“Sono sicura che grazie al lavoro guarirei totalmente”, dice. Ma ha 53 anni, troppi per tentare il concorso, e il suo appello è sempre stato ignorato

Oristano – Silvia ha sempre voluto indossare una divisa e vivere circondata dalla natura; due desideri che potrebbero realizzarsi in un solo modo: diventando guardia forestale. Ma il suo sogno è stato ostacolato da una malattia insidiosa con la quale convive da 18 anni: la sclerosi multipla. Lei, però, non si rassegna, e da anni continua a rincorrerlo: “Sono sicura che grazie al lavoro guarirei totalmente”, esclama decisa. Un bel messaggio, che contrasta con le vicende dei tanti truffatori che si fingono malati proprio per non dover lavorare.

Immaginate di essere al supermercato e di passare davanti al ‘banco frigo’ per prendere un prodotto fresco. Poco dopo, entro una o due ore, vi sentite improvvisamente male: i dolori articolari vi paralizzano, la temperatura corporea si alza e venite colti dai brividi della febbre e da un esantema cutaneo. Questo è quello che provano le circa 26 persone al mondo che sono affette da sindrome autoinfiammatoria familiare da freddo di tipo 2 (FCAS2).

Giorgia SmileDall'età di due anni ha perso l'uso delle gambe e del linguaggio a causa di una patologia senza nome, ma non smette di essere ottimista: con la sua pagina Facebook raccoglie i fondi che le permettono una costosa terapia riabilitativa

Sant'Antioco (CAGLIARI) – Giorgia sorride sempre, anche se la sua vita è piena di difficoltà: sin dall'età di due anni, una malattia rara non diagnosticata le ha gradualmente fatto perdere la deambulazione e l'uso del linguaggio, e poi costretta in sedia a rotelle. Ora ha 13 anni, frequenta la seconda media nell'isola sarda di Sant'Antioco e la sua vita è scandita da continui viaggi per ricevere delle cure efficaci, in Italia e all'estero. Per il suo ottimismo e il suo sorriso contagioso è stata ribattezzata Giorgia Smile, che è anche il nome della pagina Facebook dove racconta le sue giornate, seguita da 6.500 amici.

John Crowley, fondatore di Amicus Therapeutics (a destra) e Marco Totis, General Manager di Amicus in Italia (a sinistra)La malattia di Pompe che colpisce due figli, la battaglia per mettere in contatto i ricercatori americani ed europei, l’incontro con l’italiano Gianfranco Parenti, la ricerca sugli chaperones farmaceutici, il fallimento di tre trial clinici e la volontà di andare avanti comunque.
Fino ad avere una terapia approvata, per la malattia di Fabry, e altre due in arrivo

Un percorso formativo appena concluso all’Harvard Business School e tre figli piccoli da accudire. Se qualcuno avesse osservato la vita di John Crowley in quel momento, come in un’istantanea, avrebbe pensato che si trattava di un uomo molto fortunato, che non avrebbe potuto chiedere di più dalla vita. Ma non è l’assenza di difficoltà a rendere una vita straordinaria, bensì la forza e la caparbietà con cui si è in grado di reagire davanti agli ostacoli e la capacità di riorganizzare, di conseguenza, la propria esistenza.

Haden e Max sono due fratellini americani, del North Carolina, che si vogliono molto bene. Max è il più piccolo: ha sette anni e soffre della sindrome di Arnold-Chiari, un’anomalia della fossa cranica posteriore. Purtroppo, Max ha anche la neurofibromatosi, una malattia genetica rara che causa la formazione di tumori dei nervi: sfortunatamente, il bimbo ne ha già sviluppati due, di cui uno al cervello, e lo scorso agosto è stato sottoposto, senza successo, a un delicato intervento chirurgico.

Paolo Berro insieme ai suoi amiciIl Cammino di Santiago è un percorso lungo e faticoso, anche per il camminatore più esperto e allenato. Paolo Berro ha un desiderio: renderlo accessibile a chiunque, anche a chi è disabile o costretto a muoversi in carrozzina. E in modo gratuito. Un’ambizione che nasce dalla sua situazione personale: Paolo ha 40 anni, ed è paralizzato dalle spalle in giù da quando, a 21, ha avuto un incidente stradale che, purtroppo, non lo ha fatto più ‘rialzare’ sulle sue gambe, ma che non gli ha impedito di inseguire le sue aspirazioni.

Paolo ha sempre saputo unire la propria forza di volontà alle idee, con un occhio di riguardo per gli altri prima che per se stesso. Dopo l'incidente, si è laureato in Ingegneria Meccanica e in Ingegneria Logistica e della Produzione al Politecnico di Torino. Ha ricevuto l'onorificenza di Cavaliere al merito della Repubblica italiana per il suo impegno nel sociale, oltre ad essere stato nominato consigliere speciale, in ambito di accessibilità e usabilità, dall'allora vicepresidente della Commissione Europea Antonio Tajani.

Federico MaspesFederico Maspes (Fondazione Hopen): “La neonata federazione SWAN Europe lotterà affinché le istituzioni riconoscano questi pazienti, oggi abbandonati in un limbo”

ROMA – Un milione di ragazzi sotto i 16 anni non ha una diagnosi certa per la propria malattia, o sta cercando di ottenerla da anni; e il 40% di loro – 400mila – non la troverà. I dati dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù sono spaventosi, e il dr. Federico Maspes, presidente della Fondazione Hopen (Clicca qui per approfondimenti), li cita per far capire quanto sia importante il riconoscimento di queste persone affette da una sindrome che non ha nome.

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