Il progetto, reso possibile da PIAM, è realizzato con la collaborazione di un board di esperti e delle associazioni di pazienti italiane
Per le persone affette da PKU (fenilchetonuria), malattia metabolica ereditaria, la prima linea terapeutica è costituita da una rigida dietoterapia personalizzata, a bassissimo contenuto di proteine naturali, che deve essere adeguatamente integrata con alimenti a fini medici speciali. Per questo motivo chi ne è affetto fatica ad avere la possibilità di mangiare al ristorante, privandosi spesso di momenti di convivialità. Per questo motivo è nato PKUISINE®, La cucina PKU friendly, un progetto presentato il 28 giugno a Milano in occasione del PKU day.
Obiettivo del progetto, reso possibile grazie a Medifood (divisione di PIAM Farmaceutici SpA), è la creazione di una rete di ristoranti in grado di offrire la possibilità di consumare un pasto in tutta tranquillità e sicurezza alle persone con PKU.
Il progetto è stato realizzato grazie alla collaborazione della SIMMESN (Società Italiana Malattie Metaboliche e Screening Neonatale), di un board di 10 specialisti (dietisti, pediatri e una neuropsichiatra), di FIPE (Federazione Italiana dei Pubblici Esercizi), e delle Associazioni Pazienti PKU italiane: AMEGEP Domenico Campanella, AISMME, IRIS Sicilia, Cometa ASMME, COMETA Emilia-Romagna, AMMEC, APMMC.
Le ricette sono state validate dallo chef Maurizio Fantinato, che durante l'evento di presentazione ha cucinato insieme a Niko Costantino e Veronica Cassani (in foto con lo chef), in rappresentanza delle associazioni aderenti al progetto.
È invece Simonetta Menchetti, presidente dell’associazione AMMEC (Associazione Malattie Metaboliche Congenite, con sede in Toscana) a raccontarci nel dettaglio l'importanza di PKUISINE®. “Ci siamo resi conto fin da subito che si trattava di un progetto estremamente interessante: la dieta per i pazienti affetti da PKU è un salvavita e poter mangiare fuori casa in sicurezza, senza doversi accontentare di un piatto di verdure grigliate non è solo accontentare il palato, è un modo per mettere in atto l’inclusione sociale.”
“Il progetto prevede la creazione di una rete di ristoranti sensibilizzati al tema delle malattie metaboliche ereditarie – prosegue Menchetti, madre di un paziente PKU, ora giovane adulto in piena e perfetta forma psicofisica – in grado di realizzare alcuni piatti adeguati alle esigenze delle persone con PKU. Persone che devono evitare il consumo di proteine naturali, quindi per mangiare un piatto di pasta o di riso, una pizza o una lasagna è necessario ricorrere a specifici alimenti aproteici, che normalmente non si trovano nei ristoranti. Sono già molti i ristoranti disponibili a cuocere la pasta aproteica che ci portiamo da casa, o l’impasto della pizza realizzato da noi con farine speciali. Ora però è arrivato il momento di fare qualcosa di più, e di rendere più facili e piacevoli viaggi di qualsiasi genere: gite scolastiche, vacanze, viaggi di lavoro. Quando mio figlio era piccolo le gite scolastiche erano un vero incubo, dovevo preparare il necessario per i pasti di una settimana e lui doveva girare con una enorme borsa frigo piena di alimenti adatti alle sue esigenze. Poter ordinare serenamente al ristorante, senza per forza essersi organizzati a casa è decisamente un piacere, ma non è solo questo. È un modo per incoraggiare le famiglie, i genitori, a non privare i loro figli delle esperienze della vita: andare in gita, viaggiare, anche solo mangiare alla mensa scolastica sono aspetti importanti della vita normale. E le persone con PKU possono e devono condurre una vita normale, si tratta solo di organizzarsi al meglio!”
“A questo progetto abbiamo lavorato insieme alle altre associazioni di pazienti attive sul territorio nazionale, con le quali collaboriamo attivamente in un’ottica di advocacy – prosegue Menchetti – e crediamo fermamente che il nostro ruolo sia proprio quello di supportare le cause dei pazienti, in un’ottica che finalmente va al di là dei regionalismi. Per questo è un piacere lavorare insieme a progetti come PKUISINE®, che ci impegneremo a promuovere il più possibile.”
Punto di partenza del progetto è stata un’analisi delle esigenze espresse dai pazienti e dai loro famigliari raccolte nel corso di una serie di interviste condotte tramite le associazioni che sono state coinvolte anche nella fase di implementazione della campagna. In questo modo è stato possibile costruire un progetto tarato sui reali bisogni espressi dalle persone con PKU. A cercare di dare una risposta a questi bisogni è stato il team di esperti che - con un lavoro corale che ha coinvolto dietisti, pediatri, una neuropsichiatra e uno chef - ha portato alla definizione del Toolkit digitale composto da Linee Guida e Ricettario. In particolare, le ricette, appositamente studiate dal Board, includono piatti aproteici facilmente gestibili dal singolo ristoratore e prevedono l’utilizzo di prodotti adeguati forniti gratuitamente ai ristoratori aderenti a PKUISINE®. È stato lo chef Maurizio Fantinato a validare le ricette elaborate dal comitato scientifico.
Le persone con PKU avranno la possibilità di geolocalizzare i ristoranti aderenti all’iniziativa, oltre che individuarli grazie alle vetrofanie applicate sulle vetrine. Inoltre, l’elenco di tutti i ristoranti si troverà inserito nel sito di PKUISINE® dove ci sarà anche la possibilità di segnalare un ristorante per invitarlo ad aderire al progetto.
Il progetto è stato reso possibile grazie alla sensibilità di PIAM, un’azienda da anni impegnata a rispondere alle esigenze alimentari di persone con malattie metaboliche.
“Per PIAM i pazienti sono prima di tutto persone, ed è per loro che siamo lieti di aver reso concreto questo progetto. Nato dalla vicinanza a tutti gli operatori, a partire dai Clinici e Pazienti, e dall'ascolto del loro bisogno di inclusione e riconoscimento - ha spiegato il Dr. Andrea Maini, CEO di PIAM in occasione dell'evento - intende poter offrire normali momenti di socialità. Confidiamo che questo sia solo il primo di successivi importanti obiettivi per la nascita di un network che passi attraverso la ristorazione di qualità, più attenta alle esigenze specifiche dei consumatori. Insieme puntiamo a diffondere, tra le persone con PKU, consapevolezza e conoscenza sul come superare i limiti, talvolta anche solo psicologici, imposti da patologie per le quali ci sono adeguate terapie, che pur non essendo risolutive, possono migliorare la qualità di vita."
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