Alleanza Malattie Rare, ecco le modalità per aderire al tavolo tecnico permanente

L’Alleanza Malattie Rare vede insieme pazienti, tecnici e mondo istituzionale: i primi affinché indichino i bisogni e le possibili soluzioni, i secondi perché studino i numeri relativi alle questioni da affrontare e le soluzioni tecnicamente percorribili, i terzi perché tramutino tutto questo in norme valide su tutto il territorio nazionale. L’Alleanza permetterà a tutti di essere parte del cambiamento, ognuno secondo il proprio ruolo, ognuno secondo le proprie capacità.

L’Alleanza Italiana per le Malattie Rare non è un’associazione: è un Tavolo Tecnico che riunisce competenze e soggetti diversi che lavorano insieme per obiettivi comuni, senza perdere la propria specificità. La speranza e la volontà è che questo soggetto possa creare nel nostro Paese un sistema migliore. Un sistema in cui sempre più persone possano avere la chance di una terapia approvata o in avanzata fase di sperimentazione, un paese dove la diagnosi di alcune gravi malattie avverrà alla nascita permettendo di intervenire prima che ci sia un danno irreversibile e ancora un Paese dove anche chi non ha una terapia può avere un percorso di presa in carico che migliori la qualità della vita, sua e della famiglia. 

Come aderire all’Alleanza - In primo luogo, vi invitiamo a leggere il Memorandum d’Intesa (scaricabile a questo link), che è alla base del lavoro che viene realizzato.
Per aderire è necessario inviare una mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. indicando il nome dell’associazione, i recapiti e-mail ai quali volete ricevere informazioni e convocazioni, e almeno un nome e un recapito telefonico di riferimento. La partecipazione è assolutamente gratuita e non è richiesta alcuna quota di adesione.

Le associazioni che desiderano impegnarsi a lavorare fianco a fianco ad altre associazioni, ai tecnici e all’Intergruppo Parlamentare sono le benvenute.

 Sportello legale OMaR

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

Speciale Vaccino Covid-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Malattie rare - Guida alle nuove esenzioni

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni