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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
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OssMalattieRare #Psoriasi : arrivano risultati positivi dallo studio di Fase III BE READY che valuta l’efficacia e la sicurezza del farmaco bit.ly/2Rl3RZe
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
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Appuntamenti

In questa sezione è possibile reperire informazioni utili sugli eventi, soprattutto nazionali, dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani. L'Osservatorio Malattie Rare è disponibile ad accogliere eventuali richieste esterne relative alla pubblicazione di eventi che abbiano come oggetto tali tematiche.

Le ISTRUZIONI dettagliate per la richiesta di pubblicazione di un evento sul sito web di OMaR sono DISPONIBILI QUI.
 

Si terrà dal 27 al 29 Aprile 2020 presso l’Istituto Superiore di Sanità il corso internazionale “Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases”, iniziativa che fa parte di una serie di attività di formazione incluse nella European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD).

L’Osservatorio Malattie Rare, insieme al lavoro congiunto di un board multidisciplinare, ha promosso la stesura di un documento dal titolo “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” che racconta un cambio di paradigma che sempre più rappresenta oggi un modello di introduzione di nuove tecnologie sanitarie nel sistema salute: l’approccio basato sul valore può essere utile per ridurre i costi sanitari e garantire qualità e innovazione per la salute dei pazienti. Il valore non può essere compreso solo a livello di farmaco ma viene creato nel prendersi cura delle condizioni generali di un paziente e nel rimodulare l’assistenza sanitaria intorno a singole patologie e gruppi di pazienti con bisogni affini.

Si terrà il 13 febbraio 2020, presso l’Università degli Studi di Milano - Aula G11 (Via Golgi, 19) la giornata di studio dal titolo “Sperimentazione Clinica. Quali novità (scientifiche e normative) nella Ricerca Clinica?”.

Si terrà martedì 4 febbraio 2020 dalle 9,30 alle 13, a Roma presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani (Via della Dogana Vecchia, 29) il convegno “Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete”.

Si terrà a Milano, il 23 e il 24 gennaio 2020, l’Exchange Academy Sharing the path in XLH, organizzato da Exchange Hypophosphataemia Academy, con il contributo di Kyowa Kirin.

Lo scorso 4 ottobre, dopo aver raccolto e analizzato informazioni, proposte e istanze provenienti dal mondo associativo, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ha presentato una Guida operativa sulle helpline associative, sui passi da fare per attivare o trasformare il servizio di ascolto e informazione in un servizio sempre più efficace e strutturato. Il prossimo 17 gennaio si torna a parlare di helpline ma, questa volta, in un’ottica diversa.

Tumori

La Onlus è dedicata a Gabriele Bianchi, prematuramente scomparso a causa del rabdomiosarcoma

Verrà presentata a Pisa, il 23 dicembre alle ore 18.30, nella Sala Baleari di Palazzo Gambacorti la neonata associazione ‘Con Gabriele contro i Tumori rari’. Per l’occasione verrà ricordato Gabriele Bianchi, morto a 49 anni per un rabdiomiosarcoma ad un anno esatto dalla sua prematura scomparsa. La Onlus è stata pensata per ricordare Gabriele, amatissimo nella sua città e fra i suoi amici e nel suo nome veicolare fondi per la ricerca scientifica sui tumori rari.

Il 15, 21 e 22 dicembre 2019, in più di 3.000 piazze in tutta Italia, saranno distribuiti i Cuori di cioccolato dai volontari di Fondazione Telethon e UILDM, e di Avis, Anffas, Azione Cattolica e UNPLI. I Cuori saranno distribuiti come ringraziamento per una donazione minima di 12 euro per sostenere una ricerca scientifica di eccellenza e trovare cure e terapie per chi ogni giorno vive con una malattia genetica rara. Gli hashtag della campagna saranno #presente, per far sentire la propria vicinanza anche sui social network ai pazienti e alle loro famiglie, e #contuttoilcuore, come le donazioni con cui gli italiani ogni anno dimostrano il loro grande impegno solidale.

Sabato 14 dicembre 2019, l'associazione AMAF Monza Onlus, in collaborazione con il centro MAF (Malattie Autoimmuni del Fegato) dell’Ospedale San Gerardo di Monza, organizza l'incontro “Le malattie autoimmuni del fegato, i pazienti si incontrano e incontrano gli specialisti”, che si svolgerà dalle ore 9.30 alle ore 17 presso aula U2-7 Piazza della Scienza Milano, Università degli Studi di Milano Bicocca.

Perché le sperimentazioni attualmente in corso per la malattia di Huntington sono diverse da tutte quelle che le hanno precedute? Che differenza c'è tra riduzione dei livelli di huntingtina ("huntingtin lowering") e terapia genica? Perché un farmaco viene somministrato tramite puntura lombare? Perché un virus viene iniettato nel cervello?
Cosa si sta cercando davvero di ottenere? Quale fetta della popolazione potrà accedere alle terapie innovative? Che prospettive ci sono per i più giovani? Cosa è importante ancora sapere e come possiamo, tutti, essere di aiuto alla ricerca?



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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