L'ABC sulle malattie rare in Puglia

L’evento è stato organizzato per condividere i bisogni dei pazienti e illustrare le proposte in loro favore

Lo scorso 29 giugno si è svolto l'evento informativo virtualeL'ABC sulle malattie rare in Puglia”, organizzato per illustrare e condividere informazioni utili in merito all’assistenza e la presa in carico delle persone affette da malattia rara nella regione Puglia.

Encefalopatia pediatrica

We are looking for diagnosis of epilepsy lied to mutation of SMC1A gene

Pisa - “La gravidanza è andata bene, così come i primi mesi di vita di Letizia, una bambina meravigliosa. Non avevamo assolutamente idea di cosa ci aspettasse”, spiega mamma Chiara. “Solo verso il 12° mese ho iniziato a sospettare che qualcosa non andasse bene, perché Letizia non gattonava ancora. Il pediatra, però, ci aveva rassicurati con la classica formula 'ogni bambino ha i suoi tempi'" [English version at the end of the page].

Il progetto PRONTI

Il progetto “PRONTI” approda in Sardegna, con un evento virtuale dedicato ai farmacisti ospedalieri

Roma - Il farmacista ospedaliero è una figura professionale in ambito sanitario molto importante non solo per il suo ruolo noto nell’acquisto e nella dispensazione dei farmaci ma anche nel direzionare i pazienti, soprattutto quelli con malattie rare, nel loro percorso di cura, e anche come figura intermediaria di comunicazione tra clinici e pazienti. Per fornire nuovi strumenti utili per orientarsi nel mondo delle malattie rare e formare questi professionisti sanitari in tale ambito, si è tenuto oggi l’evento ECM online “Il PDTA per la gestione delle malattie rare: modelli organizzativi a confronto” che rientra nell’ambito del progetto “PRONTI”.

Ti Video Visito

Il servizio è gratuito e volto a garantire continuità assistenziale in sicurezza

Origgio – In questo momento di gestione sanitaria della pandemia di Coronavirus, pazienti e medici, in tutta Italia, hanno a loro disposizione un supporto concreto attraverso il quale è possibile effettuare tele-video-visite, gestire il monitoraggio a distanza di parametri clinici e sintomi da COVID-19, garantire continuità assistenziale in condizioni di assoluta sicurezza. #TiVideoVisito, questo il nome dell’iniziativa, nasce per garantire servizi terapeutico-assistenziali da remoto, in risposta a un’esigenza emersa con urgenza nel corso dell’attuale crisi virale, ma le sue potenzialità vanno ben oltre l’emergenza, consentendo lo sviluppo di un futuro modello di gestione delle relazioni tra medico e paziente efficace, snello e sostenibile.

Volontariato

L’iniziativa è aperta ad associazioni, realtà no-profit, fondazioni e partenariati

Fondazione Roche ha lanciato il nuovo bando “Fondazione Roche per i Pazienti a sostegno di progetti volti a migliorare la qualità della vita e la gestione della patologia per i pazienti e per chi se ne prende cura, presentati da associazioni di pazienti e realtà no-profit, fondazioni e partenariati (escluse persone fisiche) operanti sul territorio che hanno come obiettivo quello di rispondere ai bisogni di persone che affrontano percorsi di cura.

Donnenmd

L’iniziativa è promossa dal Centro Clinico NeMO e dal Policlinico Gemelli di Roma

Roma – Il Centro Clinico NeMO di Roma, area pediatrica, in collaborazione con la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS promuovono un progetto tutto al femminile: si chiama “Donnenmd” ed è rivolto alle donne con patologie neuromuscolari ad esordio infantile e alle caregiver di persone che convivono con queste malattie, ma anche alla cittadinanza con l'obiettivo di informare e condividere testimonianze e vissuti.

Le domande di Emma

Il volume, intitolato “Le domande di Emma”, è stato scritto dalla psicologa Daria Tinagli

Come spiegheresti a tua figlia di cinque o dieci anni che per tutta la vita dovrà convivere con una malattia dermatologica che richiede costanti cure e attenzioni speciali? Parliamo di malattie croniche che possono essere (o potrebbero diventare) fortemente invalidanti, anche se invisibili ai più. Patologie che devono essere comprese e accettate prima di tutto, per poter vivere una vita piena e serena, come nel caso del lichen scleroatrofico.

Sportello legale

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