Tavolo per il nuovo PNMR, che aveva avuto dei rallentamenti, ha ripreso i suoi lavori dopo l’attribuzione della delega a Sileri.

Con l’istituzione di questo Tavolo rinnovo il mio assoluto impegno affinché le esigenze dei malati rari e dei loro caregiver si traducano in proposte concrete in grado di indirizzare le istituzioni verso provvedimenti che risolvano le problematiche più urgenti e diffuse”, ha dichiarato il Sottosegretario di Stato alla Salute Pierpaolo Sileri nella nota con la quale questa mattina ha ufficialmente annunciato il Tavolo che, ha spiegato, “riunisce esperti clinici e accademici, rappresentanti istituzionali e delle associazioni dei pazienti e della società civile. Grazie all'approccio multidisciplinare garantito dalla sua composizione, il Tavolo consentirà inoltre di promuovere e incentivare la ricerca scientifica per la comprensione dei meccanismi alla base delle malattie rare e per lo sviluppo di nuovi approcci diagnostici e terapeutici, anche alla luce delle nuove esigenze scaturite dall'esperienza epidemica con il virus SARS-CoV-2. Ora che ci stiamo lasciando il peggio di questa pandemia alle nostre spalle, dobbiamo ritornare a occuparci di altre emergenze, tra cui appunto quelle dei malati rari”.

"E' con grande senso di responsabilità che ho accettato la delega alle malattie rare e tutto il mio impegno è rivolto alla risoluzione delle esigenze dei pazienti rari e le loro famiglie”, aggiunge Sileri. “Il Tavolo tecnico per le malattie rare rappresenta un'importante opportunità per far arrivare alle istituzioni le istanze dei pazienti, molto spesso pediatrici, rimaste per troppo tempo inascoltate".

“Al Sottosegretario Pierpaolo Sileri vanno i miei ringraziamenti per l’impegno messo fino ad oggi sulle malattie rare e per aver fortemente voluto l’istituzione di questo Tavolo, abbastanza ampio da rappresentare tutti gli stakeholder del settore ma non troppo da diventare disfunzionale, e oltre tutto con un eccellente coordinatore. Sono davvero onorata di farne parte e auspico che i lavori possano avviarsi al più presto”, commenta il direttore di OMaR, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, chiamato a far parte di questo Tavolo.

Il Tavolo si riunirà prevalentemente per via telematica e il Coordinatore potrà consultare, a seconda delle esigenze, esperti esterni al Tavolo medesimo che siano in possesso di comprovata esperienza nell'ambito dei temi trattati.

Il Tavolo Tecnico Malattie Rare è composto come segue:
- Prof. Andrea Lenzi, direttore del Dipartimento di Medicina Sperimentale, Università La Sapienza di Roma, in qualità di Coordinatore;
- Prof. Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma;
- Prof.ssa Paola Facchin, professoressa ordinaria di Pediatria presso l'Università degli Studi di Padova;
- Dott.ssa Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità;
- Prof. Giuseppe Limongelli, referente del Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania presso l'A.O.R.N. dei Colli;
- Dott.ssa Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare Onlus;
- Dott.ssa Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore dell'Osservatorio Malattie Rare (OMAR);
- Dott. Enrico Costa, Dirigente Settore Affari Internazionali dell'AIFA;
- Prof.ssa Maria Ester Bernardo, Project leader presso l'Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica di Milano;
- Dr. Paolo Ursillo, Dirigente Medico Age.Na.S;
- Dott.ssa Tiziana Nicoletti, Responsabile progetti e networking CnAMC - Cittadinanzattiva;
- Dr.ssa Rosanna Mariniello, Direttore dell'Ufficio 5 della Direzione Generale della programmazione sanitaria del Ministero della Salute;
- Dr.ssa Antonella Allegritti, Dirigente Sanitario medico dell'Ufficio 3 della Direzione Generale della programmazione sanitaria del Ministero della Salute;

 

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