Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Psoriasi : arrivano risultati positivi dallo studio di Fase III BE READY che valuta l’efficacia e la sicurezza del farmaco bit.ly/2Rl3RZe
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Condividi l’appello di Valentina, mamma di Riccardo: “Mi piacerebbe sapere se in Italia ci sono altri bambini con mutazione del gene HUWE1”. #HUWE1Gene La sua storia e le info per inviare la segnalazione bit.ly/3abhUJx
3 days ago.

Malattie rare, L'esperto rispondeIl servizio L'ESPERTO RISPONDE è offerto da Osservatorio Malattie Rare, grazie alla disponibilità di alcuni dei maggiori esperti italiani di patologie rare, che prestano questo servizio in modalità totalmente gratuita.
Il servizio offre un consulto online che si intende essere a solo scopo informativo e che in nessun caso può costituire la prescrizione di un trattamento o sostituire la visita specialistica o il rapporto diretto con il proprio medico curante.

 

 

ANGIOEDEMA EREDITARIO >>> Risponde la Dott.ssa Maria Bova, del Centro di Riferimento Campano per la Diagnosi e la Terapia dell'Angioedema Ereditario presso l'Università degli Studi di Napoli "Federico II".

 

CEROIDOLIPOFUSCINOSI NEURONALI >>> Risponde il Prof. Nicola Specchio, Responsabile Unità Epilessie rare e complesse, Dipartimento di Neuroscienze, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.

 

CITOMEGALOVIRUS CONGENITO >>> Risponde il Prof. Giovanni Nigro, Pediatra Virologo, esperto di CMV pre e postnatale, già Direttore della Clinica Pediatrica Universitaria e della Scuola di Specializzazione in Pediatria dell’Università dell’Aquila fino al 2015.

 

DEFICIT DI LIPASI ACIDA LISOSOMIALE (PAZIENTI ADULTI) >>> Risponde il Prof. Sandro Muntoni, Associato in Patologia Generale, Università di Cagliari.

 

DEFICIT DI LIPASI ACIDA LISOSOMIALE (PAZIENTI PEDIATRICI) >>> Risponde la Prof.ssa Ornella Guardamagna, Specialista in Pediatria e Docente presso il Dipartimento di Scienze Pediatriche e dell'Adolescenza dell'Università di Torino.

 

DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE (PAZIENTI GIOVANI E ADULTI) >>> Risponde la Prof.ssa Sonia Messina, ricercatore universitario presso il dipartimento di Neuroscienze, nonché vicedirettore del Centro Clinico NeMO SUD, presso il Policlinico "G. Martino" di Messina.

 

DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE (PAZIENTI PEDIATRICI) >>> Risponde la Dott.ssa Adele D'Amico, dell'Unità Operativa di Malattie Muscolari e Neurodegenerative, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.

 

FIBROSI CISTICA >>> Risponde il Prof. Baroukh Maurice Assael, direttore del Centro Fibrosi Cistica dell'Azienda Ospedaliera di Verona fino al 2015, oggi consulente del centro FC adulti di Milano.

 

FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA >>> Risponde il Prof. Carlo Vancheri, direttore del Centro di Riferimento Regionale per la Prevenzione, Diagnosi e Cura delle Malattie Rare del Polmone di Catania.

 

IPERCOLESTEROLEMIA FAMILIARE E DISLIPIDEMIE >>> Risponde il Prof. Marcello Arca, Professore Ordinario in Medicina Interna presso l'Università "Sapienza" di Roma e Responsabile del Centro di Riferimento Malattie Rare del Metabolismo Lipidico del Policlinico Umberto I di Roma.

 

LINFEDEMA E LIPEDEMA >>> Risponde il Prof. Sandro Michelini, dell'Ospedale S. Giovanni Battista di Roma, Presidente della Società Europea di Linfologia.

 

LIPODISTROFIA >>> Risponde la Dott.ssa Caterina Pelosini, della UO di Endocrinologia 1 dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana.

 

MALATTIA DI FABRY >>> Risponde il Prof. Sandro Feriozzi, del Centro di Riferimento regionale per la Nefrologia e Dialisi, UOC Nefrologia e Dialisi, Ospedale Belcolle di Viterbo.

 

MALATTIA POLMONARE DA MICOBATTERI NON TUBERCOLARI (PAZIENTI DEL CENTRO-NORD) >>> Risponde il Prof. Marco Confalonieri, Direttore Struttura Complessa Pneumologia, Ospedale Universitario di Trieste.

 

MALATTIA POLMONARE DA MICOBATTERI NON TUBERCOLARI (PAZIENTI DEL CENTRO-SUD) >>> Risponde il Dott. Roberto Parrella, Direttore UOC Malattie Infettive a Indirizzo Respiratorio, AORN Ospedali dei Colli - Ospedale “D. Cotugno” di Napoli.

 

MALATTIE EPATICHE AUTOIMMUNI >>> Risponde la Prof.ssa Annarosa Floreani, Professore Associato in Gastroenterologia, Dipartimento di Scienze Chirurgiche, Oncologiche e Gastroenterologiche, Università di Padova.
In alternativa, sul sito di EpaC Onlus risponde il Prof. Pietro Invernizzi, Associato in Gastroenterologia, Università degli Studi di Milano-Bicocca.

 

PORFIRIA >>> Risponde la Prof.ssa Maria Domenica Cappellini, Direttore dell'Unità di Medicina Generale e del Centro Malattie Rare presso la Fondazione Ca' Granda Policlinico di Milano.

 

RACHITISMO IPOFOSFATEMICO >>> Risponde il Prof. Francesco Emma, Direttore del Dipartimento di Pediatrie Specialistiche e Responsabile dell’UOC di Nefrologia e Dialisi presso l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù - IRCCS, Roma.

 

SINDROME DI HUNTER >>> Risponde il Dott. Maurizio Scarpa, Docente del Dipartimento di Pediatria, Università di Padova.

 

Non hai trovato l'esperto che cercavi? Accedi al servizio OK Salute.
OK SALUTE, CHIEDI UN CONSULTO >>>
 



Focus


GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni