Teresa Petrangolini

A fine febbraio si svolgerà la prima riunione dei 10 Gruppi di Partecipazione Attiva, già da ora aperti alle associazioni

Per anni, in ambito medico, abbiamo sentito parlare del concetto del ‘paziente al centro’, ma la realtà è che i malati, e i loro rappresentanti, hanno dovuto lottare molto per trovare uno spazio che non fosse residuale nei processi decisionali che riguardano la salute. Nel Lazio, questa battaglia i pazienti l’hanno vinta con l’approvazione di una Determina Dirigenziale regionale (n. G14407 del 22/10/2019) che ne inserisce i rappresentanti – tra cui quelli dei malati rari – in una “Cabina di regia”, presieduta dall’Assessore regionale alla Sanità, Alessio D’Amato, dal Direttore Generale alla Sanità, Renato Botti, e da tutti i vari Dirigenti delle Macro Aree della Sanità. A coordinare il tutto sarà la figura del Patient Advocacy Facilitator (PAF), il primo nominato in Italia, o meglio la prima: a rivestire questo ruolo, infatti, sarà Teresa Petrangolini.

All’interno di questa Cabina di regia verranno strutturati “10 Gruppi di Partecipazione Attiva”: le organizzazioni dei pazienti possono decidere liberamente a quale gruppo iscriversi secondo la loro area di attività prevalente. “La Regione Lazio ha fatto una scelta all’avanguardia nel panorama italiano – racconta Teresa Petrangolini ad Osservatorio Malattie Rare – aprendo la costruzione di tutte le sue politiche e programmi al dialogo permanente e strutturato con i pazienti: non si tratterà di consultazioni una tantum ma di una partecipazione fissa che permetterà ai rappresentanti di entrare in contatto con tutti i livelli amministrativi”.

La ‘storia’ della delibera comincia a luglio dello scorso anno, quando l’ex Ministro della Salute, Giulia Grillo, decise di convocare una maratona di 3 giorni per il Patto per la Salute, riservando alle associazioni di pazienti una giornata intera. In tale occasione, Teresa Petrangolini, direttore del Patient Advocacy Lab (PAL) di ALTEMS, coordinò un gruppo di associazioni che già da tempo collaboravano con il Laboratorio: ognuna di esse partecipò alla giornata con le proprie specifiche istanze ma si riuscì anche a trovare una proposta comune, ossia la richiesta che nelle pubbliche amministrazioni venisse istituita la figura del PAF.  

Questa idea piacque molto al dott. Renato Botti, direttore della Sanità del Lazio, e così si cominciò a pensare a come poterla realizzare”, racconta la facilitatrice. “I tempi sono stati anche molto veloci. Il 20 giugno scorso è stata fatta, in Regione, una prima riunione, alla quale hanno partecipato ben 62 associazioni, è stata presentata loro una bozza di delibera, sono state raccolte le diverse osservazioni e sono state fatte tutte le modifiche necessarie prima di arrivare alla delibera definitiva di ottobre: il modello, insomma, è stato partecipativo fin da prima di nascere e vogliamo che continui a svilupparsi sotto questo segno”.  

Attualmente, alcune associazioni si sono già iscritte alla Cabina di regia, ma altre mancano ancora all’appello. “Non è stata ancora fissata una data, ma la prima riunione dei tavoli si farà per la fine di febbraio”, aggiunge la dottoressa Petrangolini. “Stiamo richiamando quante più associazioni possibili per spiegare l’opportunità e invitarle a compilare le schede necessarie per iscriversi. Ci sono infatti dei documenti da portare e dei principi da rispettare: tutti requisiti necessari perché il processo sia davvero trasparente. Si possono iscrivere le singole associazioni o le federazioni, l’importante è che abbiano almeno una funzione o un progetto nel Lazio e che abbiano un coordinatore sul territorio, ma non devono necessariamente essere associazioni a carattere regionale. Spero che per la metà di febbraio ci siano molte più iscrizioni, perché chi parteciperà alla prima riunione eleggerà i propri rappresentanti, anche se, chiaramente, quelle che si iscriveranno più tardi verranno comunque integrate”. C’è sempre tempo per partecipare, insomma, ma farlo nella prima metà di febbraio rappresenta un’occasione in più per le associazioni.

I GRUPPI DI PARTECIPAZIONE ATTIVA

1. malattie autoimmuni e reumatologiche
2. malattie rare
3. diabete e malattie metaboliche ed endocrinologiche
4. malattie cardiocircolatorie
5. malattie respiratorie
6. malattie oncologiche ed onco-ematologiche
7. malattie neurologiche e neurodegenerative
8. malattie renali croniche
9. malattie croniche trasmissibili
10. malattie psichiatriche, neuropsichiatriche infantili e dipendenze patologiche

COME ADERIRE AI GRUPPI

Ciascun Gruppo partecipa, tramite un proprio rappresentante eletto, alla Cabina di regia.

Le associazioni che intendano partecipare ai Gruppi devono inviare i documenti richiesti alla Direzione regionale salute e integrazione socio-sanitaria della Regione Lazio, utilizzando l'indirizzo di posta elettronica certificata (PEC) Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

Tutta la modulistica necessaria è disponibile a questo link.

I documenti da inviare sono i seguenti:
A) dichiarazione (facsimile), firmata digitalmente da parte del legale, rappresentante con cui l’Associazione dichiara di possedere i seguenti requisiti:
1. registrata in Italia o in Europa e operativa nel territorio regionale o sub-regionale
2. iscritta al Registro Unico Nazionale del Terzo Settore (RUNTS) 1
3. i pazienti o i loro caregiver rappresentano la maggioranza dei membri iscritti
4. i propri organi direttivi sono democraticamente eletti dagli iscritti
5. rende pubblici i finanziamenti ricevuti
B) scheda dati completa di tutte le informazioni richieste.

Per le associazioni sarà dunque necessario avere attivato la firma elettronica.

Maggiori informazioni sono disponibili a questo link, dove è anche possibile consultare la Determina Dirigenziale della Regione Lazio.

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