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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.
Ilaria Ciancaleoni Bartoli

Tra le proposte dell’Osservatorio: estensione della normativa sui farmaci innovativi anche agli ‘orfani’, inclusione delle cure domiciliari nei LEA e definizione di un modello nazionale di PDTA

Roma – La XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati sta svolgendo un ciclo di audizioni per raccogliere pareri sulle 4 diverse proposte di legge che contengono "Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare”. I primi ad essere sentiti questa mattina sono stati due rappresentanti dell’Osservatorio Malattie Rare (OMaR): il direttore Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che proprio la scorsa settimana ha ricevuto dall’associazione AINET il “Premio per le donne… dalle Donne”, e l’avvocato Roberta Venturi, che segue le attività dello “Sportello legale OMaR - Dalla Parte dei Rari”. L’Osservatorio Malattie Rare è una testata giornalistica che da 10 anni si impegna per far emergere la voce dei pazienti e per creare corretta informazione e sensibilizzazione su questi temi.

Questo importante momento di confronto istituzionale segue di poco la lettera inviata, con l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Uniamo FIMR Onlus, al Ministro della Salute Roberto Speranza e al Viceministro Pierpaolo Sileri, per chiedere l’impegno delle istituzioni affinché le malattie rare diventino una priorità di salute pubblica. 

“La presenza di ben quattro diverse proposte di legge sulle malattie rare e i farmaci orfani sono già di per sé un segno importante di attenzione verso questa tematica”, ha detto Ilaria Ciancaleoni Bartoli. “Ci auguriamo che possa essere adottato un testo che integri i diversi e interessanti spunti presenti nelle proposte e che possa al più presto diventare legge dello Stato”. Nell’analizzare i testi, l’Osservatorio ha individuato alcuni aspetti che, con poche utili modifiche, potrebbero comportare grossi miglioramenti per i pazienti, in particolare per garantire loro il diritto all’accesso alle terapie – quando presenti – e una migliore vita e presa in carico socio sanitaria, anche in assenza di farmaci specifici. Nell’audizione odierna, l’Osservatorio si è concentrato in particolare su alcuni punti, avanzando proposte relative ai fondi per la ricerca, ai LEA e alle cure domiciliari, e alla costruzione di un modello nazionale di Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA).
 
In primo luogo, OMaR ha suggerito un’integrazione tra gli articoli 3, A.C. 1317 e Art. 4, A.C. 164 e per effetto di questo evitare, in futuro, la discriminazione legata al luogo di residenza del paziente e per assicurare alle patologie, per le quali non esiste una terapia farmacologica, di poter accedere a tutte quelle prestazioni in grado di ritardare il decorso della malattia.  

L’Osservatorio ha poi giudicato positiva l’idea di creare un fondo per la ricerca, meglio se destinato anche a programmi di sorveglianza sull’efficacia dei farmaci (Articolo 16, A.C. 164) e programmi di informazione per le persone affette da malattie rare (Articolo 3, A.C 1907).

Riguardo ai Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), OMaR ha chiesto che venga estesa la rimborsabilità agli accertamenti diagnostici genetici per i familiari dei pazienti e alle cure palliative (Art. 4, A.C. 164), suggerendo anche di aggiungere le parole “alle cure domiciliari”, vista la cronicità di molte malattie rare. 

Le rappresentanti dell’Osservatorio hanno infine suggerito di inserire nelle proposte un tema mancante, ma perfettamente in linea con lo spirito delle stesse. “Nella proposta n. 1317 – ha spiegato l’avvocato Roberta Venturi – potrebbe essere aggiunto un articolo dedicato al Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA). A questo proposito, l’Osservatorio Farmaci Orfani - centro studi creato da OMaR e dal consorzio CREA Sanità - sta conducendo dei lavori per individuare un prototipo valido per la generalità delle malattie rare, da declinare ed integrare a seconda delle necessità specifiche di ciascuna patologia rara. L’utilizzo di uno schema di base - ha sottolineato Roberta Venturi - potrebbe evitare la “geopardizzazione” dell’assistenza dei malati rari sul territorio nazionale”.

Clicca QUI per leggere il testo completo dell’audizione.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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