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OssMalattieRare A volte basta un semplice elettrocardiogramma per individuare le malattie cardiache pediatriche. Il dott. Fabrizio Drago racconta i numeri del progetto che il @bambinogesu porta avanti grazie alla Onlus “La stella di Lorenzo”. bit.ly/2RsyZHQ
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OssMalattieRare Nasce in Emilia Romagna, il Centro di coordinamento regionale dedicato ai 35mila pazienti affetti da #malattierare e registrati dai 141 Centri di riferimento. @RegioneER bit.ly/2q0G732
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OssMalattieRare Si riducono i tempi per un'eventuale approvazione della terapia genica per il trattamento della #leucodistrofia metacromatica bit.ly/34s402b
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OssMalattieRare “LavoRARE”, l’associazione di volontariato al servizio dei malati rari. bit.ly/34qjNi3
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OssMalattieRare Entro il 2031 potrebbero essere lanciate tra le 60 e le 80 nuove terapie cellulari e genetiche, che potranno curare circa 50.000 pazienti l’anno. Da @AltaScuola_ il modello per accogliere queste innovazioni e renderle sostenibili. #Talassemia bit.ly/2QNqeId
10 days ago.
Policlinico Umberto I di Roma

La riorganizzazione dell’ospedale romano non avrà ripercussioni sui pazienti: ad assicurarlo è il Sottosegretario alla Salute Sandra Zampa

La soppressione dell'Unità Operativa Malattie Rare Displasie Scheletriche del Policlinico Umberto I di Roma non causerà una limitazione dei servizi erogati: lo ha assicurato Sandra Zampa, Sottosegretaria alla Salute, rispondendo a un’interpellanza urgente depositata da Vittoria Baldino, deputata del Movimento 5 stelle. La parlamentare – raccogliendo le richieste arrivate da famiglie e operatori sanitari – ha ricordato che nell’Unità Operativa in questione, cancellata nel corso dell’estate da un provvedimento della Regione Lazio, era inserito il Centro di riferimento per le malattie scheletriche rare, presidio al quale afferiscono attualmente circa 1.200 pazienti affetti da osteodistrofie congenite, condropatie e altre patologie con interessamento del metabolismo osseo.

Per gli esponenti del M5S, da oltre quindici anni il polo dell’Umberto I è un punto di riferimento europeo e costituisce un bacino di utenza per tutto il Centro-Sud del Paese: un’eccellenza del Servizio Sanitario Nazionale che rischia di essere depotenziata sotto i colpi della burocrazia. Il Policlinico Umberto I ha inserito il Centro per le malattie scheletriche rare all’interno di una struttura complessa incardinata presso uno dei reparti di pediatria, e presso la direzione sanitaria dello stesso Policlinico sarà istituita un'unità organizzativa dipartimentale per le malattie rare, che avrà la funzione di coordinare e monitorare tutti i dipartimenti aziendali che seguono i malati rari in cura presso l'Azienda Ospedaliera Universitaria.

L’onorevole Baldino ha però sottolineato come questa opzione sarebbe solo di coordinamento, con funzione meramente organizzativa, con il rischio che non possa essere garantita l'appropriatezza dei protocolli terapeutici e assistenziali a pazienti che, di fatto, necessitano di cure complesse da parte di personale altamente specializzato. “Si sta parlando – ha sottolineato Baldino – di malattie con manifestazioni cliniche ricorrenti caratterizzate da fratture multiple, sublussazioni articolari, scompensi cardiaci, tiroidei e renali con conseguente grave invalidità fisica e psicologica”.

La dirigenza del Policlinico capitolino ha assicurato che il nuovo assetto non avrà nessun impatto su ricoveri e attività ambulatoriale, parole che il Governo non ha però ritenuto del tutto sufficienti. Il Sottosegretario Zampa, infatti, ha annunciato ulteriori verifiche, nonostante le rassicurazioni ricevute dalla Regione Lazio. “Vista la complessità e la delicatezza della questione che è stata sollevata – ha dichiarato Zampa – per le oggettive ricadute in termini di tutela della salute pubblica, il ministero della Salute, mediante la direzione generale competente, ha già inviato una richiesta di informazioni alla direzione sanitaria interessata e, in attesa di acquisire tutti gli elementi di chiarimento richiesti, continuerà a monitorare la situazione, al fine di verificare che non vengano meno le garanzie di cure per i pazienti”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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