Seguici su 
In evidenza
Malattia polmonare da micobatteri non tubercolari: una malattia rara e orfana
Il libro bianco “Malattia polmonare da micobatteri non tubercolari: una malattia rara e orfana” è stato realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), in collaborazione con l’associazione AMANTUM e con il contributo incondizionato di Insmed.
CLICCA QUI per scaricare il volume in formato digitale.
Le nostre iniziative
Appuntamenti
Ultimi Tweets
About 3 hours ago.
About 7 hours ago.
About 24 hours ago.
1 day ago.
1 day ago.
Epatite C, un paziente su tre arriva al trattamento con infezione avanzata o cirrosi
- Dettagli
- Autore: Redazione
Da medici e pazienti un appello alle istituzioni, per una rete che favorisca un accesso più rapido ai trattamenti
Eliminare l’epatite C dal nostro Paese è l’obiettivo fissato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità entro il 2030. Esistono terapie in grado di eradicare il virus in poche settimane, efficaci nel 98% dei casi, senza effetti collaterali. Ad oggi, sono stati affrontati con successo 196 mila casi, ma i pazienti ancora da trattare, secondo le ultime stime, sarebbero almeno 200mila, di cui molti ancora da diagnosticare. Specialisti e pazienti sono attualmente focalizzati sull’emersione del “fisiologico” sommerso e sull’identificazione dei più idonei e funzionali modelli di screening, fondamentali anche per la definizione degli adeguati budget specifici da parte del Servizio Sanitario Nazionale (SSN).
Fertilità: lanciata la quarta edizione di “Che fine ha fatto la cicogna”
- Dettagli
- Autore: Redazione
Attraverso la campagna viene presentato il viaggio verso la genitorialità raccontato dai papà
Roma – Voce inedita, quella dei papà, nel racconto del patient journey, il viaggio verso la genitorialità delle coppie alla ricerca di un figlio. Un punto di vista unico attraverso cui affrontare i temi legati alla fertilità e promuovere così un’informazione corretta ed esaustiva sull’argomento. Con questo obiettivo, Merck lancia la quarta edizione della campagna 'Che fine ha fatto la cicogna – Un amore senza limiti', promossa in favore di una maggiore conoscenza di questi temi.
Asma grave: su 71 Pronto Soccorso, solo il 48% ha un protocollo dedicato
- Dettagli
- Autore: Redazione
Il dato emerge da una ricerca condotta in Italia dalla testata 'Italian health policy brief'
Roma – L’asma grave è una patologia fortemente invalidante che rimane spesso a lungo priva di un corretto inquadramento diagnostico. In Italia l’incidenza dell’asma è pari al 4,5% della popolazione, ossia circa 2,8 milioni di persone, mentre l’asma grave riguarda invece circa il 5-10% della popolazione complessiva di asmatici. Per offrire una fotografia fedele del setting del paziente con asma grave nel suo percorso di accesso, presa in carico e dimissione dal Pronto Soccorso (PS) nel nostro Paese, la testata “Italian health policy brief” ha sviluppato una ricerca basata su interviste ‘face to face’ realizzate con 71 medici di Pronto Soccorso di tutto il territorio nazionale.
Malattie rare e lavoro: aumenta lievemente l’assegno di incollocabilità
- Dettagli
- Autore: Alessandra Babetto
Su OMaR i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile
Abbiamo già visto come, da un lato, ai soggetti in età lavorativa ai quali sia riconosciuta una inabilità totale (100%) e permanente (invalidi totali) viene erogata dall’INPS la pensione di inabilità e come invece, dall’altro, in caso di malati rari con percentuale di invalidità compresa tra il 46 e il 99% e capacità lavorativa residua, questi abbiano la possibilità di essere inseriti in speciali liste di collocamento lavorativo. Ma cosa accade quando, anche a fronte dell’inserimento tra le cosiddette categorie protette, un malato raro non riesce a essere collocato? È a questo punto che interviene un diverso ammortizzatore sociale, denominato “assegno d’incollocabilità”.
Amiloidosi hATTR: la diagnosi differenziale è utile per distinguerla dalla CIDP
- Dettagli
- Autore: Emilia Vaccaro e Francesco Fuggetta
La video-intervista di OMaR al prof. Fiore Manganelli, dell'Università Federico II di Napoli
“La neuropatia da amiloidosi geneticamente determinata, da mutazione del gene della transtiretina, va in diagnosi differenziale con molte neuropatie del sistema nervoso periferico. Una delle malattie con le quali viene spesso confusa è la polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica (CIDP): il problema di questa misdiagnosi è che le due neuropatie a volte si assomigliano da un punto di vista elettrofisiologico e anche per alcune caratteristiche cliniche”. A chiarire questo importante aspetto è il prof. Fiore Manganelli, dell'Università Federico II di Napoli, responsabile dell'U.O.S. di Neurofisiologia Clinica dell'Azienda Ospedaliera Federico II.
Lipodistrofia: la forma parziale può essere confusa con l’obesità
- Dettagli
- Autore: Enrico Orzes
La video-intervista di OMaR al dott. Giovanni Ceccarini, del Centro Obesità e Lipodistrofie dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Pisa
La lipodistrofia è una patologia rara che si contraddistingue per la perdita generalizzata o parziale di tessuto adiposo a livello sottocutaneo: pertanto, risulta istintivamente difficile pensare che una patologia come questa, che tra i segni riporta un’eccessiva magrezza, possa essere confusa con l’obesità. Eppure, come ben spiega il dott. Giovanni Ceccarini, del Centro Obesità e Lipodistrofie presso il reparto di Endocrinologia dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Pisa, la forma parziale della lipodistrofia può essere proprio scambiata per obesità, dal momento che si presenta con un quadro di sovrappeso: la carenza di tessuto adiposo a livello degli arti inferiori, infatti, è controbilanciata da un maggior deposito di grasso a livello del tronco, dell’addome, del collo e del viso.
Leucemia pediatrica, al via l’iniziativa "Scuola e giochi in corsia"
- Dettagli
- Autore: Redazione
Il progetto nasce da una collaborazione tra Amgen e l’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica (AIEOP)
Roma – Kindle, iPad e WII Balance… e ancora cartoni animati e realtà virtuale. L’iniziativa “Scuola e giochi in corsia”, messa a punto da Amgen in collaborazione con AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica), aiuta bambini e adolescenti con leucemia o altre neoplasie, e quelli sottoposti a procedure di trapianto di cellule emopoietiche, ad affrontare il lungo percorso di ospedalizzazione, grazie a innovativi strumenti didattici e ludico-ricreativi e al supporto di insegnanti e psico-oncologi nei reparti.
Sindrome DICER1: una malattia rara che provoca tumori rari
- Dettagli
- Autore: Enrico Orzes
Alla sua origine c’è una mutazione che danneggia la formazione dei microRNA, con gravi effetti a danno di numerosi organi
Avete presente quando, tentando una riparazione all’impianto elettrico di casa vostra, tagliate il filo sbagliato innescando un cortocircuito che lascia al buio tutto il quartiere? Ebbene, la mutazione del gene DICER1 è il filo sbagliato e la sindrome ad esso collegata è il black out: solo che, quando si parla di mutazioni - e delle loro conseguenze - il black out spesso prende le forme di un tumore: infatti, la sindrome DICER1 è una rara condizione che predispone all’insorgenza di vari tumori rari che si manifestano sostanzialmente nei bambini e negli adolescenti a danno di più organi.
Altri articoli in prima pagina
O.Ma.R. compie 8 anni!!!
8 anni intensi, vissuti con l’obiettivo di dar voce ai pazienti con malattie rare
VI Premio OMaR: il 'dietro le quinte'
Uno sguardo indiscreto alla cerimonia di premiazione 2019 (Roma, Ara Pacis)
GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)
Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.
OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.
Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).
Sanità Informazione
- Venezia, situazione complessa per la sanità: idroambulanze non passano sotto i ponti
- Crisi Columbus, rischio nuovo stop a giugno. Franceschini (Ugl): «La politica trovi soluzione definitiva»
- HIV, torna la speranza di un vaccino. Sileri (Vice Ministro Salute): «Sarebbe rivoluzione del secolo. Diagnosi precoce fondamentale»
- Sistema 118, pronta mozione per riformarlo. Castellone (M5S): «Piante organiche, incentivi e tecnologie per renderlo efficiente»
- Dai farmaci biologici al trattamento della BPCO, le nuove frontiere per la cura dei polmoni al Congresso AIPO
- Cambiamenti climatici e smog, D’Amato: «Allarme pollini allergenici, in aumento asma e mucositi»
Multichannel Project Partner
La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.
News
Attualità
Storie
Politiche socio-sanitarie
Invalidità Civile
Screening Neonatale
Con il contributo di
Partner Scientifici
Informazioni Mediche
Tutte le informazioni presenti nel sito non sostituiscono in alcun modo il giudizio di un medico specialista, l'unico autorizzato ad effettuare una consulenza e ad esprimere un parere medico.
Aderiamo allo standard HONcode per l'affidabilità dell'informazione medica.
Verifica qui.
Condividi O.Ma.R su
Segui O.Ma.R anche sui canali sociali
