L'evento si terrà a partire dalle ore 16.00 presso la Facoltà di Scienze Politiche dell'Università di Bologna
Si svolgerà a Bologna il 20 marzo 2026 la prima tappa del format "ItineRARI - Viaggio nelle Malattie Rare. Storie, partecipazione e comunità", promosso da OMaR – Osservatorio Malattie Rare. L'evento, intitolato "COMUNICAZIONE, LINGUAGGIO E INCLUSIONE", si terrà dalle 16.00 alle 19.00 presso la Facoltà di Scienze Politiche dell'Università di Bologna (Aula A, Via di San Petronio Vecchio,32), con l'obiettivo di esplorare come il linguaggio possa diventare uno strumento concreto di inclusione per chi vive condizioni rare o differenti. Attraverso testimonianze di famiglie, sportivi e clinici, si evidenziano strategie e strumenti per comunicare in modi diversi, favorire la partecipazione attiva e costruire relazioni efficaci.
Il contesto normativo, in evoluzione, riflette i cambiamenti della società e offre opportunità per definire obiettivi sempre più ambiziosi nella comunicazione, nella collaborazione tra pazienti, caregiver e professionisti e nella vita quotidiana. Combinando esperienze personali e strumenti pratici dei clinici, l’evento fornisce spunti concreti per promuovere autonomia, protagonismo e partecipazione nei diversi contesti sociali.
La prima tappa del progetto ItineRARI 2026, ospitata nell’ambito del Corso di Laurea COMPASS, è promossa da OMaR – Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionante di Chiesi Global Rare Diseases e PHD Lifescience. All’organizzazione dell'evento hanno inoltre contribuito, tramite erogazione liberale, Cochlear Italia e Audiologika.
PROGRAMMA
Modera una Giornalista di OMaR - Osservatorio Malattie Rare
16.00 - INTRODUZIONE A CURA DELLA MODERATRICE
16.05 - IL LINGUAGGIO NELLE AZIENDE FARMACEUTICHE
Biagio Oppi, Professore Dipartimento di Scienze Politiche e Sociali, Corso di Laurea COMPASS, Alma Mater Studiorum, Università di Bologna
16.20 - LINGUAGGIO E INCLUSIONE: NORME, ESPERIENZE E CAMBIAMENTI IN ATTO
Introduzione a cura di OMaR - Osservatorio Malattie Rare
FAMIGLIA, GENITORIALITÀ E RELAZIONI: COMUNICARE SENZA BARRIERE
16.35 - Oltre le Parole: strumenti e strategie per comunicare in maniera alternativa
Elisabetta Federzoni, mamma di Agata
16.50 - Sordità e linguaggio: educare alla comunicazione oltre le etichette
Emanuela Goldoni, mamma di Iacopo
17.05 - Comunicare bene per promuovere l’autonomia
Rita Lidia Stara, Presidente Fe.D.ER. – Federazione Diabete Emilia-Romagna ODV
EMPOWERMENT E PARTECIPAZIONE: IL LINGUAGGIO CHE APRE SPAZI DI AZIONE
17.15 - Un brutto male? Raccontare il cancro correttamente si può
Ornella Gonzato, Fondatore e Presidente Fondazione Paola Gonzato Rete Sarcoma ETS
RUOLO DEL CLINICO: COMUNICARE CON PAZIENTI E FAMIGLIE
17.30 - Comunicazione e malattie rare: esperienze concrete con pazienti e caregiver
Caterina Garone, Professore Associato di Genetica Medica, Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche, Alma Mater Studiorum, Università di Bologna
17.45 - Diagnosi di malattia rara in giovane età, come gestirla in maniera efficace
Federica Tamburrino, SS. UO. Malattie Rare Congenito-Malformative Pediatriche, IRCSS AOU Policlinico S. Orsola-Malpighi di Bologna
18.00 - Comunicare ricerca e servizi sanitari
Manuela Locatelli, Referente Biobanca BIOGEN - IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli
Marina Mordenti, Referente Registri di Patologia - IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli
18.15 - Parole in circolo: comunicazione inclusiva e terapia enzimatica sostitutiva tra operatore e famiglia
Orazio Di Gregorio, Infermiere PHD lifescience
18.30 - DOMANDE E RISPOSTE
L'evento è ad accesso libero, fino ad esaurimento dei posti in sala.
Per informazioni e accrediti:
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