Coronavirus

Le proposte delle istituzioni e della comunità scientifica al webinar organizzato dall’associazione “G. Dossetti”

Roma – “Bisogna parlare anche di cure, non solo di vaccini, nella comunicazione e nell’informazione sul COVID. Ci sono tanti pazienti che necessitano di risposte”. A dirlo è Silvio Gherardi, medico e presidente del Comitato Scientifico dell’associazione “Giuseppe Dossetti: I Valori”, nel corso del webinar “Sindrome Long Covid: non solo polmonite, gravi effetti a lungo termine per i ‘reduci’ Covid”, organizzato dalla stessa Onlus e moderato dal giornalista Rai Daniel Della Seta, a cui hanno partecipato istituzioni nazionali ed internazionali, parlamentari, studiosi e clinici, giornalisti.

Sondaggio

L’iniziativa, promossa da Sanofi, affronta sfide e opportunità per il futuro: dalla telemedicina al potenziamento dell’assistenza territoriale

Milano – Sviluppare una ‘vera’ telemedicina al servizio del paziente, potenziare la medicina territoriale attraverso un rapporto di più stretta collaborazione tra ospedale e territorio, migliorare l’organizzazione dei servizi al paziente e l’informazione da fonti attendibili online. Sono queste alcune delle sfide e delle opportunità che l’oncologia e l’ematologia dovranno affrontare nel prossimo futuro, soprattutto alla luce delle criticità emerse in maniera prepotente durante i mesi della pandemia di COVID-19, raccolte da una survey condotta da Havas Life su circa 200 interlocutori tra oncologi ed ematologi, pazienti con mieloma multiplo, caregiver di persone con tumore al polmone e associazioni di pazienti.

On. Lisa Noja

La proposta dell’On. Noja approvata per ora in Commissione, prevede smart working per entrambi i genitori e diritto al congedo senza alternatività

Durante la seduta del 15 aprile delle Commissioni Riunite XI Lavoro Pubblico e Privato e XII Affari sociali è stato approvato l’emendamento 2.31 presentato dall’on. Lisa Noja, dedicato al rafforzamento delle tutele per i genitori di bambini e ragazzi con disabilità e BES (bisogni educativi speciali). L’emendamento risponde ad una necessità segnalata qualche tempo fa dal team legale dell’Osservatorio Malattie Rare, sulla base di diverse istanze rappresentate delle famiglie maggiormente in difficoltà; per questa ragione ringraziamo l’On. Noja per essersi fatta portavoce di queste esigenze. L’emendamento attualmente approvato in Commissione, a seguito del successivo esame in Aula, permetterà a queste famiglie il diritto allo smart working per entrambi i genitori e – solo nel caso della disabilità grave - l’accesso al congedo garantito per uno dei due genitori, anche qualora l’altro stia lavorando in modalità agile.

Malattie rare, iniziativa di sensibilizzazione in Campania

La campagna informativa è rivolta ai medici di famiglia, ai pediatri di libera scelta e agli stessi pazienti

Le malattie rare rappresentano un ampio gruppo di patologie (più di 7.000 quelle attualmente identificate) che complessivamente colpiscono circa il 6-8% della popolazione e hanno un considerevole impatto sulla salute della persona e della famiglia. La diagnosi precoce è di fondamentale importanza per la possibilità di ricorrere rapidamente a una consulenza genetica mirata, a una terapia di supporto e, ove disponibile, a un trattamento efficace in grado di migliorare sensibilmente lo stato di salute del paziente e la sua qualità di vita. Per questo motivo, la Regione Campania, in collaborazione con il Centro di Coordinamento regionale Malattie Rare, ha avviato una campagna informativa dedicata proprio al sospetto diagnostico di patologie rare.

Alleati per crescere

Il ciclo di 5 incontri online comincia venerdì 23 aprile, è gratuito e riservato alle associazioni aderenti. È ancora possibile iscriversi fino al 20 aprile

Roma – Essere formati e informati per contare di più e raggiungere più facilmente i propri obiettivi, tanto a livello locale quanto nazionale, soprattutto in un periodo in cui tutte le attenzioni sono riservate alla gestione della pandemia. È per rispondere a questo bisogno – manifestato dalle 220 associazioni dell’Alleanza Malattie Rare – che nasce “Alleati per crescere”, un ciclo di 5 incontri formativi, gratuiti, destinati allo scambio di competenze e riservati alle associazioni aderenti.

L’installazione Be a donor. Be a hero

I fondi serviranno a supportare i pazienti attraverso progetti delle associazioni della Rete trapianti

Roma – La pandemia di COVID-19 ha messo in difficoltà il sistema sanitario nazionale ma anche, e soprattutto, le persone affette da patologie. I soggetti fragili, come le persone trapiantate o in attesa di trapianto, hanno riscontrato diverse problematiche: dal reperire i dispositivi di protezione individuale (DPI) all’impatto sul processo di donazione degli organi, alle criticità dei centri per i follow-up. Istanze segnalate anche dalle associazioni di pazienti in attesa di trapianto e trapiantati di organi, tessuti e cellule in Italia. In aiuto a queste persone è venuta Biotest Italia che ha deciso di donare 100.000 euro da destinare alle attività di sostegno dei pazienti nella fase emergenziale attraverso l’azione del Centro Nazionale Trapianti (CNT), organismo tecnico-scientifico preposto al coordinamento della Rete Nazionale Trapianti con sede presso l’Istituto Superiore di Sanità. Tali attività sono state presentate oggi presso il Castello dei giochi dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, al quale è stato donato da Biotest AG, rappresentata in Italia da Biotest Italia, anche un LegoWall, un pannello realizzato con i famosi mattoncini Lego dall’artista Ale Giorgini che rappresenta simbolicamente l’importanza del donare organi, tessuti e cellule. Il titolo scelto per l’installazione è “Be a donor. Be a hero”.

Angiola incalza il Governo “Priorità vaccinali a malati rari e loro caregiver: serve attenzione e trasparenza”

L'interrogazione chiedeva l'accesso al documento che identifica i codici di malattia rara prioritari. Il deputato: "Per ora risposta deludente da parte del Ministero"

Si è svolta ieri, mercoledì 14 aprile, la seduta della Commissione Affari Sociali, l’interrogazione a risposta immediata presentata dagli On. Bologna e  Angiola (Misto) dedicata al tema della priorità vaccinale per i malati rari, le persone con disabilità e i loro caregiver. Durante l’interrogazione, disponibile in versione integrale su Facebook, Angiola ha ribadito la necessità della priorità vaccinale ai malati rari ad alta complessità di cura e ai loro caregivers, al di là dei codici di esenzione. Ha ricordato la necessità del coinvolgimento dei centri di riferimento per le malattie rare, ove presenti.

 Sportello legale OMaR

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

Speciale Vaccino Covid-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Malattie rare - Guida alle nuove esenzioni

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni