Lavoratori disabili

Per genitori, caregiver e lavoratori con handicap grave 12 giorni aggiuntivi tra marzo e aprile

In fase di analisi dettagliata di tutte le misure a vantaggio e a tutela di invalidi e malati rari inserite nel DL 18/2020 abbiamo messo in evidenza la poca chiarezza con cui veniva concesso, a coloro che già godono di tre giorni al mese di permesso ai sensi della Legge 104/1992, di estendere il congedo nei mesi marzo e aprile in considerazione dell’emergenza Coronavirus. La Circolare INPS n. 45 del 25 marzo u.s., però, ha ripreso il testo dell’Art. 24 del citato Decreto Legge per chiarirne il contenuto in termini di categorie a cui spetta l’estensione dei permessi, durata complessiva e modalità di richiesta.

Invalidità

A partire dal Decreto Ministeriale del 5 febbraio 1992, tutte le informazioni sulle percentuali d’invalidità derivanti da una o più patologie

Quando si parla di agevolazioni per i malati rari e le loro famiglie, soprattutto in campo lavorativo e fiscale, spesso la condizione che viene posta è quella di riconoscimento handicap grave ai sensi della Legge 104/92 oppure, meno di frequente, la certificazione di invalidità in una determinata percentuale. All’interno della nostra sezione “Invalidità civile, esenzioni e diritti” sono già sintetizzate le diverse percentuali di invalidità e i benefici correlati a ciascuna ma vogliamo fare chiarezza anche su come viene calcolata la percentuale attribuita a ciascuno, in base alla patologia o alle patologie.

Decreto Cura Italia

Il provvedimento è molto ampio e coinvolge diversi ambiti: OMaR ha cercato di evidenziare gli aspetti utili per i malati rari e le loro famiglie

Come oramai tutti sappiamo, lo scorso 17 marzo, il Consiglio dei Ministri ha approvato il Decreto Legge n. 18 denominato “Misure di potenziamento del Servizio sanitario nazionale e di sostegno economico per famiglie, lavoratori e imprese connesse all'emergenza epidemiologica da COVID-19”, ormai ribattezzato “Decreto #CuraItalia”. Premesso che si tratta di un testo molto articolato, con ambiti d’intervento anche profondamente diversi tra loro, e che regolamenta lo stanziamento di 25 miliardi di euro, distribuiti tra i vari provvedimenti, abbiamo cercato di raccogliere tutti gli aspetti più utili per i malati rari e le loro famiglie, sia in termini di tutele lavorative che di assistenza sociale e sanitaria.

Coronavirus e malattie rare, tutele per i lavoratori

Osservatorio Malattie Rare cerca di rispondere ai dubbi dei pazienti sull’argomento

Mentre i numeri dei contagiati da COVID-19 non accennano a diminuire, è certamente chiara a tutti la necessità assoluta di restare in casa il più possibile, mentre sono molto più nebulose le informazioni relative al comparto lavorativo e, in particolare, alle tutele nei confronti dei lavoratori, specie se malati rari, con o senza invalidità. Sono previsti permessi specifici per questa emergenza? La mia azienda è obbligata ad attivare lo smart working? Come posso tutelare la mia salute se per recarmi al lavoro sono costretto a prendere i mezzi pubblici? Riceviamo moltissime richieste come queste da parte dei malati rari, che sono alla ricerca di chiarimenti sulle tutele lavorative per coloro che sono impiegati nei cosiddetti “servizi essenziali” (banche, poste, supermercati, uffici pubblici, ecc.) o in aziende private che hanno deciso di non fermare le attività. Prendendo in esame il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri dell’11 marzo 2020, cerchiamo di fare un po’ di chiarezza sul tema e di riassumere i passaggi essenziali per i lavoratori.

Dottoressa Barbara Hugonin

Il punto di vista di Barbara Hugonin, genetista e fellow al Rare diseases training program del Nationwide Children's Hospital di Washington D.C.

Il tema “malattie genetiche e diritto di non sapere”, affrontato da OMaR in un recente articolo, ha destato molto interesse tra i lettori e anche tra la classe medica. Dopo un primo commento a firma del prof. Ferdinando Squitieri, è ora giunto anche un articolo della dottoressa Barbara Hugonin, genetista e fellow al Rare diseases training program del Nationwide Children's Hospital di Washington D.C., che riportiamo di seguito integralmente.

Medico e paziente

I progressi della genetica rendono difficile tracciare la linea che separa il diritto all’informazione da quello alla segretezza

Cosa accade quando un individuo sottoposto a un test genetico scopre di essere affetto da una malattia ereditaria, peggio se senza una terapia risolutiva, che potrebbe quindi aver trasmesso ai figli o essere presente in altri familiari? È una delle situazioni più difficili da gestire perché, oltre al crollo di un universo individuale, fatto di speranze e prospettive future, su quella persona grava anche il ‘peso’ dell’ereditarietà, e di diversi dubbi correlati: “Devo informare chi è a rischio?”; “Sono certo che l’altro vorrà conoscere il rischio?”. E ancora, “voglio rivelare agli altri la mia condizione?”

Professor Ferdinando Squitieri

Il punto di vista del prof. Ferdinando Squitieri, Direttore Scientifico della Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH)

Sul tema “malattie genetiche e diritto di non sapere”, i due casi giuridici citati a titolo di esempio in un articolo pubblicato oggi su OMaR, riguardano la stessa patologia: la malattia di Huntington. Per questo motivo, l’Osservatorio Malattie Rare ha deciso di interpellare sull’argomento anche uno dei massimi esperti italiani di Huntigton, il prof. Ferdinando Squitieri, Neurologo Responsabile dell’Unità Ricerca e Cura Huntington e malattie rare, (San Giovanni Rotondo, Foggia), e Direttore Scientifico della Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH).

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Premio OMaR - Sito ufficiale

Libro bianco sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni