Il 20 giugno 2025, FSHD Italia APS, in collaborazione con la UILDM e col Gruppo FSHD dell’AIM, promuove a Roma il convegno nazionale dedicato alla distrofia facio-scapolo-omerale (FSHD): si terrà presso lo Zest Hub in Via Marsala 29H alla Stazione Termini.
Il convegno sarà un’occasione per celebrare la Giornata Mondiale della FSHD, raccontare i progressi della ricerca e riaffermare i diritti delle persone che convivono con la malattia. L’evento è pensato per informare, coinvolgere e unire pazienti, familiari, medici, accademici, ricercatori e istituzioni.
La prima parte della mattinata sarà dedicata al dialogo con le istituzioni, con la partecipazione della politica nazionale, in primis la Ministra per le disabilità Alessandra Locatelli (in videomessaggio) e l’ex Ministra della salute Beatrice Lorenzin, del Comune di Roma, dell’INPS e dell’Autorità Garante per i diritti delle persone con disabilità.
A seguire, un’ampia sessione scientifica su diagnosi genetica, storia naturale della malattia e registro nazionale dei pazienti, moderata dal Prof. Enzo Ricci, Responsabile Scientifico di FSHD Italia, e introdotta da Anna Ambrosini, Responsabile dell’Area ricerca di Fondazione Telethon ETS.
Uno spazio specifico sarà occupato dal benessere psicologico e fisico dei pazienti: dal ruolo dell’attività motoria agli aspetti relazionali e interiori, spesso invisibili ma cruciali.
Nel pomeriggio, un panel dedicato al ruolo delle associazioni di pazienti e alle nuove forme di collaborazione – come il Progetto Mercury e la Consulta Nazionale delle Malattie Neuromuscolari – chiuderà il cerchio sulla dimensione collettiva dell’impegno.
La conclusione sarà concentrata sui trial clinici, con un focus sulle esperienze di sperimentazione e una tavola rotonda con le aziende farmaceutiche. Un momento chiave, in un contesto di grande fermento e di promettenti sviluppi della ricerca terapeutica.
Il convegno è progettato per offrire un’esperienza coinvolgente, soprattutto per chi parteciperà in presenza, con la possibilità di porre domande, confrontarsi con esperti e sentirsi parte di una comunità.
Il programma completo del convegno è consultabile a questo link. Per partecipare è sufficiente compilare il modulo di iscrizione o altrimenti comunicare la presenza via email a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.. Per chi vorrà partecipare da remoto, l’evento sarà trasmesso su un canale Youtube dedicato, del quale invieremo il link dopo l’iscrizione.
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