L'On. Malavasi ha interrogato il Governo sui decreti attuativi mancanti della Legge 175/2021 e la ripartizione delle risorse del fondo per i test NGS
Il 12 febbraio scorso, durante una seduta della Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati, l'Onorevole Ilenia Malavasi (PD) ha presentato un'interrogazione a risposta immediata (n. 5-03559) per chiedere aggiornamenti sulle tempistiche di emanazione dei decreti attuativi previsti dalla Legge 175/2021, il cosiddetto "Testo Unico sulle Malattie Rare". La normativa, approvata nel 2021, ha introdotto misure volte a garantire equità di accesso alle cure e sostegno alle persone affette da malattie rare, ma diversi provvedimenti attuativi risultano ancora in fase di definizione.
I PUNTI SOLLEVATI NELL'INTERROGAZIONE
Nel suo intervento, l'On. Malavasi ha sottolineato come, a distanza di oltre tre anni dall'approvazione della legge, alcuni strumenti previsti dal testo normativo non siano ancora operativi. In particolare, ha evidenziato la necessità di completare l'istituzione del Comitato Nazionale per le Malattie Rare, un organo con il compito di coordinare e monitorare le politiche sanitarie in questo ambito. Ha inoltre posto l'attenzione sull'attuazione del Fondo di solidarietà per i pazienti con malattie rare, chiedendo chiarimenti sulle modalità di accesso e sulla distribuzione delle risorse.
Un altro aspetto centrale dell'interrogazione ha riguardato l'adozione di criteri condivisi per garantire uniformità nell'erogazione delle prestazioni sanitarie e nell'accesso ai farmaci su tutto il territorio nazionale. Infine, l'On. Malavasi ha chiesto aggiornamenti sulla ripartizione delle risorse per il 2025 destinate al fondo per i test di Next-Generation Sequencing (NGS), una tecnologia essenziale per la diagnosi delle malattie rare. Ha quindi sollecitato il Governo a fornire risposte chiare sui tempi previsti per l'attuazione di questi provvedimenti, evidenziando l'urgenza di rendere pienamente operativa la legge a beneficio dei pazienti e delle loro famiglie.
LA RISPOSTA DEL SOTTOSEGRETARIO GEMMATO
Il Sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, ha risposto illustrando le iniziative in corso per l'attuazione della legge. Ha dichiarato che il Ministero sta lavorando alla composizione del Comitato Nazionale per le Malattie Rare, garantendo una rappresentanza equilibrata tra istituzioni, esperti e associazioni di pazienti. Ha inoltre spiegato che sono in corso interlocuzioni con le Regioni per stabilire criteri di accesso e modalità di gestione del Fondo di solidarietà, con l'obiettivo di assicurarne un'applicazione equa ed efficace.
Per quanto riguarda l'uniformità delle prestazioni sanitarie e l'accesso ai farmaci, Gemmato ha affermato che si stanno definendo protocolli condivisi per garantire maggiore omogeneità, tenendo conto delle specificità organizzative regionali. Infine, ha assicurato che il Ministero sta lavorando alla definizione della ripartizione delle risorse per il 2025 destinate ai test di Next-Generation Sequencing.
Il Sottosegretario ha attribuito i ritardi alla necessità di un coordinamento tra Stato e Regioni, sottolineando che il Governo continuerà a collaborare con tutti gli attori coinvolti per garantire la piena attuazione della legge.
L’INSODDISFAZIONE DELL'ON. MALAVASI
In una nota diffusa successivamente, l'On. Malavasi ha espresso delusione per la risposta ricevuta, sottolineando come le tempistiche restino incerte e alcuni aspetti cruciali non siano stati affrontati nel dettaglio.
"Siamo molto delusi - ha dichiarato l'On. Malavasi - dalla risposta del Sottosegretario Gemmato al nostro Question Time. Abbiamo chiesto tempi certi sull'emanazione dei decreti attuativi e sulla ripartizione delle risorse per il 2025, ma non abbiamo ricevuto risposte concrete. Parliamo di misure indispensabili per dare risposte ai bisogni delle persone con malattia rara e delle loro famiglie".
La Deputata Dem ha inoltre evidenziato come, per il terzo anno consecutivo, la Giornata delle Malattie Rare si avvicini senza che siano stati adottati strumenti fondamentali per garantire equità di accesso alle cure su tutto il territorio nazionale. "L'Esecutivo non si è assunto la responsabilità di questa situazione, ma ha nuovamente attribuito le difficoltà alle Regioni, senza fornire risposte nel merito delle nostre domande", ha aggiunto. "Non ci fermeremo nella nostra battaglia a sostegno dei pazienti con malattie rare e delle loro famiglie. L'attuazione del Testo Unico è essenziale per garantire i diritti di tutti, indipendentemente dalla regione di residenza", ha concluso l'On. Malavasi.
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