Ilaria Ciancaleoni Bartoli

Il Direttore dell’Osservatorio Malattie Rare è intervenuto sul tema in Audizione informale presso la Commissione Sanità del Senato

“Quello sul quale vi accingete a lavorare potrà diventare il riferimento futuro per il legislatore, che potrà implementarlo e anche verificarne l’attuazione: non dico che questo sia un testo perfetto, purtroppo la portata innovativa delle proposte originarie è stata in più parti ridotta e tutto può essere migliorato; dico che se non viene approvato oggi questo testo, non ci sarà domani una base organica da migliorare”. Così il Direttore di Osservatorio Malattie Rare (OMaR), Ilaria Ciancaleoni Bartoli, ha esordito mercoledì 7 luglio nel corso dell’Audizione informale (che può essere rivista cliccando qui) presso la Commissione Sanità del Senato che dovrebbe cominciare a breve l’esame del nuovo Testo Unico Malattie Rare, già approvato alla Camera dei Deputati.

In questo momento, infatti, vista la durata residua della legislatura e visti i tanti impegni che il Parlamento avrà per approvare i diversi atti legati al PNRR, non ci sarebbero i tempi per poter fare delle modifiche e tornare poi all’esame della Camera. “Ora occorre approvare in tempi brevi e vigilare su una tempestiva approvazione anche dei numerosi decreti attuativi che questa legge richiede, e che troppo spesso, anche per altre norme del passato, non sono stati fatti, come nel caso dell’aggiornamento dei LEA. Dopo di che – ha detto Ilaria Ciancaleoni Bartoli – occorrerà soprattutto vigilare sulla concreta e uniforme applicazione del dettato normativo da parte delle Regioni, perché questo è ad oggi uno dei maggiori problemi, soprattutto nelle Regioni ancora sottoposte a piano di rientro”.

La necessità di approvare, tuttavia, non può far tacere di fronte ad alcune possibili criticità che il Direttore dell’Osservatorio Malattie Rare ha segnalato alla Commissione, facendo tesoro delle migliaia di segnalazioni che OMaR raccoglie ogni anno da cittadini, associazioni e mondo della ricerca. “Per quanto riguarda le prestazioni incluse nei PDTA – ha spiegato Ilaria Ciancaleoni Bartoli – occorrerà ricordare di esplicitare anche la presa in carico psichiatrica e neuropsichiatrica, ad oggi non citata nero su bianco, ma che rappresenta un enorme problema per moltissime patologie come, ad esempio, la malattia di Huntington, ma non solo. Un occhio particolarmente attento, poi, dovrà essere posto nel garantire veramente alle persone le terapie di cui hanno bisogno, sia quelle di Fascia A e H, come scritto nel testo, ma anche i farmaci di Fascia C e trattamenti non farmacologici, come le creme, che sono per tantissimi pazienti l’unico presidio disponibile in mancanza di altri trattamenti. Alcune Regioni li garantiscono da anni, ma non averli citati nel testo esclude da questa possibilità le Regioni in piano di rientro. Ma anche per la Fascia H, apparentemente garantita, bisognerà vigilare, perché nella pratica sono molte le Regioni che non aggiornano con regolarità i loro prontuari, generando ritardi inaccettabili nell’accesso. Se questo problema permane più avanti saranno necessarie altre soluzioni”.

Un parere assolutamente positivo è stato poi espresso per gli articoli 10 e 14, che intendono incentivare un più veloce e metodico scambio di informazioni tra i tanti nodi della Rete e tra tutto il sistema e i pazienti, nonché verso l’opinione pubblica: è la prima volta che l’importanza della comunicazione viene inserita con tanta chiarezza in una norma di legge relativa alle malattie rare. “Sono 11 anni che dedichiamo il nostro lavoro a raccogliere informazioni difficilmente reperibili, a trasformare i linguaggi amministrativi in qualcosa che possa essere di facile utilizzo per le famiglie, e la richiesta in tal senso è altissima”, ha sottolineato Ilaria Ciancaleoni Bartoli. “Ben venga la costruzione di un sistema che renda tutto più fluido, così come assolutamente ottima è l’idea di fare campagne di sensibilizzazione da parte del Ministero, purché si stia molto attenti nello scegliere messaggi, linguaggio e modi. Le malattie rare non sono semplici e non si può improvvisare in merito”.

A margine dell’Audizione sono state depositate le memorie di Osservatorio Malattie Rare, che possono essere lette qui.

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