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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
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Aereo di linea

L’iniziativa, a firma della Sen. Binetti, fa seguito ai recenti problemi vissuti da un paziente con fibrosi polmonare idiopatica

Lo scorso 8 gennaio, la senatrice Paola Binetti (FIBP-UDC), membro della 12ª Commissione permanente (Igiene e sanità), ha presentato un’interrogazione a risposta scritta al Senato dove chiede al Ministero della Salute di inviare alle compagnie aeree nazionali indicazioni ben precise su come comportarsi nei confronti dei pazienti affetti da malattie polmonari, o da altre patologie, che necessitano di viaggiare con apparecchi opportunamente omologati per la respirazione.

L’interrogazione fa seguito alla vicenda di un uomo, affetto da fibrosi polmonare idiopatica (IPF) e residente a Dorgali (Nuoro), che nei giorni scorsi doveva recarsi a Torino per effettuare gli esami di tipizzazione preliminari al trapianto di polmoni. Il paziente aveva prenotato un volo della compagnia aerea Volotea: quest’ultima gli avrebbe però rifiutato l'uso del concentratore d'ossigeno a bordo, nonostante lo strumento fosse omologato e per il paziente fosse assolutamente necessario e vitale, poiché in ossigeno-terapia.

Solo dopo una serie d'interventi di sensibilizzazione da parte di vari soggetti, la compagnia aerea avrebbe concesso “come favore personale" l'uso dello strumento, causando al paziente e ai suoi familiari un notevole stato d'ansia, anche per l'accumularsi di un ritardo tutt'altro che indifferente. Se la vicenda non avesse avuto un esito positivo, il paziente avrebbe dovuto utilizzare un volo di linea per Milano e trasferirsi in treno fino a Torino, con costi assai più elevati e con notevoli disagi per una persona che versa già in gravi difficoltà.

Al fine di evitare il ripetersi di questi spiacevoli inconvenienti, la Senatrice ha presentato l’interrogazione, chiedendo un intervento chiaro e risolutivo da parte del Ministero della Salute.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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