Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

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: Autore: Redazione; 28 Novembre 2023

Appuntamento dalle ore 16.30 alle 18.30

L’emoglobinuria parossistica notturna (EPN o PNH) è una malattia rara del sangue. I sintomi di questa malattia del sangue includono, tra gli altri, la fatigue, la difficoltà di concentrazione, il dolore addominale, la dispnea. La manifestazione forse più nota è rappresentata però dalle urine di colore molto scuro (urine color “coca cola”), fenomeno noto come emoglobinuria, e l’insorgenza di questa emoglobinuria soprattutto al mattino ha contribuito a dare il nome alla malattia.

: Autore: Redazione; 30 Ottobre 2023

Il 13 Dicembre 2023 a Reggio Emilia, presso l’Auditorium CORE dell’Arcispedale Santa Maria Nuova (Viale Risorgimento, 80), dalle 8.30 alle 18, si terrà il corso “Fibromuscular Dysplasia and beyond: European perspectives and local pathways”.

: Autore: Redazione; 08 Novembre 2023

Martedì 05 Dicembre p.v. dalle 16.30 si svolgerà presso l’Acquario Romano di Roma la Cerimonia di Premiazione della X Edizione del Premio OMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari. Ideato da OMaR - Osservatorio Malattie Rare, il Premio è organizzato in collaborazione con Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, CNAMC-Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva, Fondazione Telethon, Orphanet Italia e SIMeN-Società Italiana di Medicina Narrativa e annovera tra i partner Ability Channel, FERPI-Federazione Relazioni Pubbliche Italiana e Festival cinematografico “Uno Sguardo Raro”.

: Autore: Redazione; 21 Novembre 2023

Appuntamento alle ore 15 presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani del Senato della Repubblica

Il VII Rapporto Annuale OSSFOR, realizzato da OMaR - Osservatorio Malattie Rare e dal C.R.E.A. Sanità - Centro per la Ricerca Economica Applicata alla Sanità, offre una panoramica aggiornata del mondo delle malattie rare e dei farmaci orfani.

: Autore: Redazione; 10 Novembre 2023

Si terrà il prossimo 5 dicembre alle ore 11.00 presso Copernico Isola (Via Sassetti, 32) a Milano il Media Tutorial “Artrite Psoriasica, malattia reumatica o dermatologica? Conoscere e comunicare una patologia complessa”, promosso da AbbVie.

: Autore: Redazione; 21 Novembre 2023

La Fiarped (Federazione delle Società Scientifiche e delle Associazioni dell’Area Pediatrica) organizza la presentazione del Libro Bianco dell’assistenza pediatrica in Italia che si terrà il 5 dicembre a Roma nell'aula Auditorium del Ministero della Salute e alla quale sono stati invitati a partecipare il Ministro della Salute Prof. Orazio Schillaci e il Sottosegretario di Stato alla Salute On. Marcello Gemmato.

: Autore: Redazione; 24 Novembre 2023

Si terrà il prossimo 4 dicembre 2023 all’Università degli Studi di Brescia, in Biblioteca (Via San Faustino 74), il convegno organizzato dall'associazione Uniti per la P.I.P.O. dal titolo “L’insufficienza intestinale cronica benigna in età pediatrica: focus sulla pseudo ostruzione intestinale cronica” .

: Autore: Redazione; 17 Novembre 2023

Avrà luogo domenica 3 dicembre lo spettacolo teatrale “Questo teatro che chiamiamo vita” della Compagnia “La Giara” organizzato dall’Associazione Lollo per la Sindrome di Brugada ODV che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare. Si tratta di una commedia in 4 atti che porta sul palco la connessione tra "vita reale" e "vita teatrale", con leggerezza e gag brillanti!

: Autore: Redazione; 10 Novembre 2023

Avrà luogo sabato 2 dicembre, presso l’Ospedale Buccheri La Ferla Fatebenefratelli di Palermo, il Convegno ECM “Mimetismo molecolare: un puzzle autoimmune” organizzato dall’Associazione Malati di CFS (AMCFS), che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare, con il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare. L’incontro, che si svolgerà in modalità mista, prevede una FAD per tutte le professioni sanitarie ed è aperto alla partecipazione online di malati, familiari e soci.

: Autore: Redazione; 17 Novembre 2023

Si terrà il 29 novembre a Roma il convegno “La malattia psoriasica può essere più vasta di quello che pensi - Incontro Medici -Pazienti” che si svolgerà presso il Teatro Golden in Via Taranto 36, dalle ore 18.00 alle ore 20.00.