Tumori rari, Emofilia, SLA, RDS, Ipertensione, Talassemia, Fibrosi cistica, Huntington, Gaucher

Agenda

Miastenia gravis, oggi la giornata mondiale ed europea dedicata alla sensibilizzazione sulla malattia

: Autore: Redazione; 02 Giugno 2023

Presentata al Parlamento Europeo l'iniziativa di awareness della Coalizione internazionale "All United for MG"

Il 2 giugno si celebra la giornata mondiale dedicata alla miastenia gravis, rara patologia neuromuscolare autoimmune che colpisce in Europa più di 56.000 persone. Si tratta di una malattia invalidante, ma non degenerativa. Una patologia dalla diagnosi spesso difficile, in quanto esordisce principalmente con i sintomi della stanchezza, visione doppia, ptosi palpebrale. Una volta ottenuta la diagnosi, le persone che ne sono affette necessitano una presa in carico complessa e multidisciplinare, grazie alla quale possono vivere una vita moderatamente attiva, se pur con alcune limitazioni del caso.

Malattie rare, alla fondatrice di OMaR l’onorificenza di “Cavaliere al merito della Repubblica Italiana”

: Autore: Redazione; 01 Giugno 2023

Ilaria Ciancaleoni Bartoli: “Un grande onore. Riconoscimento che dedico ai 2 milioni di italiani con malattie rare, ai loro caregiver, alle associazioni, a chi si impegna nella ricerca, ma anche ai giornalisti che con coraggio portano avanti temi difficili”

Roma – Domani, venerdì 2 giugno, nel giorno della Festa della Repubblica Italiana, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, fondatrice e direttrice di Osservatorio Malattie Rare-OMaR, riceverà l’Onorificenza di Cavaliere al Merito della Repubblica, conferita dal Capo dello Stato Sergio Mattarella. “Un momento importante per il mondo delle malattie rare in una data simbolica – commenta Ilaria Ciancaleoni Bartoli – La Festa della Repubblica è legata ai valori della nostra Carta Costituzionale, per la quale tutti i cittadini sono uguali, godono dello stesso diritto alla salute, alle cure, all’istruzione, al lavoro. Tra queste persone circa 2 milioni sono affette da malattie rare, visibili o invisibili. Per loro non sempre l’effettivo godimento dei diritti è un obiettivo raggiunto, c’è ancora della strada da fare, quella che percorriamo insieme a loro da 13 anni”.

OMaR Incontra l’Onorevole Paolo Ciani

: Autore: Roberta Venturi e Valentina Lemma; 01 Giugno 2023

L’importanza di riconoscere la figura del caregiver familiare

In occasione del primo appuntamento di “OMaR Incontra”, una rubrica a cadenza bisettimanale nel corso della quale saranno intervistati i Parlamentari della XIX Legislatura su temi di interesse nell’ambito delle malattie rare, abbiamo intervistato l’On. Paolo Ciani, Segretario della Commissione XII “Affari Sociali” della Camera dei Deputati, concentrandoci sul riconoscimento giuridico del caregiver familiare (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare l’intervista-video).

Sindrome di Alport: dall’associazione ASAL un supporto psicologico alle famiglie

: Autore: Antonella Patete; 01 Giugno 2023

Grazie all’iniziativa “Alport mai più soli”, i giovani pazienti e i loro genitori possono contare su momenti di confronto e di sostegno

C’è chi si sente incompreso dal resto del mondo e chi vorrebbe che i suoi genitori la smettessero di essere sempre così protettivi, chi cerca nuovi amici e chi non sopporta quelli che ti chiedono come stai e poi non ascoltano la risposta. Sono tanti gli spunti, le riflessioni, le emozioni che trovano voce durante gli incontri organizzati all’interno del progetto “Alport: mai più soli”: un’iniziativa promossa dall’associazione ASAL per offrire confronto e supporto psicologico ai giovani pazienti con sindrome di Alport e ai loro genitori in uno spazio protetto, gestito da professionisti. “Il progetto è nato nel 2021 per rispondere al sentimento di solitudine dei ragazzi e delle famiglie accentuato dalla pandemia”, spiega la psicologa Elisa Dessì, che conduce gli incontri. “È tutto iniziato online durante il lockdown e poiché questa esperienza, che ha presso le mosse durante l’emergenza sanitaria, si è rivelata vincente, abbiamo deciso di replicarla. Così ora siamo alla terza edizione del progetto, che per il 2023 partirà nel mese di settembre”.

Giornata Europea dei Sibling: in Campidoglio un evento dedicato alle sorelle e ai fratelli di persone con malattia rara

: Autore: Redazione; 31 Maggio 2023

L’incontro è stato organizzato da Azione in collaborazione con Osservatorio Malattie Rare

Roma – Il 31 maggio di ogni anno si celebra la Giornata Europea dei Sibling e tra loro ci sono anche i fratelli e le sorelle di persone con malattia rara, i cosiddetti “rare sibling”: ragazze e ragazzi che vivono un’esperienza complessa, da accettare e da gestire, spesso senza la possibilità di confrontarsi con altri ‘pari’ che vivono una condizione simile. Il senso di isolamento può essere dietro l’angolo, con un impatto particolarmente forte su bambini e adolescenti. Proprio per accendere una luce sui ‘rare sibling’ e per sottolineare la necessità di creare un’alleanza tra famiglie, scuola e territorio al fine di garantire a migliaia di bambini e ragazzi un luogo di incontro, aggregazione, confronto e scambio di esperienze, Flavia De Gregorio, presidente di Azione in Campidoglio, Claudia Finelli, consigliera del XIII Municipio-Lista civica Calenda Sindaco, Carla Consuelo Fermariello, presidente della Commissione Scuola in Campidoglio, in collaborazione con OMaR-Osservatorio Malattie Rare, hanno organizzato l’incontro “Il valore dell’alleanza per i siblings”, presso la Sala del Carroccio in Campidoglio.

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