Sinner, dona la racchetta per un bambino con malattia rara

Arturo, 5 anni, è affetto dalla sindrome di Gillespie (solo 30 casi al mondo): non cammina, non parla e ha gravi problemi di vista. Il campione altoatesino si è detto felice di poterlo aiutare

Due racchette da tennis, appartenute a due grandi campioni, andranno all'asta nei prossimi giorni, e ciascuna racconta una storia particolare. Una coincidenza simbolica, dato che i due talenti sono Novak Djokovic e Jannik Sinner, rispettivamente numero 1 e numero 4 al mondo, che si sono affrontati per due volte nelle semifinali della Coppa Davis, poi vinta dall'Italia 47 anni dopo il primo trionfo.

Il “cimelio” di Djokovic è quello con cui vinse il primo Roland Garros della sua carriera, nel 2016: la racchetta finirà all'asta con una base fissata a 10mila dollari. Dopo aver battuto Andy Murray in una finale memorabile, il serbo utilizzò la racchetta per disegnare un cuore sul campo, per poi lanciarla sugli spalti. Tra gli spettatori c'era Abby Doherty, una studentessa universitaria appassionata di tennis che riuscì ad afferrarla al volo: un colpo di fortuna che ora, sicuramente, le farà guadagnare una cifra importante.

La seconda racchetta, del nostro astro nascente Jannik Sinner, con ogni probabilità non raggiungerà la quotazione del rivale, ma il fine per cui verrà messa all'asta è certamente più nobile: il ricavato andrà infatti ad Arturo, un bimbo di cinque anni affetto da una rara sindrome. L'iniziativa di solidarietà, della quale ha dato notizia il quotidiano “Libertà” di Piacenza, è stata ideata dalla parrocchia di Ghiffa, piccolo comune nella provincia del Verbano-Cusio-Ossola in cui risiede la famiglia paterna del piccolo, insieme all'associazione Kenzio Bellotti di Omegna, che già in passato aveva collaborato con il campione altoatesino, il quale si è detto felice di poter donare una propria racchetta per questo fine.

Arturo è affetto dalla sindrome di Gillespie, una malattia neurologica congenita caratterizzata da atassia cerebellare, disabilità cognitiva e dall’assenza parziale dell’iride in entrambi gli occhi. Si tratta di una condizione rarissima, di cui sono affette circa 30 persone in tutto il mondo. Il bambino vive a Piacenza con i genitori Donata e Andrea e con il fratello maggiore Alessandro, di 9 anni. Ha bisogno di assistenza continua e di terapie riabilitative, e per questa ragione la famiglia, il mese scorso, ha avviato una raccolta fondi sul portale GoFundMe che ha già raggiunto i 30mila euro.

I problemi, infatti, non sono pochi: il bambino, che da quando è nato ha trascorso gran parte della sua vita in diversi ospedali pediatrici, non riesce a stare in equilibrio, quindi non cammina e ha difficoltà anche a stare seduto, e per questo non può mai essere lasciato da solo. Non è nemmeno in grado di parlare, e i suoi occhi sono quasi completamente neri: ha gravi problemi di vista e la luce lo acceca.

Attualmente non ci sono trattamenti farmacologici mirati per questa forma di atassia spinocerebellare, anche se una piccola speranza c'è: recentemente, durante un ricovero a Roma, una dottoressa ha informato i genitori della scoperta di una molecola che potrebbe migliorare il funzionamento del gene mutato, ITPR1, e permettere al bambino di fare cose che oggi per lui sono quasi impossibili. Un'ulteriore validazione di questa molecola è essenziale per valutare la possibilità di sviluppare un trattamento terapeutico efficace.

I genitori si sono subito resi disponibili donando il loro sangue e quello del bambino, ma la ricerca scientifica avrà dei tempi molto lunghi per ottenere dei risultati, e al momento Arturo non può fare altro che sedute di neuropsicomotricità, logopedia e fisioterapia. Terapie costose, alle quali ora potrà contribuire anche il ricavato della racchetta di Sinner.

 

Articoli correlati

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni