Alleanza Malattie Rare, il tavolo tecnico permanente al quale partecipano oltre 200 associazioni

L’Alleanza Malattie Rare AMR è un Tavolo tecnico permanente nato il 4 luglio 2017 con la firma alla Camera dei Deputati di un Memorandum d’Intesa voluto dalla Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le malattie rare, e sottoscritto da Gianna Puppo Fornaro, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica in rappresentanza dei pazienti, Federico Spandonaro, direttore di CREA Sanità, Francesco Macchia, coordinatore dell’Osservatorio Farmaci Orfani OSSFOR, e Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare.

Oggi fanno parte dell’Alleanza 233 Associazioni di Pazienti di I e II Livello, ma anche tecnici e rappresentanti istituzionali sensibili alle tematiche delle malattie rare.

L’AMR rappresenta dunque un luogo di fattiva collaborazione tra la società civile ed il mondo istituzionale con lo scopo di migliorare l’organizzazione dell’intero settore delle malattie rare, toccando anche i temi della disabilità, dell’assistenza e dell’inclusione.

Le attività dell’Alleanza, coordinate da Osservatorio Malattie Rare - che funge da segreteria organizzativa e da cassa di risonanza mediatica - si svolgono attraverso l’organizzazione di Tavoli tematici che si occupano dell’analisi di alcune specifiche problematiche d’interesse comune, proposte e scelte dalle associazioni. L’obiettivo è l’elaborazione di proposte utili a favorire lo sviluppo e la piena implementazione di politiche di gestione e presa in carico delle persone affette da malattie rare e di sostegno allo sviluppo dei farmaci orfani ispirandosi ai principi di uguaglianza, parità fra i generi, reciprocità e mutuo beneficio. In base alle tematiche oggetto d’analisi, vengono di volta in volta invitati a partecipare esperti che possono contribuire al raggiungimento dei risultati (AIFA, Regioni, Farmacisti Ospedalieri, ISS, clinici, etc.).

Il primo Tavolo Tematico, svoltosi nel 2018 - 2019 è stato dedicato all’Assistenza Domiciliare Integrata (ADI) ed ha portato alla realizzazione del documento d’indirizzo “Malattie rare: verso un nuovo modello di presa in carico dei pazienti” che propone un nuovo percorso di cura per i pazienti affetti da malattia rara.
Il Position Paper che è stato sottoposto nel 2019 all’attenzione del Ministero della Salute.

Nel 2020 si è lavorato all’individuazione dei macro temi di maggior interesse per i pazienti, da questo lavoro ha avuto origine la Relazione Programmatica “Malattie rare come priorità di sanità pubblica: le cinque necessità inderogabili dei pazienti” presentata e sostenuta pubblicamente dall’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare. Per dare maggiore forza all’azione realizzata con le Associazioni, la Senatrice Binetti ha presentato un’Interrogazione Parlamentare a risposta scritta indirizzata al Ministro della Salute, Roberto Speranza. (Atto n. 4-04590 - Pubblicato il 9 dicembre 2020, nella seduta n. 280)

Oltre al documento, sono state organizzate una serie di attività di sensibilizzazione, con incontri istituzionali e sostenute da una intensa attività stampa, utili a dare maggiore visibilità alle richieste presentate dalle associazioni.

L’Alleanza Malattie Rare, su proposta delle Associazioni aderenti, può inoltre intervenire pubblicamente su tematiche di interesse per i pazienti, anche legate a questioni di stretta attualità – come ad esempio l’esigenza di individuare le priorità vaccinali per i vaccini COVID -  e partecipare agli eventi pubblici dedicati alle diverse tematiche relative alle malattie rare e ai farmaci orfani, come è stato fatto nel marzo 2021 nel corso di un incontro delle Associazioni con le ministre della Disabilità, della Famiglia e delle Politiche Giovanili.

Vai all'elenco completo delle associazioni aderenti all' Alleanza Malattie Rare.

 Sportello legale OMaR

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

Speciale Vaccino Covid-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Malattie rare - Guida alle nuove esenzioni

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni