Tumori neuroendocrini, il ruolo delle associazioni: ascoltare le necessità dei pazienti e riportarle ai medici

Autore: Enrico Orzes

07 Dicembre 2023

L’intervista-video a Simona Barbi, Vice-Presidente di NET Italy, in occasione del X Congresso nazionale ItaNET

A pochi giorni di distanza dal NET Cancer Day, che ogni 10 novembre serve a riportare l’attenzione sui tumori neuroendocrini (NET), ItaNET ha organizzato  quest’anno il suo decimo Congresso nazionale. Nel corso dell’evento, oltre ad essere state presentate e discusse le ultime novità della ricerca sui tumori neuroendocrini, si è svolto un significativo momento di incontro con i pazienti grazie alla collaborazione con l’associazione NET Italy, da tempo attiva su tutto il territorio nazionale.

SMA, si conclude il percorso didattico della campagna educazionale “La SMAgliante Ada”

Autore: Redazione

07 Dicembre 2023

Un viaggio lungo 3 anni tra i banchi di scuola per educare all’inclusione sociale e al valore dell’unicità della persona

Milano – Con un tour nelle scuole elementari e medie di Veneto, Lombardia e Toscana si conclude il percorso tra i banchi di scuola della campagna educazionale “La SMAgliante Ada”, che in questi tre anni ha visto Ada, la cagnolina protagonista delle avventure della trilogia di fumetti, raccontare ai coetanei di tutta Italia l’esperienza quotidiana del vivere con la SMA, l’atrofia muscolare spinale. 

Screening neonatale: dalle associazioni una lettera al Ministro per l’allargamento della lista di patologie

Autore: Redazione

06 Dicembre 2023

L’appello: “Non c’è più tempo! Urge firma immediata del decreto di aggiornamento dei LEA che recepisca l’allargamento dello SNE”

Sono sessantacinque, tra associazioni e federazioni, le realtà che hanno sottoscritto una lettera-appello indirizzata alla Presidente del Consiglio, al Ministro della Salute Schillaci e al Sottosegretario Gemmato. La richiesta è chiara: rendere operativo lo screening neonatale anche alle nove patologie che sono state ritenute ammissibili dal Gruppo di Lavoro sullo SNE, nominato dal ministero stesso.

L’iniziativa è stata promossa da AIAF – Associazione Italiana Anderson-Fabry APS, che aderisce all’Alleanza Malattie Rare, che ha trovato subito il sostegno di moltissime altre realtà legate al mondo delle malattie rare e della disabilità. Il parere a cui fanno riferimento gli scriventi è dell’estate 2021. Sono passati oltre due anni ma dell’ampliamento ancora nessuna conferma né formalizzazione. 

Emofilia A: dati “real world” confermano l’efficacia di emicizumab in pazienti con inibitori

Autore: Francesco Fuggetta

06 Dicembre 2023

Uno studio condotto in Taiwan rivela che il farmaco, nella pratica clinica, ha determinato una significativa riduzione dei sanguinamenti e un risparmio sui costi della terapia emostatica

Taipei (Taiwan) – L'emofilia A è una condizione caratterizzata da un maggior rischio di emorragie, spontanee o da trauma, a causa di un'attività carente della proteina nota come fattore VIII della coagulazione (FVIII). Uno degli scenari più preoccupanti nel trattamento della patologia è la comparsa di anticorpi inibitori, che rendono inefficace la terapia sostitutiva con FVIII, fenomeno che accade in circa il 30% dei pazienti con una forma grave di malattia.