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OssMalattieRare #GiochiamodiAnticipo anche su @SkyTG24 ! Lo #screeningneonatale può cambiare il destino di un neonato affetto da #SMA , una malattia rara, neurodegenerativa, così grave da essere la prima causa genetica di mortalità infantile. @famigliesma tg24.sky.it/spettacolo/2019/11/09/giochiamo-anrticipo-campagna-sociale.html
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: la diagnosi differenziale è utile per distinguerla dalla CIDP. Guarda l’intervista al prof. Fiore Manganelli, @uninait #hATTR #amyloidosis youtu.be/tSLy5gc3EqE
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OssMalattieRare Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro. 21 novembre 2019 14:30 - 17:30 Auditorium del Ministero della Salute, Roma Il programma bit.ly/33rA8T4 @RareSiblings pic.twitter.com/IGeGBlxKF7
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OssMalattieRare Assegno d’incollocabilità: ecco i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile. #OmarInforma #Esenzioni #Diritti bit.ly/2ObGOOV
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OssMalattieRare La forma parziale della #lipodistrofia può essere scambiata per obesità. “È importante che il medico riconosca questa sindrome complessa che necessita di adeguati trattamenti”. L'intervista al dott. G. Ceccarini, Centro Obesità e Lipodistrofie AO Pisa youtu.be/KJX0ERzVZww
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Politiche socio-sanitarie

Confronto

I rappresentanti dei malati rari italiani stanno facendo sentire la propria voce in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica

Le associazioni dei pazienti affetti da malattie rare diventano protagoniste nell’ambito dei lavori della Commissione Affari sociali della Camera, che sta portando avanti l’esame di alcune proposte di legge per favorire la ricerca e lo sviluppo dei farmaci orfani e garantire, allo stesso tempo, una serie di tutele per migliorare la qualità dei livelli di assistenza alla salute erogati sul territorio nazionale. Attività, questa, che non può prescindere dalla fondamentale collaborazione con i pazienti, che continueranno ad essere ascoltati nel corso delle prossime settimane. Il confronto è stato fortemente voluto anche dall’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, presieduto dalla senatrice Paola Binetti, da sempre garante del dialogo tra la politica, i pazienti e l’ambiente scientifico.

Ilaria Ciancaleoni Bartoli

Tra le proposte dell’Osservatorio: estensione della normativa sui farmaci innovativi anche agli ‘orfani’, inclusione delle cure domiciliari nei LEA e definizione di un modello nazionale di PDTA

Roma – La XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati sta svolgendo un ciclo di audizioni per raccogliere pareri sulle 4 diverse proposte di legge che contengono "Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare”. I primi ad essere sentiti questa mattina sono stati due rappresentanti dell’Osservatorio Malattie Rare (OMaR): il direttore Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che proprio la scorsa settimana ha ricevuto dall’associazione AINET il “Premio per le donne… dalle Donne”, e l’avvocato Roberta Venturi, che segue le attività dello “Sportello legale OMaR - Dalla Parte dei Rari”. L’Osservatorio Malattie Rare è una testata giornalistica che da 10 anni si impegna per far emergere la voce dei pazienti e per creare corretta informazione e sensibilizzazione su questi temi.

Conferenza stampa sulle malattie rare (8 ottobre 2019)

Tra le richieste dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, di Uniamo e di OMaR c’è il finanziamento del PNMR e la completa applicazione dei LEA

Roma – Le malattie rare diventino una priorità di salute pubblica. È questa, in sintesi, l’istanza avanzata al Ministro della Salute Roberto Speranza dall’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, presieduto dalla Sen. Paola Binetti, da Uniamo FIMR Onlus, la federazione dei pazienti rari, e dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), testata giornalistica di riferimento nel settore, nel corso della conferenza stampa organizzata oggi al Senato, alla quale hanno preso parte anche EURORDIS, la federazione europea dei pazienti, e Fondazione Telethon. “Passi avanti sono stati compiuti, ma non è sufficiente”, hanno sostenuto all’unisono la Sen. Binetti, la presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro, e il direttore di OMaR, Ilaria Ciancaleoni Bartoli. “Due milioni di persone in Italia aspettano da tempo azioni concrete e non meri proclami elettorali, ci sono delle questioni aperte che si possono, e si devono, affrontare e risolvere immediatamente”.

Ilaria Ciancaleoni Bartoli

PNMR, applicazione dei LEA, aggiornamento del panel screening neonatale e nuove politiche per i farmaci orfani: ecco alcuni dei passi auspicabili per il prossimo futuro

E’ stato l’ultimo colpo di scena di questa crisi di governo: quando ormai tutti i giochi sembravano chiusi e per Giulia Grillo si profilava la conferma, la poltrona è saltata.  L’esponente del M5S è rimasta fuori e al suo posto, al Ministero della Salute, Roberto Speranza di Liberi e Uguali (LeU), la forza politica che insieme al Partito Democratico e al M5S si è impegnata a garantire la fiducia al nascente Governo 'Conte II'. Ci si aspetta dunque un cambio di passo nella Sanità: cosa potrebbe accadere per le malattie rare? Proviamo a vedere cosa è rimasto in sospeso nel periodo Grillo e quali urgenze, ma anche quali opportunità, potrebbero presentarsi ed essere colte nei prossimi mesi.

Collaborazione

Le iniziative di successo sono quelle che superano i confini nazionali e riuniscono tutte le parti interessate: pazienti, medici, aziende e istituzioni

Ottawa (CANADA) – Le malattie rare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. Esistono 6.000–8.000 malattie rare, che differiscono enormemente per sintomi e gravità, l'80% circa delle quali è di origine genetica. Queste patologie spesso vengono diagnosticate erroneamente per anni, o non vengono proprio riconosciute; la conoscenza di molte condizioni è alquanto scarsa e le terapie efficaci sono ancora più rare: meno del 6% di queste malattie ha un'opzione di trattamento approvata. Le popolazioni di pazienti sono in genere esigue, eterogenee e geograficamente disperse, e la storia naturale e la comprensione biologica dei loro disturbi sono ancora limitate. Le sfide per la ricerca, insomma, sono una miriade.

Professor Gianluca Trifirò

Le informazioni post-marketing sull'efficacia e la sicurezza di questi medicinali possono essere raccolte in vari modi, ma non esiste ancora una fonte integrata a livello nazionale

Roma – Molte informazioni sulla sicurezza e l'efficacia dei farmaci devono essere raccolte, come è ovvio, prima della commercializzazione. Ma quando si parla di farmaci orfani, il percorso per renderli disponibili ai pazienti nella pratica clinica è ancora più complicato su tutti i fronti: dalla raccolta di dati pre-marketing al conseguimento dello status di farmaco orfano, fino al monitoraggio post-marketing, in particolare per i farmaci approvati prima del completamento dei trial clinici.

Il fulcro centrale della proposta è il riconoscimento della sordocecità come disabilità distinta, che non valuti le minorazioni visiva e uditiva in maniera singola come previsto attualmente dalla legge italiana

È stata depositata il 25 luglio a Montecitorio la proposta di legge di modifica della Legge 24 giugno 2010 n. 107 per il riconoscimento dei diritti alle persone sordocieche. L’iniziativa, che vede come firmatario il deputato Ubaldo Pagano (PD), nasce a seguito di un utile confronto con le associazioni di pazienti Retina Italia Onlus, La Lega del Filo D’Oro e lo Sportello Legale dell’Osservatorio Malattie rare.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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