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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 12 hours ago.
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

Appuntamenti

In questa sezione è possibile reperire informazioni utili sugli eventi, soprattutto nazionali, dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani. L'Osservatorio Malattie Rare è disponibile ad accogliere eventuali richieste esterne relative alla pubblicazione di eventi che abbiano come oggetto tali tematiche.

Le ISTRUZIONI dettagliate per la richiesta di pubblicazione di un evento sul sito web di OMaR sono DISPONIBILI QUI.
 

Si terrà il 5 dicembre 2019 a Roma presso l’Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari, Ingresso in Viale Regina Elena, 299) il convegno ‘Screening neonatale esteso in Italia’, organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità - Centro Nazionale Malattie Rare e Direzione Generale - Centro di coordinamento sugli screening neonatali.

Su iniziativa della sen. Paola Binetti in collaborazione con Eseo Italia, si terrà a Roma nella Sala di Santa Maria in Aquiro presso il Senato della Repubblica (Piazza Capranica, 72), venerdì 29 novembre 2019 alle ore 14.30, l’evento ‘Istituzioni e malattie rare - Confronto con i malati di esofagite eosinofila’.

Si terrà a Roma, il 21 novembre 2019 dalle ore 14.30 alle 17.30, presso l’Auditorium Ministero della Salute (Lungotevere Ripa, 1), ‘Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro’.

Nell'ambito della sua missione, l’Associazione Famiglie GNAO1 APS ha organizzato la prima conferenza in Europa sul tema della mutazione del gene GNAO1 che si terrà a Roma sabato 16 Novembre 2019, dalle ore 9,30 alle ore 17, nella prestigiosa sede del Museo delle Terme di Diocleziano. 

Si terrà dal 14 al 17 novembre 2019 a Villa Le Corti a San Casciano in Val di Pesa il 23esimo raduno nazionale Famiglie A.B.C. Cri du Chat. Questo raduno è una iniziativa rivolta ai genitori e alle famiglie con un figlio affetto dalla Sindrome del Cri du chat e a tutte quelle figure che a vario titolo si occupano di questa malattia e della relativa condizione di disabilità e svantaggio. 

Si terrà a Roma, il 12 novembre 2019 dalle ore 9.30 alle 13, presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani (Via della Dogana Vecchia 29) la presentazione del 3° Rapporto
Osservatorio Farmaci Orfani.

Due giorni dedicati alla salute a Milano. Il 9 e 10 novembre, al Museo della Scienza e della Tecnica di Milano si terrà la prima edizione di ‘Il Tempo della Salute’, organizzato da Corriere Salute/Corriere della Sera. Il titolo di questa prima edizione sarà ‘Prendersi Cura’, per sottolineare che ‘salute’ significa occuparsi del proprio stare bene, ma anche di quello degli altri e dell’ambiente.

L’associazione Italiana per i Tumori Neuroendocrini (it.a.net) è nata nel 2010 allo scopo di promuovere la ricerca di base e clinica sui Tumori Neuroendocrini (NET) e di diffondere conoscenze aggiornate su questa infida classe di neoplasie.

Si terrà il 29 Ottobre 2019, presso l’Hilton Milan (Via Luigi Galvani, 12, Milano), il convegno ‘Malattie rare: dalla diagnosi precoce alla personalizzazione della cura’.

La malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD, Non-Tuberculous Mycobacteria Lung Disease) è una patologia poco conosciuta - e, pertanto, troppo spesso sottodiagnosticata - che colpisce individui immunocompromessi, pazienti affetti da fibrosi cistica, persone già colpite da BPCO (Bronco-Pneumopatia Cronica Ostruttiva) o da bronchiectasie e, in misura sempre crescente, riguarda anche individui normoimmuni. Per tale ragione è prioritario che la classe medica sia sempre più aggiornata sulla diagnosi della malattia e sulla gestione dei pazienti ed è fondamentale che le istituzioni acquisiscano consapevolezza dell’impatto della NTM-LD per programmare gli interventi di politica sanitaria necessari a migliorare sempre più la vita dei pazienti.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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