Pierpaolo Sileri

In dirittura d'arrivo anche i lavori del Gruppo di Lavoro che si sta occupando di aggiornare il panel dello screening neonatale esteso

Roma – “Sono fiducioso che avremo il nuovo Piano Nazionale Malattie Rare appena dopo l'estate. Quello che abbiamo è del 2016 e finalmente si sta rinnovando: auspico che in poche settimane possa vedere la luce”. L'ha dichiarato il Sottosegretario alla Salute Pierpaolo Sileri, che ieri ha introdotto l'evento di presentazione del VII Rapporto MonitoRare, redatto da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.

“Si era detto che avremmo avuto il Piano per fine luglio, ma a causa del COVID il Ministero è stato impegnato 'al fronte' H24, da oltre un anno, senza sosta, per cui ci sarà uno slittamento di qualche settimana e scivolerà appena dopo l'estate”, ha sottolineato Sileri. “Il Piano è in fase di revisione per renderlo più snello, con schede semplici e sintetiche, senza giri di parole, che possano affrontare i quesiti principali: la ricerca, la formazione, i percorsi assistenziali, le terapie. Un altro obiettivo è rendere il sistema equo e far sì che i pazienti e le loro famiglie abbiano agevolazioni, ad esempio nella mobilità tra una Regione all'altra e transfrontaliera. Il problema delle malattie rare non è solo di salute o organizzativo, è anche sociale”, ha aggiunto il Sottosegretario e medico.

Oltre al Piano Nazionale, Sileri ha ricordato di aver istituito “il Tavolo Tecnico sulle Malattie Rare, che non sta preparando il Piano, ma è un gruppo collaterale, a supporto, che si insedierà il 12 luglio e il cui compito sarà integrare, suggerire, ascoltare, modificare e rendere più snello il percorso (ulteriormente facilitato grazie al Testo Unico ora in seconda lettura al Senato) che determina il periodo legislativo. Questo era completamente assente in Italia e va a sanare e a indicare quello che dovrà essere fatto in futuro per evitare ritardi e dare un modus operandi che diventa routine, normalità: tempi certi, risposte chiare, azioni concrete, un Piano Nazionale aggiornato ogni tre anni”.

Per il Sottosegretario, infine, va garantito uno screening neonatale esteso (SNE) che sia coerente con le evidenze scientifiche, ovvero le novità che la scienza ci fornisce. “Il Gruppo di Lavoro che ho fatto istituire nel settembre 2020 ha impostato una metodologia per aggiornare il panel dello SNE, e ha identificato una lista di nove patologie candidabili. Per una, l'atrofia muscolare spinale (SMA), si è già arrivati a una conclusione, per altre due siamo in dirittura d'arrivo. Il gruppo ha lavorato bene, recuperando delle lacune, e nonostante il COVID e le difficoltà, ha completato la prima parte del lavoro. Anche sul reperimento dei fondi faremo un passo avanti”.

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