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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
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OssMalattieRare #Psoriasi : arrivano risultati positivi dallo studio di Fase III BE READY che valuta l’efficacia e la sicurezza del farmaco bit.ly/2Rl3RZe
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
1 day ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
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OssMalattieRare Condividi l’appello di Valentina, mamma di Riccardo: “Mi piacerebbe sapere se in Italia ci sono altri bambini con mutazione del gene HUWE1”. #HUWE1Gene La sua storia e le info per inviare la segnalazione bit.ly/3abhUJx
3 days ago.

Politiche socio-sanitarie

Agenzia Italiana del Farmaco

Ad affiancarlo, come direttore scientifico, potrebbe essere Giuseppe Traversa dell’ISS

La formalizzazione arriverà solo oggi, dalla Conferenza delle Regioni, ma non sono attese sorprese: a sostituire Luca Li Bassi, alla direzione dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) sarà il farmacologo Nicola Magrini, segretario del comitato per i farmaci di base dell'OMS. È il suo il nome presentato questa mattina dal Ministro Roberto Speranza. Il parere della Conferenza delle Regioni è stato messo questa mattina all’Ordine del Giorno ed è atteso per il pomeriggio.

Aereo di linea

L’iniziativa, a firma della Sen. Binetti, fa seguito ai recenti problemi vissuti da un paziente con fibrosi polmonare idiopatica

Lo scorso 8 gennaio, la senatrice Paola Binetti (FIBP-UDC), membro della 12ª Commissione permanente (Igiene e sanità), ha presentato un’interrogazione a risposta scritta al Senato dove chiede al Ministero della Salute di inviare alle compagnie aeree nazionali indicazioni ben precise su come comportarsi nei confronti dei pazienti affetti da malattie polmonari, o da altre patologie, che necessitano di viaggiare con apparecchi opportunamente omologati per la respirazione.

Parlamentari di Forza Italia hanno chiesto al Ministro Speranza se intenda risolvere la situazione

Lo scorso mercoledì 18 dicembre, 7 deputati di Forza Italia hanno presentato un’interrogazione parlamentare a risposta immediata indirizzata al Ministro della Salute Roberto Speranza. L’interrogazione riguarda il linfedema, una malattia che a seconda della forma può essere catalogata tra le malattie rare – nel caso linfedema primario, che rappresenta il 42% dei casi – o tra quelle croniche – nel caso della forma secondaria, solitamente correlata al trattamento di patologie oncologiche come i carcinomi della mammella, di utero e ovaie, dell’intestino o dei testicoli, o come i melanomi e i sarcomi. Complessivamente, parliamo di una patologia che riguarda 350.000 persone in Italia e della quale l’INPS ha già riconosciuto la cronicità, la tendenza evolutiva e gli effetti invalidanti.

Conferenza stampa 8 ottobre 2019

Due le richieste principali: implementazione dello screening neonatale e ripristino degli incentivi ai farmaci orfani

“Sarà la Legge di Bilancio più dura di sempre”: è questo il mantra che si sente ripetere ormai da giorni. Per quanto si discuta di questa Legge, però, di sanità non si parla molto, e alle malattie rare non si è ancora fatto cenno. Il fatto di essere ‘pochi’, e tutto sommato poveri, tiene forse i malati rari fuori dall’agone politico, con il rischio, però, che queste persone siano dimenticate e magari, alla fine, penalizzate per qualche ‘effetto collaterale’ derivante da decisioni relative ad altri ambiti. Così un grande gruppo di associazioni ha pensato di non rimanere con le mani in mano e di prendere mouse e tastiera per rivolgersi alle istituzioni, in modo particolare al Viceministro della Salute, Pierpaolo Sileri, e alla presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, sen. Paola Binetti. Quella che segue è la lettera che oggi è stata inviata loro da un insieme di associazioni aderenti prevalentemente alla Consulta Nazionale delle Malattie Rare (CNdMR) e all’Alleanza Malattie Rare (AMR). Poiché i promotori dell’iniziativa si attendono una grande partecipazione, Osservatorio Malattie Rare aggiornerà periodicamente l’elenco delle organizzazioni aderenti elencate in calce all’appello.

Regione Emilia Romagna

Il Centro è individuato presso la Direzione generale Cura della Persona, Salute e Welfare - Servizio Assistenza Ospedaliera

Sono oltre 35mila i pazienti affetti da malattie rare registrati dai 141 Centri di riferimento in Emilia-Romagna negli ultimi dodici anni (2007- ottobre 2019). Pazienti che d’ora in poi potranno godere di un Centro di coordinamento regionale per le malattie rare, voluto dalla Regione e approvato da una recente delibera della Giunta.

Policlinico Umberto I di Roma

La riorganizzazione dell’ospedale romano non avrà ripercussioni sui pazienti: ad assicurarlo è il Sottosegretario alla Salute Sandra Zampa

La soppressione dell'Unità Operativa Malattie Rare Displasie Scheletriche del Policlinico Umberto I di Roma non causerà una limitazione dei servizi erogati: lo ha assicurato Sandra Zampa, Sottosegretaria alla Salute, rispondendo a un’interpellanza urgente depositata da Vittoria Baldino, deputata del Movimento 5 stelle. La parlamentare – raccogliendo le richieste arrivate da famiglie e operatori sanitari – ha ricordato che nell’Unità Operativa in questione, cancellata nel corso dell’estate da un provvedimento della Regione Lazio, era inserito il Centro di riferimento per le malattie scheletriche rare, presidio al quale afferiscono attualmente circa 1.200 pazienti affetti da osteodistrofie congenite, condropatie e altre patologie con interessamento del metabolismo osseo.

Ricerca

Questo il messaggio lanciato da Fondazione Telethon in occasione di una recente audizione alla Camera

Si è tenuta il 12 novembre, presso la Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati, l’audizione riguardante le proposte di legge a sostegno della ricerca e della cura delle malattie rare, audizione alla quale è intervenuta anche Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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