Appuntamento online alle ore 18.30
Le mastocitosi sono un gruppo di patologie caratterizzate dalla crescita anomala di mastociti, cellule del sistema immunitario presenti in vari organi, ma concentrate maggiormente su quelle che rappresentano le nostre “frontiere” con l’ambiente esterno, quindi soprattutto la pelle. Sono presenti però anche nell’apparato gastrointestinale e in quello respiratorio, e nel midollo osseo. I mastociti In condizioni normali ci difendono dalle infezioni, ma sono anche le cellule che si attivano in caso di reazioni allergiche.
Nella maggior parte dei casi la patologia ha una causa genetica: è associata a una mutazione che si sviluppa, ad un certo punto della vita, all’interno dei mastociti.
Non è una malattia genetica a trasmissione ereditaria, ma questa mutazione attiva una reazione ben precisa, che provoca la proliferazione incontrollata di queste cellule, che risultano iperattivate e comportano una serie di sintomi che possono essere più o meno gravi, ma quasi sempre invalidanti, soprattutto nelle persone adulte, che presentano le forme più severe di malattia.
Le mastocitosi colpiscono in Italia, secondo le stime, almeno 1500 pazienti.
Per meglio comprendere cosa significa vivere con queste patologie, OMAR - Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con ASIMAS - Associazione Italiana Mastocitosi ODV e con il contributo non condizionante di Blueprint Medicine, organizza dalle ore 18.30 di Martedì 24 Giugno p.v. il webinar “Conoscere la mastocitosi. Dalla diagnosi al corretto dialogo tra medico e paziente”.
L’incontro ha l’obiettivo di fornire informazioni utili sulla diagnosi e la terapia delle mastocitosi, ma soprattutto di favorire e incentivare il corretto dialogo medico-paziente, promuovendo il processo decisionale condiviso (Shared Decision Making o SDM). Tale approccio coinvolge paziente e medico nella scelta del trattamento o della cura più adatta, considerando sia le evidenze scientifiche che le preferenze, i valori e le circostanze personali del paziente. Questo processo mira a garantire che la decisione sia informata, consapevole e rispettosa della dignità e dei diritti del paziente.
Segui la diretta su Zoom.
AGENDA DEI LAVORI
Modera: Ilaria Vacca, Caporedattrice OMaR - Osservatorio Malattie Rare
18.30 – APERTURA DEI LAVORI A CURA DELLA MODERATRICE
18.35 – LA MASTOCITOSI: LO STATO DELL’ARTE SU DIAGNOSI, TERAPIA E RICERCA
Massimo Triggiani, Professore Ordinario di Medicina Interna Dipartimento di Medicina e Chirurgia Università degli Studi di Salerno, Direttore UOC Diagnosi e Terapia delle Malattie Allergiche e del Sistema Immunitario AOU San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona di Salerno
18.55 – IL PROCESSO DI SHARE DECISION MAKING: COME COSTRUIRE UN DIALOGO CORRETTO E COLLABORATIVO NELLA RELAZIONE DI CURA
Massimo Triggiani dialoga con Patrizia Marcis, Presidente ASIMAS - Associazione Italiana Mastocitosi
19.20 – DOMANDE E RISPOSTE
19.30 – CHIUSURA DEI LAVORI
L’evento è realizzato con il contributo non condizionante di Blueprint Medicines