Presentato al Senato il modello nato dalla collaborazione tra istituzioni e comunità scientifica per accorciare l’odissea dei pazienti e uniformare i percorsi assistenziali
L’attesa per una diagnosi corretta di malattia rara in Italia dura, in media, oltre cinque anni, un periodo che può arrivare fino a dieci anni nei pazienti più giovani. Per rispondere a questa emergenza è stato presentato nei giorni scorsi al Senato della Repubblica, su iniziativa del Senatore Orfeo Mazzella, il progettoARGO.
Il nome richiama la figura mitologica del cane di Ulisse, l'unico capace di riconoscere il padrone dopo vent'anni di assenza: allo stesso modo, il progetto punta a fornire ai medici gli strumenti per riconoscere ciò che è invisibile ai più. L’obiettivo dichiarato è ambizioso: il corretto indirizzamento verso centri specializzati può ridurre i tempi diagnostici fino al 60%.
I 22 "CAMPANELLI D’ALLARME"
Il cuore del progetto è uno studio di consenso nazionale, coordinato dal professor Giuseppe Limongelli e realizzato con un consensus Delphi che ha coinvolto 55 esperti di 18 Regioni. I risultati della ricerca sono stati pubblicati sulla rivista internazionale Scientific Reports del gruppo editoriale NATURE.
Il lavoro ha definito i principali "campanelli d’allarme" clinici che devono orientare il sospetto di malattia rara. Tra questi figurano:
- coinvolgimento contemporaneo di più organi;
- diagnosi che cambiano nel tempo o restano indefinibili;
- familiarità o possibile origine genetica;
- sintomi atipici rispetto alle patologie comuni;
- peggioramenti progressivi non spiegati;
- percorsi sanitari frammentati con accessi ripetuti a diversi specialisti o al pronto soccorso.
LA VOCE DEI PROTAGONISTI
L'iniziativa si propone di trasformare la gestione clinica del sospetto diagnostico. "La malattia rara – ha illustrato il professor Giuseppe Limongelli, direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania – è come un puzzle: ARGO mette insieme i giusti tasselli per riconoscere i "campanelli d’allarme" e accelerare la diagnosi. Con questo modello vogliamo trasformare il sospetto clinico in un percorso certo, superando finalmente l’odissea che troppi pazienti vivono ancora oggi".
“Con questa iniziativa – ha voluto evidenziare il Senatore Orfeo Mazzella, promotore dell'incontro – voglio mettere al centro le persone, affinché le loro esigenze guidino le decisioni di chi governa la sanità. Il progetto ARGO rappresenta un modello concreto di collaborazione tra decisori politici, comunità scientifica e associazioni di pazienti, con l’obiettivo di garantire che ogni individuo con una malattia rara possa ricevere una diagnosi tempestiva e un percorso di cura adeguato, indipendentemente dalla regione in cui vive ".
VERSO UN'OPERATIVITÀ NAZIONALE
Promosso dal Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania insieme a Helaglobe, il progetto mira ora a superare la frammentazione territoriale. "Ridurre il ritardo diagnostico – ha spiegato Davide Cafiero, managing director di Helaglobe – significa evitare sofferenze inutili e utilizzare meglio le risorse sanitarie. Ora la sfida è rendere questi criteri operativi in tutte le Regioni, perché l’equità di accesso è parte integrante della qualità delle cure".
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