Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 12 Giugno 2025

L’evento si terrà dalle ore 16:00 alle 18:30 presso il suggestivo Castello di San Michele

L’Associazione Sindrome di Alport ODV (A.S.A.L.) organizza una conferenza di presentazione del Progetto “Salute e Sport: Un Futuro Senza Limiti”, che si terrà giovedì 26 giugno 2025, dalle ore 16:00 alle 18:30, presso il suggestivo Castello di San Michele a Cagliari. L’iniziativa nasce con l’obiettivo di promuovere l’attività fisica come strumento di prevenzione per la salute renale.

: Autore: Redazione; 05 Giugno 2025

Conoscere la mastocitosi. Dalla diagnosi al corretto dialogo tra medico e paziente

Appuntamento online alle ore 18.30

Le mastocitosi sono un gruppo di patologie caratterizzate dalla crescita anomala di mastociti, cellule del sistema immunitario presenti in vari organi, ma concentrate maggiormente su quelle che rappresentano le nostre “frontiere” con l’ambiente esterno, quindi soprattutto la pelle. Sono presenti però anche nell’apparato gastrointestinale e in quello respiratorio, e nel midollo osseo. I mastociti In condizioni normali ci difendono dalle infezioni, ma sono anche le cellule che si attivano in caso di reazioni allergiche.

: Autore: Redazione; 12 Maggio 2025

Il 20 giugno 2025, FSHD Italia APS, in collaborazione con la UILDM e col Gruppo FSHD dell’AIM, promuove a Roma il convegno nazionale dedicato alla distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD): si terrà presso lo Zest Hub in Via Marsala 29H alla Stazione Termini.

: Autore: Redazione; 11 Giugno 2025

Si svolgerà mercoledì 18 giugno 2025, presso il MoMeC - Montecitorio Meeting Centre, Roma, l’evento “Malattie rare negli anziani: necessaria un’attenzione adeguata del Sistema”. Durante l’appuntamento si svolgeranno una serie di talk attraverso i quali saranno affrontati alcuni dei principali temi di rilevanza per l’attuale Sistema Salute, con un focus sull’incremento della longevità che senza dubbi è uno dei traguardi più tangibili del nostro tempo ma rappresenta anche una delle sfide più importanti per il futuro prossimo del Paese. L’obiettivo è coinvolgere rappresentanti istituzionali, esponenti del mondo scientifico e clinico, e le Associazioni pazienti. L’evento è realizzato con il contributo non condizionante di Pfizer e fa parte degli incontri del ciclo APCO Health Talks.

: Autore: Redazione; 15 Maggio 2025

Appuntamento online su Zoom a partire dalle ore 17

L'ipercolesterolemia familiare (FH) è una malattia ereditaria in cui un’alterazione genetica provoca livelli elevatissimi di colesterolo nel sangue. In particolare, ad aumentare è il colesterolo LDL (lipoproteine a bassa densità, il cosiddetto “colesterolo cattivo”).

: Autore: Redazione; 21 Maggio 2025

Si terrà presso la Sala Marco Biagi, Palazzo Lombardia (Piazza Città di Lombardia 1), a Milano (Ingresso N4 in prossimità via M. Gioia), il 4 giugno 2025, il convegno “PDTA Iperinsulinismi congeniti: istruzioni per l’uso”.

: Autore: Redazione; 27 Maggio 2025

A venticinque anni dalla propria fondazione, avvenuta proprio a Taormina nel 2000, l’Associazione Italiana di Miologia (AIM) celebra un importante traguardo: il 25° Congresso Nazionale, in programma dal 28 al 31 maggio 2025 presso il Palazzo dei Congressi di Taormina.

: Autore: Redazione; 22 Maggio 2025

In occasione della Giornata Europea dedicata ai Sibling, l’Associazione Nessuno è Escluso organizza un momento di confronto e approfondimento sul ruolo, le emozioni e i bisogni dei fratelli e delle sorelle di persone con malattie rare e/o disabilità.

: Autore: Redazione; 16 Maggio 2025

Il 28 maggio 2025, presso la splendida cornice di Palazzo Baldassini a Roma, si terrà la Giornata internazione dell'ipoparatiroidismo. Un evento importante per approfondire le nuove prospettive terapeutiche, le linee guida italiane e le iniziative future per i pazienti con ipoparatiroidismo.

: Autore: Redazione; 08 Maggio 2025

Ridefiniamo l’inclusione: parole e immagini per la Health Equity

Appuntamento a Palazzo Merulana alle ore 17

È possibile una nuova narrazione condivisa dell’inclusione per parole e immagini? Lo scopriremo dalle ore 17.00 del 27 maggio 2025 durante “Ridefiniamo l’inclusione: parole e immagini per la Health Equity”, evento organizzato da OMAR - Osservatorio Malattie Rare presso Palazzo Merulana e realizzato grazie al contributo non condizionante di SOBI.