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OssMalattieRare
OssMalattieRare #GiochiamodiAnticipo anche su @SkyTG24 ! Lo #screeningneonatale può cambiare il destino di un neonato affetto da #SMA , una malattia rara, neurodegenerativa, così grave da essere la prima causa genetica di mortalità infantile. @famigliesma tg24.sky.it/spettacolo/2019/11/09/giochiamo-anrticipo-campagna-sociale.html
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: la diagnosi differenziale è utile per distinguerla dalla CIDP. Guarda l’intervista al prof. Fiore Manganelli, @uninait #hATTR #amyloidosis youtu.be/tSLy5gc3EqE
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OssMalattieRare Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro. 21 novembre 2019 14:30 - 17:30 Auditorium del Ministero della Salute, Roma Il programma bit.ly/33rA8T4 @RareSiblings pic.twitter.com/IGeGBlxKF7
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OssMalattieRare Assegno d’incollocabilità: ecco i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile. #OmarInforma #Esenzioni #Diritti bit.ly/2ObGOOV
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OssMalattieRare La forma parziale della #lipodistrofia può essere scambiata per obesità. “È importante che il medico riconosca questa sindrome complessa che necessita di adeguati trattamenti”. L'intervista al dott. G. Ceccarini, Centro Obesità e Lipodistrofie AO Pisa youtu.be/KJX0ERzVZww
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Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato.
Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

Per maggiori informazioni clicca qui.

Giornata SLA 2019

Il denaro servirà a finanziare i progetti promossi dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica

Milano – La Giornata Nazionale sulla SLA, promossa da AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) domenica 15 settembre in 150 piazze italiane, con 300 volontari e 15.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG, ha consentito di raccogliere 150.000 euro che AISLA, attraverso l’Operazione Sollievo, utilizzerà per sostenere le persone con SLA con aiuti gratuiti e concreti per l’assistenza domiciliare come contributi per poter contare sulla collaborazione di una badante o su strumenti utili alla vita di tutti i giorni (comunicatori, sollevatori, ecc.).

Neuroni

La Società Italiana di Neurologia: “buone notizie dalla ricerca scientifica”

Roma – In occasione della Giornata Nazionale della SLA che si celebra il 15 settembre, la Società Italiana di Neurologia (SIN) diffonde le buone notizie che arrivano dalla ricerca scientifica su questa terribile malattia, che solo in Italia colpisce 5.000 persone e che causa un’aspettativa di vita media dopo la diagnosi pari a 3-5 anni. Quest’anno, inoltre, cade un importante ricorrenza: sono passati 150 anni dalla prima volta in cui la SLA è stata descritta da parte di Jean-Martin Charcot, neurologo dell’ospedale Salpetriere di Parigi.

Viva la Vita Onlus

L’associazione italiana dei malati di SLA comunica che le precedenti numerazioni non sono più uso

Viva la Vita Onlus, l’associazione di familiari e malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e di altre malattie neurodegenerative, informa che sono cambiati i recapiti telefonici della sede. Le precedenti numerazioni non sono più uso, pertanto, per contattare l'associazione, d’ora in poi bisognerà utilizzare i seguenti numeri: 06-274713 per lo Sportello malati e famiglie e 06-49773415 per l'amministrazione.

Logo Premio EURORDIS Black Pearl 2019

La cantante lirica lussemburghese ha commosso la platea raccontando la sua convivenza con la malattia

Durante la cerimonia di consegna dei Premi EURORDIS Black Pearl 2019, l’evento annuale che si tiene a Bruxelles per premiare le persone che hanno fatto la differenza per la comunità delle malattie rare, Noémie, cantante d’opera lussemburghese e affetta da sclerosi laterale amiotrofica (SLA), ha regalato uno spettacolo indimenticabile e un discorso ispiratore. Noémie ha studiato canto classico e lirico al Conservatorio di musica del Lussemburgo e al Conservatorio nazionale regionale di Nancy. Oggi è madre di quattro figli ed è un soprano di fama. Il suo toccante discorso, che riportiamo di seguito integralmente, è stato pubblicato sul sito di EURORDIS.

La vicenda del giovane paziente sardo si tinge di giallo: la sua partecipazione allo studio clinico su cellule staminali è stata ufficialmente smentita dall'azienda che sta sviluppando la terapia. La famiglia di Palumbo denuncia una truffa

Continua l’odissea di Paolo Palumbo, il giovanissimo chef di Oristano affetto da sclerosi laterale amiotrofica (SLA), che lotta da tempo per poter essere inserito nella sperimentazione di un potenziale nuovo approccio terapeutico basato sull’utilizzo di cellule staminali mesenchimali. Poco più di un mese fa, sembrava che lo sfortunato ragazzo, il più giovane paziente europeo colpito da questa grave malattia neurodegenerativa, fosse riuscito a raggiungere il suo obiettivo, dichiarando di aver ottenuto il consenso a ricevere la terapia sperimentale presso una struttura ospedaliera di Gerusalemme e avviando una raccolta fondi per poter sostenere le spese della trasferta e del trattamento. Qualche giorno dopo, però, è arrivata la smentita ufficiale: Palumbo non è stato ammesso, in realtà, ad alcuno studio clinico. Ad affermarlo sono i medici dell'ospedale israeliano contattato dal paziente, insieme alla casa farmaceutica che ha sviluppato la terapia. L'Osservatorio Malattie Rare ripercorre i passi di questa misteriosa vicenda.

Evento sulla SLA, 20 maggio 2019

Il responsabile della sperimentazione è il dottor Angelo Vescovi, direttore scientifico della Casa Sollievo della Sofferenza di San Pio (San Giovanni Rotondo).
Per sostenere il progetto è già stata avviata una campagna di raccolta fondi

In Italia la ricerca medica non punta solo sulle cellule staminali embrionali: il prossimo mese di ottobre si terrà un convegno scientifico interamente incentrato sulla prima sperimentazione clinica di cellule staminali adulte in pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA). L'evento è stato presentato al pubblico lo scorso 20 maggio, in un incontro tenutosi presso la sala conferenze della Camera dei Deputati e organizzato dall’associazione non profit Enzimi, su incarico di Revert Onlus e con il patrocinio della Pontificia Accademia per la Vita.

Diversi studi si stanno svolgendo in tutto il mondo, ma ancora non sussistono indicazioni di efficacia

La ricerca sulle terapie cellulari per le malattie del motoneurone, di cui la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è la forma più frequente, è attiva da tempo e gli studi conclusi hanno portato purtroppo a risultati negativi o non definitivi. La ricerca sulle cellule staminali mesenchimali, ematopoietiche e neurali nella SLA e nelle malattie del motoneurone è stata, ed è, molto attiva nel mondo, in particolare in Italia, ma fino ad oggi non è stato ottenuto alcun risultato clinico significativo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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