Ossigenoterapia

La denuncia delle associazioni dei pazienti con malattie polmonari

I pazienti in ossigenoterapia hanno denunciato per anni l’impossibilità di ricaricare i propri presidi portatili (bombole d’ossigeno) anche quando si devono spostare per una visita di controllo o per il ritiro dei farmaci. Dopo tanto tempo avevano finalmente ottenuto una risposta, a sollievo delle loro difficoltà quotidiane, nell’art. 5 ter del decreto legge 17 marzo 2020 n.18, che ha previsto la possibilità di ricaricare i presidi portatili in tutte le strutture pubbliche dotate di impianti di dispensazione dell’ossigeno e presso le farmacie territoriali e che avrebbe dovuto essere attuato entro il 31 luglio 2020. La mancata attuazione della disposizione in esame ha spinto diverse associazioni, coordinate da FIMARP (Federazione italiana IPF e malattie rare polmonari), a scrivere una lettera indirizzata al Vice Ministro della Salute, al Direttore Generale DGFDM del Ministero della Salute, al Presidente XII Commissione Affari Sociali, al Presidente XII Commissione Igiene e Sanità, per chiedere l’attuazione in tempi brevi di quanto previsto dal sopra citato articolo 5 ter. La richiesta delle associazioni non ha però ricevuto alcuna risposta.

Sul punto è intervenuta Rosa Ioren Napoli, Presidente di FIMARP, che ha sottolineato l’importanza dell’attuazione di quanto previsto dall’art. 5 ter: “L’interesse che abbiamo all’attuazione è evidente perché al di là dei pazienti affetti da IPF, sono tante le persone in ossigenoterapia affette da altre patologie. Essere legati necessariamente ad un supporto esterno per poter respirare agevolmente condiziona molto perché il dispositivo deve essere ricaricato. Anche fare un semplice spostamento, come ad esempio andare a trovare un figlio che abita lontano, diventa difficoltoso. Di prassi raccomandiamo ai pazienti di cercare di non modificare drasticamente il proprio stile di vita perché mantenere uno stile di vita quanto più possibile normale, contribuisce anche a non inficiare l’aspetto psicologico per quanto riguarda l’IPF. Purtroppo, però, l’impossibilità di ricaricare il dispositivo rappresenta un vero e proprio impedimento fisico a vivere una vita normale. Per un paziente in ossigenoterapia non è possibile allontanarsi da casa per un periodo limitato di ore; periodo che varia a seconda della condizione clinica di ciascun paziente”.

L’interrogazione parlamentare della senatrice Paola Binetti

La protesta dei pazienti è arrivata in Parlamento. La senatrice Paola Binetti, membro della dodicesima Commissione permanente Igiene e Sanità, si è rivolta al Ministro della Salute, Roberto Speranza, chiedendogli risposte sulla mancata emanazione delle disposizioni necessarie per dare concreta applicazione a quanto previsto dall’articolo 5 ter del decreto-legge 17 marzo 2020, n. 18.

Nell’interrogazione si legge che “con la legge di conversione del decreto-legge 17 marzo 2020, n. 18 è stato introdotto l’articolo 5 ter rubricato “Disposizioni per garantire l'utilizzo di dispositivi medici per ossigenoterapia” con l’obiettivo di garantire alle persone con insufficienze respiratorie acuto-croniche, la possibilità di avvalersi anche in ambiente non domestico del dispositivo che consente la ricarica dell’ossigeno liquido; secondo l’articolo indicato, il Ministro della salute avrebbe dovuto definire, entro il 31 luglio 2020, con proprio decreto, le modalità con cui rendere disponibili sul territorio nazionale, attraverso le strutture sanitarie individuate dalle regioni ovvero, in via sperimentale fino all'anno 2022, mediante la rete delle farmacie dei servizi, la fornitura di ossigeno e la ricarica dei presidi portatili che garantiscono l'ossigenoterapia”.

Ebbene, nonostante il termine del 31 luglio 2020 sia ormai scaduto da quasi un anno, ad oggi non c’è alcuna traccia delle previsioni necessarie per attuare l’autorizzazione della ricarica dei presidi portatili per i pazienti in ossigenoterapia.

Con riguardo a quanto richiesto al Parlamento, è intervenuta la stessa firmataria dell’interrogazione, la senatrice Paola Binetti, dichiarando che “questa lunga fase di pandemia ha mostrato in modo inequivocabile quanto e come le patologie di tipo respiratorio possano pregiudicare una funzione vitale come la semplice possibilità di respirare. Molti pazienti sono deceduti in fase COVID proprio per insufficienza respiratoria e non farsi carico di questa loro esigenza è in pesante contraddizione con tutte le rassicurazioni che si sono volute inviare ai pazienti e alle loro famiglie in merito ad una effettiva ed efficace territorializzazione della assistenza. Spostare l'asse della assistenza dall'ospedale al domicilio del paziente non può essere una generica affermazione di principio, ma presuppone una serie di iniziative concrete, tra cui quella di garantire condizioni ottimali alla propria capacità respiratoria. Per questo mi auguro che il Ministro risponda quanto prima alla mia interrogazione, ma soprattutto che disponga quanto prima ciò che è necessario per risolvere un problema atteso davvero da tanti, tanti pazienti".

Ci auguriamo anche noi che il Ministro della Salute si muova al più presto per attuare quanto previsto dall’articolo 5 ter del decreto legge 17 marzo 2020 n.18, in modo da consentire ai pazienti in ossigenoterapia una mobilità maggiore.

 Sportello legale OMaR

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