Testo unico malattie rare. Tutte le risposte alle domande sulla nuova Legge

La nuova legge sulle malattie rare entra in vigore il 12 dicembre 2021: tutto quello che c'è da sapere sul testo, sui decreti attuativi e l'applicazione concreta della nuova normativa

Il testo unificato delle proposte di legge recante "Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani", noto come Testo Unico sulle Malattie Rare, è finalmente legge. Ieri, il voto unanime della Commissione XII Igiene e Sanità del Senato, in sede deliberante, ha approvato il testo in via definitiva. La Legge 10 novembre 2021, n. 175 è pubblicata in Gazzetta Ufficiale. L'entrata in vigore ufficiale del provvedimento è prevista per il 12/12/2021.

L’entrata in vigore della norma – sintetizzata qui, articolo per articolooltre a rappresentare il momento a partire dal quale le disposizioni in essa contenute inizieranno a produrre i loro effetti, rappresenta anche il giorno dal quale inizia il “conto alla rovescia” per l’applicazione vera e propria della Legge che, per risultare effettiva, necessita di una serie di azioni da parte del Governo e delle Regioni.

In questo approfondimento speciale Osservatorio Malattie Rare risponde a tutte le domande sulla nuova legge: cosa prevede, quali sono le tempistiche di entrata effettiva in vigore, quali sono gli atti necessari a renderla effettiva (e le rispettive tempistiche), cosa cambierà per i malati rari e per le loro famiglie.

 Quali sono le tempistiche di attuazione della Legge? ECCO TUTTI I PASSAGGI NECESSARI E LE TEMPISTICHE PREVISTE

Cosa prevede il Testo Unico Malattie Rare? LA SINTESI DELLA LEGGE APPROVATA

L'approvazione del TESTO UNICO MALATTIE RARE, le nuove prospettive e la storia del provvedimento.

Cosa prevede il FONDO di Solidarietà previsto dalla Legge?

Il Testo Unico Malattie Rare aggiorna l'elenco delle patologie rare esenti?

Dove posso trovare la sintesi del testo di Legge articolo per articolo

 

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