Quello che da anni in tanti attendono – associazioni e malati – è stato annunciato dal Ministro della Salute Ferruccio Fazio: “Abbiamo proposto al Ministero dell’Economia di inserire nei Lea - Livelli Minimi di Assistenza oltre 100 nuove malattie rare”. Il ministro lo ha affermato ieri nel corso del suo intervento alla presentazione del nuovo annuario di Orphanet. Per le persone affette da alcune particolari malattie, che ancora non sono comprese nel registro di quelle esenti, potrebbe essere una svolta importante, se non nelle possibilità di guarigione almeno per quello che riguarda spese e qualità dell’assistenza. Non fosse però che la storia di queste 109 malattie rare da inserire nei LEA - tante sono per l’esattezza - si parla ormai fin dai tempi dell’ultimo Governo Prodi.

Era, infatti, l’aprile del 2008 quando l’allora Ministro Livia Turco arrivò a stilare una lista di 109 patologie da inserire tra quelle esenti: sembrava tutto pronto ma la caduta del Governo pochi giorni dopo fece rimanere il decreto nel cassetto.
Quel decreto conteneva, tra l’altro, anche importanti aggiornamenti al nomenclatore tariffario degli ausili e delle protesi, anche questo un problema molto sentito dai malati che spesso sono costretti ad acquistarli a proprie spese per poter avere una vita dignitosa: il nomenclatore attualmente in vigore, infatti, risale al 1999 quando le apparecchiature che oggi potrebbero essere disponibili, come ad esempio i comunicatori vocali, nemmeno esistevano.
Le speranze si riaccesero quando l’anno successivo, proprio in occasione della giornata delle malattie rare, il neo ministro Fazio si dichiarò favorevole a concludere velocemente ciò che era stato cominciato. Era il 2009: sono passati due anni ma delle 109 patologie non si è più avuta notizia e, anche questa volta, alle intenzioni potrebbe seguire una doccia fredda. Spetterà infatti al Ministro dell’Economia decidere se c’è la necessaria copertura economica e, al di là della volontà espressa ieri da Fazio, su questo punto non ci sono state conferme da parte di Giulio Tremonti.

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