Il codice di esenzione della neurofibromatosi è RBG010.

Linfa Onlus

L’associazione Linfa Onlus rassicura i pazienti. Un’attenzione in più va riservata però ai pazienti oncologici

In questi giorni di emergenza nazionale dovuta al Coronavirus, l’Associazione Linfa Onlus - Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi, vuole rassicurare i pazienti affetti da questa patologia. L’associazione infatti ricorda che queste persone non hanno un maggior rischio di contrarre il virus e, se contagiati, non hanno una maggiore probabilità di andare incontro a un decorso clinico più grave rispetto agli altri malati.

A partire dal mese di aprile l’Organizzazione di Volontariato LINFA - Lottiamo insieme contro la neurofibromatosi – lancia il nuovo progetto Mamme di rara bellezza per offrire ai genitori, e in particolare alle mamme, un aiuto psicologico al momento della diagnosi di neurofibromatosi, spesso vissuta come un trauma.

Per il secondo anno consecutivo l’Organizzazione di Volontariato Linfa (Lottiamo insieme contro la neurofibromatosi) e la Onlus ANANAS (Associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi, amicizia e solidarietà) partecipano alla Padova Marathon (che si terrà il 28 aprile 2019) aderendo al programma solidale di raccolta fondi realizzato grazie alla piattaforma Rete del Dono, partner ufficiale dell’evento sportivo.

Padova – LINFA (Lottiamo Insieme contro la NeuroFibromatosi) OdV e il Club Ignoranti di Padova ancora insieme contro le neurofibromatosi (NF). In occasione della “Festa dell’Equinozio d’Autunno 2018”, tenutasi il 22 settembre a Padova, la dr.ssa Federica Chiara, insieme al giovane ricercatore dr. Andrea Errico, del Dipartimento di Scienze Cardiologiche, Toraciche e Vascolari dell’Università di Padova, hanno illustrato la seconda fase del progetto di ricerca scientifica sulle NF “Una sfida per la vita”, fase che è denominata “Obiettivo 2018-19: ricerca di farmaci per curare i tumori pediatrici associati alle Neurofibromatosi”.

Quest’anno le associazioni di pazienti italiane Linfa Onlus e Ananas Onlus aderiscono all’iniziativa della fondazione americana Children’s Tumor Foundation (CTF) “Shine a light on NF”, ovvero “Accendi una luce sulle neurofibromatosi, e chiedono ad enti pubblici, aziende e privati cittadini di partecipare illuminando di VERDE – colore simbolo della lotta alle neurofibromatosi - un edificio pubblico rappresentativo, la propria sede aziendale o la propria casa.

Andrea Rasola (LINFA Onlus) all'atto della firma dello statuto di NF Patients UnitedLe associazioni europee uniscono le proprie forze e competenze, all'insegna della ricerca scientifica e del sostegno ai pazienti

Padova – In Europa, una nuova politica di cooperazione tra le associazioni di pazienti affetti da neurofibromatosi (NF) ha mosso i primi passi: il risultato, presentato a Vienna (Austria) il 5 e 6 agosto scorsi, si chiama NF Patients United (NFPU) – Global Network of NF Support Groups (Pazienti NF uniti-Rete globale di associazioni NF).

Padova – Il mese di maggio è dedicato a livello mondiale alla sensibilizzazione e alla diffusione della conoscenza della neurofibromatosi, un nome difficile, solitamente abbreviato con NF, che comprende tre disturbi genetici: NF1, NF2 e Schwannomatosi. La diagnosi avviene di solito in età pediatrica e questa alterazione genetica, in tutte le sue forme, si manifesta con l’insorgenza di particolari tipi di tumori, chiamati neurofibromi, che si sviluppano lungo i nervi in tutto il corpo.

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