In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Anche quest'anno Cometa ASMME - Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie OdV, organizza PKU&Noi, l'evento nazionale online dedicato alla PKU, che si terrà sabato 29 giugno dalle 10.00 alle 12.45.

Da giovedì 13 a sabato 15 giugno a Roma (Hotel Domus Australia) avrà luogo il Convegno nazionale sulle immunodeficienze primitive IPINet-AIEOP.

L’associazione Huntington onlus, con il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare e Alleanza Malattie Rare, organizza l’8 giugno, a Milano, presso Open Milano (viale Montenero 6), l’evento “Huntington: corpo e mente -Fisioterapia, logopedia e riabilitazione cognitiva”.

L’Associazione Italiana di Miologia, dal 5 all’8 giugno 2024 presso l’A. Roma Lifestyle Hotel, organizza il 24° Congresso Nazionale, la più importante manifestazione annuale in Italia dedicata alle patologie neuromuscolari che vedrà la partecipazione di eminenti medici, ricercatori e professionisti del settore.

In occasione della Giornata Europea dedicata ai Sibling, il Consiglio Regionale della Lombardia, in collaborazione con Nessuno è Escluso ODV, organizza il Convegno “Malattie rare e disabilità: cosa vivono (e sognano) i fratelli e le sorelle”. L’evento, che verrà tradotto nella Lingua dei Segni e sarà trasmesso in diretta sui canali social della Regione Lombardia, avrà luogo nella Sala Pirelli della Regione Lombardia, Via Fabio Filzi 22 – Milano, con inizio alle ore 9.30.

Su iniziativa della Senatrice Ylenia Zambito, Segretario 10ª Commissione Senato Affari Sociali e Sanità, si terrà martedì 28 maggio 2024 dalle ore 15.00 alle 19.30 il convegno “L’immuno-oncologia: frontiera e futuro dei Tumori”.

Dopo il fallimento dei colloqui istituzionali tra le associazioni di familiari e Regione Lombardia, e le manifestazioni pubbliche, 25 associazioni nazionali e lombarde costitutrici del Coordinamento comitato caregiver familiari b1 b2 affondate, supportate dallo studio dell’avvocato Laura Andrao, hanno deciso di ricorrere al TAR impugnando le delibere 1669 del 28 dicembre 2023 e 2033 del 18 marzo 2024 di Regione Lombardia che prevedono il taglio dei contributi ai caregiver familiari.

Con l’obiettivo di identificare le innovazioni terapeutiche emergenti e le evidenze in merito alla sicurezza, all’efficacia e al valore delle prossime tecnologie, che potrebbero avere un impatto significativo sul Sistema Sanitario e sugli Stakeholder coinvolti, Red Havas Health e Archipelago promuovono un momento di dialogo dedicato proprio a questo tema e ai nuovi trend a livello internazionale e italiano, dal titolo “Horizon Scanning e valore del farmaco nell’era dell’innovazione: environment shaping e cambio di paradigma del market access”.

Ognuno a modo suo: Sport senza barriere

Si svolgerà sabato 25 maggio e domenica 26 maggio la terza edizione di “Ognuno a modo suo: Sport senza barriere”, un evento completamente gratuito di promozione dello sport accessibile e inclusivo.

Dopo il grande evento “Ricomincia da te” di novembre 2023, a Milano, la psicologa e psicoterapeuta dr.ssa Francesca Latella  replicherà l’esperienza, per permettere ai partecipanti caregiver di vivere l’esperienza della condivisione del gruppo e del lavoro su di sé, nella gestione di sé in relazione alla funzione di cura nei confronti dei propri cari in difficoltà.

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