Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
About 9 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Psoriasi : arrivano risultati positivi dallo studio di Fase III BE READY che valuta l’efficacia e la sicurezza del farmaco bit.ly/2Rl3RZe
About 12 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
About 14 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
1 day ago.

Parlamentari di Forza Italia hanno chiesto al Ministro Speranza se intenda risolvere la situazione

Lo scorso mercoledì 18 dicembre, 7 deputati di Forza Italia hanno presentato un’interrogazione parlamentare a risposta immediata indirizzata al Ministro della Salute Roberto Speranza. L’interrogazione riguarda il linfedema, una malattia che a seconda della forma può essere catalogata tra le malattie rare – nel caso linfedema primario, che rappresenta il 42% dei casi – o tra quelle croniche – nel caso della forma secondaria, solitamente correlata al trattamento di patologie oncologiche come i carcinomi della mammella, di utero e ovaie, dell’intestino o dei testicoli, o come i melanomi e i sarcomi. Complessivamente, parliamo di una patologia che riguarda 350.000 persone in Italia e della quale l’INPS ha già riconosciuto la cronicità, la tendenza evolutiva e gli effetti invalidanti.

Di norma, si legge nell’interrogazione firmata dagli on. Bagnasco, Nevi, Versace, Bond, Brambilla, Mugnai e Novelli, “la terapia prevede la presa in carico del paziente da parte di un team riabilitativo, con specifica preparazione linfologica, che, dopo il trattamento fisico-decongestivo, effettua la prescrizione e il collaudo di un tutore elastico. Per il mantenimento e l'ottimizzazione dei risultati ottenuti con una terapia combinata, le linee guida evidenziano l'importanza della terapia compressiva con tutore elastico, standard o su misura, a seconda del caso clinico e a discrezione dello specialista che ha preso in carico il paziente. Il tutore standard, che permette di ridurre i costi, può essere prescritto solo nel linfedema iniziale, ma nei successivi stadi clinici, a causa dell'arto dismorfico, è necessario prescrivere il tutore su misura, che deve essere sostituito almeno ogni 6 mesi per garantire la necessaria compressione”.

E qui arriva il problema che ha spinto i parlamentari ad interpellare il Ministro Speranza. I nuovi LEA, nell'Allegato 5, elenco 1, alla voce “ausili su misura”, citano gli ausili per terapie individuali prescrivibili esclusivamente ad assistiti affetti sia da linfedema primario cronico che per assistiti affetti da linfedema secondario stabilizzato dopo la chirurgia oncologica: tuttavia, per la mancata emanazione dei provvedimenti attuativi dei LEA, questi pazienti sono costretti a provvedere personalmente alle spese legate all’acquisto e alla sostituzione dei tutori, spese che, oltretutto, devono sostenere per tutta la vita. La situazione era già stata segnalata, lo scorso mese di luglio, all’ex -Ministro della Salute Giulia Grillo (clicca qui per leggere la notizia su OMaR).

“Peraltro – si sottolinea nella nuova interrogazione rivolta al Ministro Speranza – se qualche Regione ha provveduto autonomamente a dare contributi ai pazienti a fronte di spese comprovate di tutori elastocompressivi su misura, nella maggior parte delle Regioni i pazienti non usufruiscono di alcun aiuto”. C’è insomma, oltre alla mancanza dei decreti attuativi dei LEA, anche un problema aggiuntivo di disomogeneità territoriale nell’assistenza riservata alle persone con linfedema. I parlamentari, dunque, chiedono a Speranza se “non intenda adottare le iniziative di competenza per provvedere, quanto prima, all'adozione dei decreti attuativi del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri sui nuovi LEA, stabilendo le nuove tariffe per i tutori elastocompressivi su misura”. Un’interrogazione davvero tempestiva, proprio nel giorno in cui sulla stampa erano circolate notizie sul fatto che i decreti attuativi tanto attesi fossero finalmente pronti, voce che sono state però smentite da fonti ministeriali.

Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni