L’allarme era arrivato da alcune associazioni e centri di ricerca, per il 2011 i finanziamenti statali per la ricerca sulle malattie rare sarebbero stati azzerati. Secondo Franca Dagna Bricarelli, Direttore del Dipartimento ligure di genetica e Coordinatore Emerito del network delle Biobanche finanziate da Telethon i fondi destinati a questo tipo di ricerca si sarebbero negli ultimi anni sempre più assottigliati. Erano 30 milioni nel 2007, 6 milioni nel 2008 e 5 nel 2009 ma per il 2011 non è stato stanziato proprio nulla.

Sulla vicenda è intervenuta  Luciana Pedoto, parlamentare del Pd in commissione Affari sociali della Camera.“Il governo – ha detto - deve dire quante risorse abbia destinato all’incremento della ricerca sulle malattie rare e come siano state eventualmente utilizzate e con quali esiti. Seppur siano rare, queste malattie colpiscono un milione e mezzo di persone. A distanza di un anno dall’accoglimento di un nostro ordine del giorno in cui il governo si è preso l’impegno di destinare un’adeguata quota del gettito dello scudo fiscale all’incremento, in via straordinaria per il 2010, delle risorse per finanziare la ricerca sulle malattie rare, l’esecutivo deve rendere conto di questo impegno e dire quante sono queste risorse”.

 

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