Oliver Schmitt

I servizi di supporto dell’azienda sono rivolti al training di pazienti e familiari all’auto-infusione

I pazienti sono la nostra unica passione: li ascoltiamo con attenzione, cerchiamo di capire le loro difficoltà e sviluppiamo terapie e servizi che forniscono loro benefici significativi”, spiega CSL Behring in un comunicato. “Da sempre, in tutta Italia, siamo impegnati ad offrire supporto per la gestione della terapia domiciliare a pazienti e familiari nell’ambito delle patologie rare di cui ci occupiamo: emofilia, angioedema ereditario, immunodeficienze primitive, neuropatie periferiche e, più recentemente, deficit di alfa-1 antitripsina”.

Senatrice Paola Binetti

“Il rischio contagio fa saltare le cure, non fateci scegliere tra COVID-19 e peggioramento delle nostre malattie”

Le associazioni di persone affette da malattie rare tornano a chiedere un provvedimento che permetta di fare le terapie a domicilio. I pazienti preferirebbero non andare in ospedale per evitare occasioni di contagio e gli ospedali stessi spesso danno questa indicazione o non riescono a garantire il servizio, col risultato che in tanti stanno già saltando le terapie con il rischio di un aggravamento della propria malattia. Nel Decreto “Cura Italia” da oggi in discussione c’è però uno spiraglio rappresentato da un emendamento della Sen. Paola Binetti che andrebbe proprio a facilitare la diffusione della terapia domiciliare senza aggravio di impegno e costi per il già oberato Servizio Sanitario Nazionale.

Terapia a domicilio

Nel Decreto “Cura Italia” viene discusso anche un emendamento della Sen. Binetti: con l’approvazione si avrebbe il completamento del quadro legislativo, aprendo alla compartecipazione pubblico-privato

Da anni le associazioni pazienti chiedono una maggiore diffusione delle terapie domiciliari, ma le loro richieste non erano bastate a superare le resistenze di alcune regioni. Non era servito nemmeno un documento a riguardo approvato dalla Conferenza delle Regioni. A spazzar via le resistenze è riuscita però la pandemia di COVID-19. In pochi giorni, infatti, sono arrivate tre diverse notizie favorevoli alla domiciliare: la Regione Toscana ha attivato la domiciliare per i pazienti con malattia di Gaucher, l’AIFA ha pubblicato una raccomandazione molto chiara in merito, che apre alla domiciliare per le terapie enzimatiche sostitutive non solo per la Gaucher ma per molte altre malattie rare, e la Sen. Binetti è riuscita a far mettere in discussione nel Decreto “Cura Italia” un emendamento su questo specifico tema. Un emendamento che, se approvato, sarebbe la quadratura del cerchio: il cappello normativo che sancisce la direzione indicata dalle Raccomandazioni di AIFA e anticipata da tempo da alcune regioni, e finalmente ora anche dalla Toscana.

Terapie domiciliari

I servizi forniti vanno dal supporto psicologico e fisioterapico al training per l’autosomministrazione, fino alla piena terapia a domicilio

Takeda sposa l’appello fatto dalla Presidenza dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, insieme a numerose associazioni italiane di malattie rare, affinché i servizi di terapia domiciliare, attualmente presenti solo in alcune Regioni, vengano estesi a tutto il territorio italiano, per consentire, da una parte la terapia domiciliare ai pazienti evitando loro l’onere di doversi recare in ospedale per sottoporsi alle terapie, e dall’altro per liberare risorse per il servizio sanitario nazionale.

Marcello Cattani

Marcello Cattani, General Manager della divisione malattie rare di Sanofi, è intervenuto a supporto del recente appello dei pazienti

Nei giorni scorsi, in piena emergenza Coronavirus, la Sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, insieme a numerose associazioni italiane di malati rari, ha rivolto un appello alle istituzioni affinché i servizi di terapie domiciliari per patologie rare da tempo attivi in alcune regioni d’Italia siano estesi a tutto il territorio nazionale. “Non è accettabile - ha spiegato la senatrice - che in alcune regioni i malati rari possano fare le proprie terapie a casa e che in altre siano costretti a uscire di casa, recarsi in ospedale e stare in mezzo a persone che potrebbero essere contagiate e diventare loro stessi veicoli di contagio. Occorre allargare il più possibile l’Home Therapy”.

terapie domiciliari

La Sen. Binetti e le associazioni di pazienti si appellano alle istituzioni per limitare il contagio virale e liberare gli ospedali

Roma - “In questo momento di unità nazionale occorre che anche il diritto alla salute sia uno e unico, non è accettabile che in alcune regioni i malati rari possano fare le proprie terapie a casa e che in altre siano costretti a uscire di casa, recarsi in ospedale e stare in mezzo a persone che potrebbero essere contagiate e diventare loro stessi veicoli di contagio. Occorre allargare il più possibile l’Home Therapy: diverse regioni hanno attivato da tempo questo servizio, anche accettando l’aiuto che alcune aziende farmaceutiche offrono, attraverso società specializzate: bisogna tutelare i pazienti e l’intera comunità”. Con queste parole la Sen. Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare, insieme alle associazioni rappresentative delle persone con malattie rare, si appella alle istituzioni perché prendano gli opportuni provvedimenti.

Terapie domiciliari

Le associazioni dei pazienti: “occorre rivedere i criteri di accesso all’assistenza domiciliare e permettere la somministrazione della terapia enzimatica a domicilio in tutta Italia”

Roma – Il dossier sulla terapia domiciliare per i pazienti con malattie lisosomiali è ora sul tavolo del Ministero della Salute. Le associazioni dei pazienti AIG e AIAF hanno portato anche a Roma, dopo le pressioni sui diversi tavoli regionali, il problema della disparità tra le diverse regioni italiane in merito alla gestione dei servizi di 'home therapy' per i pazienti lisosomiali, in occasione della Maratona della Salute convocata dal Ministro della Salute Giulia Grillo il 10 luglio scorso.

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