Il codice di esenzione della sclerosi sistemica è RM0120 ("Sclerosi sistemica progressiva").

Lega Italiana Sclerosi Sistemica

L’iniziativa della Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha l'obiettivo di promuovere una maggior diffusione di informazioni sulla patologia

Prende il via oggi, 11 marzo, il progetto “Academy Newsletter & Lessons”, rivolto ai medici e alle professioni sanitarie e fortemente voluto dalla Lega Italiana Sclerosi Sistemica nell’ottica di una diffusione capillare delle informazioni proprio sulla sclerosi sistemica, patologia conosciuta anche come sclerodermia. È risaputo, infatti, che lo scambio di conoscenze ed esperienze tra le varie specialistiche garantisce la completa presa in carico della persona malata.

Lega Italiana Sclerosi Sistemica APS

In una lettera al Ministro Speranza segnalate disparità assistenziali, difficoltà di accesso alle cure e mancanza di supporto per i malati

In occasione della XI Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica, che si celebra il 29 giugno, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica APS ha scritto una lettera al Ministro della Salute Roberto Speranza, che riportiamo di seguito integralmente, al fine di ricordare quanto ancora, nel nostro Paese, resti da fare per questa malattia rara.

Approvazione

Il farmaco è indicato per la malattia interstiziale polmonare associata

La Commissione Europea ha ufficialmente approvato il farmaco nintedanib per il trattamento della malattia interstiziale polmonare associata a sclerosi sistemica (SSc-ILD) in pazienti adulti. L’autorizzazione è giunta dopo il parere positivo espresso il 27 febbraio dal Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell’EMA (Agenzia Europea per i Medicinali).

Farmaci

Il farmaco si è dimostrato efficace nel contrastare la malattia interstiziale polmonare associata

Ingelheim (GERMANIA) – Il CHMP, il Comitato per i Medicinali per Uso Umano dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA), ha espresso parere positivo, raccomandando l’autorizzazione all’immissione in commercio di nintedanib come terapia per adulti affetti da malattia interstiziale polmonare associata a sclerosi sistemica. Il farmaco, per questa stessa indicazione, è già stato approvato lo scorso settembre dalla Food and Drug Administration statunitense.

Indagine epidemiologica nazionale sulla sclerosi sistemica

Manuela Aloise (Lega Italiana Sclerosi Sistemica): “Troppe disparità fra le Regioni. Il luogo di residenza dei pazienti influisce sulla qualità dell'assistenza”

Milano – La sclerosi sistemica, nota anche come sclerodermia, è una malattia mediata dal sistema immunitario che colpisce soprattutto le donne e della quale si ha una scarsa conoscenza, perché poco comunicata e trattata a livello clinico. Le cause che la determinano sono ancora oggi sconosciute, e sono pochi i centri di riferimento. La sclerosi sistemica è una delle più diffuse e subdole forme di connettivite: è una malattia che comporta, soprattutto in una prima fase, disturbi della microcircolazione e può evolvere con fibrosi dei tessuti. Questo processo coinvolge la cute, ma può anche progressivamente intaccare diversi organi interni, risultando quindi invalidante.

Mariachiara Vasile

L’intervista dell'OPI all'autrice Mariachiara Vasile, giovane paziente affetta da sclerodermia

Firenze - Anche nelle difficoltà esiste sempre un motivo per essere felici. È questo il messaggio al centro del libro “Un sorriso... raro”, di Mariachiara Vasile, una ragazza affetta da anni da sclerodermia, una malattia cronica di tipo autoimmune. In un'intervista, l’Ordine delle Professioni Infermieristiche interprovinciale Firenze-Pistoia ha voluto approfondire la storia di Mariachiara, che nel libro si racconta e narra il suo percorso medico e psicologico.

Il 27 giugno, a Roma, si terrà un convegno dedicato alla malattia: tra i moderatori Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di OMaR. “L’arma vincente è ancora la diagnosi precoce”, sottolinea Gilda Sandri, Vicepresidente del Collegio Reumatologi Italiani

Roma – “Sclerodermia, non mi prenderai il sorriso”. È questo il motto con cui il 29 giugno, per il 10° anno consecutivo, si celebrerà la Giornata Mondiale della Sclerodermia promossa da FESCA (Federation of European Scleroderma Associations). La sclerodermia, o sclerosi sistemica, è una malattia reumatica e letteralmente significa “pelle dura”. “È una malattia autoimmune, dovuta a un’interazione tra genetica, epigenetica e fattori ambientali. Colpisce in prevalenza le donne, tra i 30 e i 50 anni, in età fertile e professionalmente attive quindi, interessando, in generale, l’1,5-2% della popolazione”, spiega Gilda Sandri, Vicepresidente del CReI e reumatologa presso la Struttura Complessa di Reumatologia dell’Azienda Universitaria-Ospedaliera Policlinico di Modena.

 Sportello legale OMaR

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