Alleanza Malattie Rare logoL’Alleanza Malattie Rare (AMR) è un Tavolo tecnico permanente nato il 4 luglio 2017 con la firma alla Camera dei Deputati di un Memorandum d’Intesa voluto dalla Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, e sottoscritto da Gianna Puppo Fornaro, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica in rappresentanza dei pazienti, Federico Spandonaro, direttore di CREA Sanità, Francesco Macchia, coordinatore dell’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR), e Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare (OMaR).

Oggi fanno parte dell’Alleanza oltre 260 Associazioni di Pazienti di I e II Livello, ma anche tecnici e rappresentanti istituzionali sensibili alle tematiche delle malattie rare. L’AMR rappresenta dunque un luogo di fattiva collaborazione tra la società civile ed il mondo istituzionale con lo scopo di migliorare l’organizzazione dell’intero settore delle malattie rare, toccando anche i temi della disabilità, dell’assistenza e dell’inclusione.

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I DOCUMENTI DELL'ALLEANZA MALATTIE RARE

Muriel Rouffaneau

La presidente Muriel Rouffaneau: “È una malattia rara, ma siamo molti di più di quanti non si creda”

Inserito tra le malattie rare nel 2001, il lichen sclerosus o lichen sclero-atrofico (LSA) è una patologia infiammatoria cronica, pre-cancerogena (può trasformarsi in cancro in 6 casi su 100), che interessa soprattutto la cute e le mucose dell’area ano-genitale.

Dolore cronico donna

Dopo un periodo di alti e bassi, oggi dice: “Se si seguono le indicazioni dei medici, prima o poi i momenti bui passeranno e potrai tornare a indossare i jeans

Un sintomo a volte si può rivelare la punta di un iceberg, ma per comprendere cosa nasconde ci può volere tempo, pazienza e anche una certa dose di fortuna. Oggi Marta ha 41 anni e lavora a Milano, dove vive. È una donna bella e all’apparenza serena, ma di una serenità che ha costruito nel tempo, attraversando la sofferenza, la rinuncia, la consapevolezza e, finalmente, la ricostruzione.

Fondazione Hopen

Il presidente Federico Maspes: “Quando una patologia non ha un nome, chi ne è affetto è come se non fosse nessuno”

La malattia c’è, ma non è diagnosticata, quindi non ha un nome, è invisibile. È come un fantasma, una presenza impercettibile, che fino a 10 anni fa registrava un basso grado di consapevolezza anche nella classe medica. Come Polifemo che chiede a Ulisse: Chi sei? E quello risponde: Nessuno. Ecco chi siamo noi: Nessuno”. Non potrebbe essere più chiaro di così Federico Maspes, presidente della Fondazione Hopen Onlus, nel descrivere le malattie genetiche rare senza nome: un dramma nel dramma delle malattie genetiche rare che, contrariamente a quanto si potrebbe pensare, riguarda una fascia tutt’altro che esigua di popolazione, e la maggior parte sono ragazzi.

Casa Hopen

Inaugurata a Roma alla fine del 2019, la struttura offre ai giovani pazienti tante attività affinché possano occupare il proprio tempo in modo costruttivo

“Non posso dimenticare la faccia di Cinzia quando è arrivata a Casa Hopen, era incredula. Diceva che suo figlio Fabrizio non era mai riuscito a trovare un posto dove stare, perché nei vari centri diurni che aveva provato a frequentare fino a quel momento non si era mai sentito accolto e ora, finalmente, si sentiva come a casa”.

Edmondo Lucantonio

Edmondo Lucantonio (Viva la Vita Onlus): “Alle persone con sclerosi laterale amiotrofica non serve solo supporto medico: devono potere vivere appieno la propria esistenza” 

“A volte si pensa erroneamente che i muscoli siano necessari solo per il movimento di braccia e gambe. Non è così. Quasi tutte le attività che il nostro corpo svolge sono, in un qualche modo, legate al funzionamento muscolare: parlare, respirare, masticare, deglutire. Con il tempo, la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) ti toglie tutte queste capacità, una alla volta”, afferma con amarezza Edmondo Lucantonio, presidente pro tempore dell’associazione Viva la Vita Onlus, che da anni si occupa di aiutare le persone affette da SLA, una malattia neurodegenerativa caratterizzata da una progressiva e inarrestabile paralisi muscolare, conseguenza della degenerazione dei motoneuroni della corteccia motoria primitiva, dei tratti corticospinali, del tronco cerebrale e del midollo spinale.

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Dal Ministero della Salute arrivano notizie di ulteriori fondi e nuovi aggiornamenti già pronti, ma senza questo decreto tutto rimarrà bloccato

Roma – “Aggiornate subito i LEA”, è questa la richiesta chiara e forte che oltre 130 associazioni di malati cronici e rari – aderenti all’Alleanza Malattie Rare coordinata dall’Osservatorio Malattie Rare e al Coordinamento Nazionale Malati cronici e rari (CNAMC) di Cittadinanzattivafanno alle Regioni. Il primo passo da fare, spiegano in una lettera che è stata inviata la scorsa settimana a tutti i livelli istituzionali, è approvare la bozza di Decreto Tariffe ferma ormai da oltre due mesi alla firma della Conferenza delle Regioni.

Paola Binetti

La Senatrice Binetti ha presentato ieri un’interrogazione parlamentare sul tema

Con decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017 ("Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all'articolo 1, comma 7, del decreto legislativo n. 502 del 30 dicembre 1992", pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo 2017), sono stati definiti i "nuovi LEA" ma, ad oggi, tutti i cittadini ne attendono ancora la piena attuazione, che è possibile soltanto a partire dall’approvazione del nuovo nomenclatore tariffario. È infatti necessario che vengano introdotti i decreti attuativi, in attesa dei quali, si sono create delle evidenti disparità tra Regioni, a causa delle differenti condizioni economiche. Alcune di loro, come Lombardia, Valle d'Aosta, Veneto, Emilia-Romagna e Toscana, hanno già reso esecutivi, con propri provvedimenti e investimenti, i cosiddetti "extra LEA", prestazioni inserite nell'aggiornamento del 2017 che non erano presenti in precedenza, con l'obiettivo di consentire le prescrizioni necessarie da parte dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta e con lo scopo di agevolare gli assistiti affetti da condizioni croniche.

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