Cos’è l’epilessia? Secondo la definizione concettuale dell’International League Against Epilepsy (ILAE) l’epilessia è una malattia “caratterizzata da una persistente predisposizione a sviluppare crisi epilettiche e dalle conseguenze neurobiologiche, cognitive, psicologiche e sociali di tale condizione. La definizione di epilessia richiede il verificarsi di almeno una crisi epilettica”. Si tratta di un disturbo neurologico cronico caratterizzato dall’occorrenza di crisi epilettiche, definite come manifestazioni cliniche a occorrenza parossistica, ricorrenza imprevedibile nella maggioranza dei casi, di brevissima durata, caratterizzate da segni e/o sintomi dovuti a un’attività neuronale anomala. [definizione di LICE - Lega Italiana Epilessia]. L'epilessia non è dunque una patologia rara di per sé, tuttavia esistono numerose patologie o sindromi rare caratterizzate da manifestazioni epilettiche.  Inoltre l'epilessia farmacoresistente ha in comune con le malattie rare l'essere - di fatto - orfana di terapia. Si considera infatti attualmente "farmacoresistente" un paziente che abbia assunto senza successo almeno due farmaci antiepilettici appropriati per il tipo di epilessia e somministrati alle dosi massime tollerate e per un adeguato periodo di tempo.

Una epilessia rara è definita come una epilessia con una incidenza di meno di 5 casi per 10.000 persone. Una epilessia complessa è un tipo di epilessia che, per le sue caratteristiche, richiede una gestione multidisciplinare sia per quanto riguarda la diagnosi che la terapia. La Comunità Europea ha riconosciuto un network di Centri Epilessia di riferimento per la diagnosi e alla cura delle Epilessie Rare e Complesse (EpiCARE). In Italia i centri aderenti al network EpiCare sono 5. Tre sono invece le associazioni italiane rappresentate direttamente, tutte le informazioni sono disponibili sul sito web di EpiCARe.

Osservatorio Malattie Rare ha dedicato sezioni specifiche ad alcune forme rare di epilessia. Tra queste:
Sindrome di Angelman
Sindrome di Dravet
Sindrome di Lennox-Gastaut
Malattia Correlata a GNAO1
Ceroidolipofuscinosi Neuronali (Malattia di Batten)

Lega Italiana Contro l’Epilessia

La LICE rassicura le oltre 500mila persone che soffrono della patologia in Italia

Roma – Nessuna conseguenza dai vaccini anti-COVID per chi soffre di epilessia. Non ci sono al momento evidenze che tali vaccini aggravino la patologia, né che le persone con epilessia abbiano un più alto rischio di effetti indesiderati dopo la vaccinazione. L’epilessia di per sé non costituisce una controindicazione per la vaccinazione anti-COVID-19. La Lega Italiana Contro l’Epilessia - LICE chiarisce qualsiasi dubbio, seppur legittimo, sull’opportunità o meno da parte di persone con epilessia di seguire il protocollo vaccinale previsto per l’emergenza COVID-19.

Epilessia, cenobamato approvato dalla Commissione Europea per il trattamento di pazienti adulti con crisi focali

 L'indicazione è quella di trattamento aggiuntivo delle crisi a esordio focale resistenti ai farmaci nei pazienti adulti

Roma, 30 marzo 2021 – Angelini Pharma, azienda farmaceutica internazionale di proprietà di Angelini Holding - che ha recentemente acquisito la società biofarmaceutica Arvelle Therapeutics – ha annunciato oggi che la Commissione Europea (CE) ha concesso l’Autorizzazione all’Immissione in Commercio di cenobamato per il trattamento aggiuntivo delle crisi a esordio focale con o senza generalizzazione secondaria in pazienti adulti con epilessia che non sono stati adeguatamente controllati, nonostante un’anamnesi di trattamento con almeno due farmaci antiepilettici.

A scuola di epilessia

Una piattaforma interattiva sulla patologia è disponibile per insegnanti e studenti dagli 8 ai 12 anni

Le epilessie come materia da studiare a scuola. Da imparare e da conoscere per abbattere barriere ed inutili paure. Ma anche falsi miti e luoghi comuni. Continua “A scuola di epilessia, quando la malattia ci chiede di sapere”, la prima campagna educativa digitale sulle epilessie nelle scuole elementari promossa dalla LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia), una piattaforma digitale interattiva destinata ai docenti e ai loro alunni di età compresa tra gli 8 e i 12 anni, che ha come obiettivo principale quello di far conoscere, le epilessie e l’impatto che possono avere sul bambino che ne soffre, nonché di fare chiarezza sugli atti pratici da effettuare e quelli da evitare nel caso si assista ad una crisi.

Purple Day per l'epilessia, la ricerca: parlarne al lavoro è un tabù

 Pubblicati i dati di una ricerca condotta a campione in Italia, Spagna, Francia, Germania e UK sulla percezione dell'epilessia in occasione del Purple Day

Sono 4.000 i cittadini e le cittadine europee intervistati da SWG per conto di Angelini Pharma in occasione del Purple Day, la giornata internazionale di sensibilizzazione sulla epilessia, una delle patologie neurologiche più diffuse, con 6 milioni di casi in Europa[1], 500.000 solo in Italia[2].
Ne emerge un quadro solo in apparenza rassicurante: la maggior parte degli intervistati nei cinque Paesi coinvolti nell’indagine ritiene infatti che le persone con epilessia siano persone del tutto normali, soprattutto se assumono regolarmente i propri farmaci. Anche da un punto di vista lavorativo più della metà degli intervistati ritiene che le persone affette da epilessia possano fare qualsiasi mestiere. Tuttavia, alla domanda “se tu avessi l’epilessia, ne parleresti con i tuoi colleghi o avresti paura di perdere il lavoro?” oltre il 40% degli intervistati in tutti i Paesi risponde che avrebbe timore di essere licenziato e oltre il 30% non condividerebbe l’informazione sulla propria malattia con i colleghi e le colleghe.

Nodi

La scrittrice e conduttrice Andrea Delogu racconta le storie di vita di pazienti affetti da schizofrenia ed epilessia, per affrontare stereotipi e pregiudizi

Roma - “Sono le relazioni con gli altri a salvarci davvero. Sono Andrea Delogu e questo è Nodi, un podcast che racconta le storie e i legami tra chi convive con una malattia e chi, ogni giorno, dedica tempo, energia e attenzione. Perché quei nodi, che a volte sembrano così difficili da sciogliere, possono anche cambiarci la vita”. Inizia così la sigla di “Nodi”, il podcast raccontato da Andrea Delogu, scrittrice e conduttrice radiofonica e televisiva, realizzato da Chora, la nuova società fondata e diretta da Mario Calabresi. Ideato e promosso da Angelini Pharma, il podcast dà voce alle storie dei pazienti affetti da disturbi psichici e da patologie neurologiche, e a quelle spesso nascoste o poco raccontate di chi se ne prende cura.

Simona Balestrini

Quattro esperte alla guida delle principali associazioni scientifiche dedicate alla patologia

Roma – L’epilessia parla al femminile. Per la prima volta quattro donne dirigono le quattro principali organizzazioni di studio, difesa, assistenza e cura dedicate a questa condizione. Helen Cross, eletta Presidente ILAE (International League Against Epilepsy) lo scorso 16 aprile 2020. Francesca Sofia, eletta Presidente IBE-International Bureau for Epilepsy. Simona Balestrini (Neuropsichiatria Infantile dell’Università di Firenze, Centro di Eccellenza delle Neuroscienze del Meyer) presiede Yes-I, Young Epilepsy Section Italia, la sezione giovani della Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE), affiliata alla YES internazionale dell’ILAE. Infine, proprio alla guida della LICE è stata recentemente eletta presidente Laura Tassi, neurologa presso la Chirurgia dell’Epilessia dell’ASST Niguarda (Milano).

Gravidanza

Possono partecipare le pazienti in età fertile che vivono in Europa: la scadenza è l’8 marzo

L’International Bureau for Epilepsy (IBE) ha avviato in Europa un sondaggio per comprendere quanto le donne in età fertile siano informate sui rischi legati all’epilessia e alla gravidanza e quanto queste informazioni siano state ben comprese. La scadenza per partecipare è lunedì 8 marzo 2021.

 Sportello legale OMaR

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