30 Giorni Sanità

“30 Giorni Sanità” è una rubrica di monitoraggio legislativo a cura di Rarelab e divulgata attraverso il sito web di Osservatorio Malattie Rare (OMaR). La rubrica settimanale, redatta da un pool di avvocati e giornalisti, sintetizza tutte le novità in ambito sanitario, in materia di malattie rare e croniche e, in questo particolare periodo emergenziale, quelle relative al COVID-19. All’interno della rubrica non vengono solo sintetizzati i provvedimenti in esame alla Camera e al Senato e quelli pubblicati in Gazzetta Ufficiale, ma vengono anche riportate le interrogazioni e le mozioni parlamentari di interesse per il settore, nonché le principali richieste del mondo civico e associativo sui temi pertinenti, il tutto al fine di fornire un quadro riepilogativo di ciò che si muove in ambito istituzionale. Alla fine di ciascun articolo, per consentire un maggior approfondimento delle news, è allegato il report mensile o settimanale di monitoraggio legislativo.

  • Psoriasi pustolosa generalizzata e le altre patologie in attesa di essere inserite nella lista delle malattie rare

    PNMR, istituzione del Garante delle disabilità, Porpora trombotica trombocitopenica, riordino AIFA, policitemia vera, SLA e l'intera sintesi delle politiche sociosanitarie di luglio 2023. La rubrica 30 giorni Sanità

    Mercoledì 5 luglio, il Senatore Orfeo Mazzella (M5S) ha presentato un’interrogazione a risposta orale riguardante l'opportunità di integrare patologie rare come la psoriasi pustolosa generalizzata (GPP) nell'elenco delle malattie rare indicato nell'allegato 7 dei LEA (3-00547).

    L’interrogazione, rivolta al Ministro della salute, evidenzia come la GPP e altre patologie rare, moltissime delle quali invalidanti, pur possedendo il codice di classificazione come patologia rara (orpha code) non sono presenti nell'elenco delle malattie rare indicato nell'allegato 7 dei LEA e, come afferma il Sen. Mazzella: “non avendo un codice di esenzione per le patologie rare, la presa in carico resta relegata ai soli aspetti cronici. Ciò rappresenta un problema per i pazienti proprio nel caso del dubbio diagnostico a causa del quale questi ultimi dovranno sostenere tutti i costi per l'eventuale diagnosi e non potranno avvalersi del supporto dei centri specializzati sul territorio.”

  • Car-t per la terapia dei tumori rari, i dubbi relativi all’accreditamento JACIE dei centri

    Il tema affrontato da un’interrogazione Parlamentare e l'intera sintesi delle politiche sociosanitarie di giugno 2023. La rubrica 30 giorni Sanità

    Le terapie Car-t sono state al centro dell’attenzione della politica sanitaria del mese di giugno 2023. Basate sull’ingegnerizzazione genetica dei linfociti T (anticorpi) le Car-t (Acronimo di Chimeric Antigen Receptor T cell therapies) rappresentano oggi la medicina personalizzata nel campo dell’oncologia e, in particolare, nella lotta ai tumori rari. Si tratta però di una strategia altamente personalizzata (ogni dose di terapia viene sviluppata e prodotta per un singolo paziente partendo dalle sue stesse cellule immunitarie) che necessita di alta expertise tecnica e medica, che attualmente le rende disponibili solo in alcuni centri ad altissima specializzazione.

    Recentemente però è emersa una ulteriore possibile problematica, legata ai requisiti di accreditamento richiesti da parte del Ministero ai centri che erogano le terapie Car-t. La questione è stata sollevata pubblicamente martedì 6 giugno dalll’On. Simona Loizzo (Lega), che ha presentato un’interrogazione parlamentare a risposta scritta (n. 4-01119) riguardante la possibilità di modificare i requisiti di accreditamento dei centri Car-t da trapianto allogenico a trapianto autologo.

  • Malattie rare, la sintesi delle politiche sociosanitarie di maggio 2023

    Piano nazionale malattie rare, autonomia differenziata, tutela dei lavoratori fragili, inclusione delle persone con disabilità, screening neonatale e molto altro

    Lo scorso 24 maggio la Conferenza Stato-Regioni ha espresso parere favorevole alla stipula dell’Accordo sul “Piano nazionale malattie rare 2023-2026” e sul documento per il “riordino della rete nazionale delle malattie rare”.  Il Piano porta a compimento quanto stabilito dall’articolo 9 della legge 175/2021, meglio nota come Testo Unico sulle Malattie Rare. Il documento è, “strumento di programmazione e pianificazione centrale”, fornisce indicazioni per l’attuazione e l’implementazione dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) ed è quindi fondamentale per assicurare alle persone con malattia rara un’assistenza completa e continua su tutto il territorio nazionale. Per la sua attuazione è previsto uno stanziamento di 25 milioni di euro a valere sul Fondo sanitario nazionale per ciascuno degli anni 2023 e 2024, il cui riparto tra le Regioni dovrà essere definito con una successiva intesa. Leggi qui il nostro approfondimento sul tema PNMR.

  • Malattie rare, la sintesi delle politiche sociosanitarie di aprile 2023

    Approvazione decreto tariffe, azioni a tutela dei lavoratori con patologie oncologiche e degli alunni con disabilità, problematiche dei pazienti con cataratta congenita e molto altro

    La Conferenza Stato-Regioni, riunitasi mercoledì 19 aprile, ha sancito l’intesa, sullo schema di decreto concernente la definizione delle tariffe dell’assistenza specialistica ambulatoriale e protesica. Dopo la conferenza Stato-regioni, si è tenuta una conferenza stampa con il Ministro della Salute Orazio Schillaci sul “Decreto tariffe” per l’assistenza specialistica ambulatoriale e protesica del Servizio sanitario nazionale (SSN). Il decreto rende pienamente effettivi i nuovi Livelli essenziali di assistenza (LEA), varati con il DPCM 12 gennaio 2017. Qui è disponibile lo schema di decreto.

  • Malattie rare, la sintesi delle politiche sociosanitarie di marzo 2023

    30 giorni Sanità di marzo 2023: Approvata dal Parlamento la mozione dell’On. Maria Elena Boschi, screening neonatale, caregiver familiare, discriminazione ai danni di un ragazzo disabile e molto altro

     La mozione parlamentare presentata dall’On. Maria Elena Boschi relativa alle iniziative in materia di malattie rare, presentata lo scorso 28 febbraio in occasione della Giornata Mondiale dedicata a queste patologie, è stata discussa e approvata all’unanimità con riformulazione nel corso della seduta del 2 marzo. La mozione riformulata approvata si compone di 16 impegni nei confronti del Governo.
    Qui il nostro approfondimento sul tema.

    Proponiamo ora la sintesi delle tematiche affrontate dalla politica sanitaria durante il mese di Marzo 2023:

  • Malattie rare, in sintesi le politiche sociosanitarie di febbraio 2023

    Approvata alla Camera la mozione dell’On. Maria Elena Boschi, smart working per i fragili, tavolo di lavoro sui cargiver familiari e molto altro

    Martedì 28 febbraio, in occasione della Giornata internazionale per le malattie rare, si è avviata alla Camera la discussione della mozione a prima firma dell’On. Boschi(Az-IV), sulle iniziative in materia di malattie rare. Tantissimi i temi trattati: dalla necessità di dare concreta attuazione,in tempi brevi, ai restanti decreti previsti dal Testo unico malattie rareall'importanza di ampliare l'elenco delle patologie rare e delle relative prestazioni, l'immediata disponibilità di farmaci, la stesura di piani diagnostico-terapeutico-assistenziali personalizzati,l'accelerazione del decreto Tariffe, al fine di rendere completamente operativi i LEA e di procedere contestualmente con il loro aggiornamento. Inoltre, è stata ribadita l’importanza di analisi e diagnosi precoce, screening neonatali, adeguate terapie e uniformità delle cure che, ha riferito l’On. Malavasi (PD)devono essere su tutto il territorio nazionale, proprio perché il diritto alla salute non permette eccezioni’. La mozione è stata discussa e approvata all’unanimità con riformulazione nel corso della seduta del 2 marzo.

  • Sanità, ecco le linee programmatiche del Ministro Schillaci

    Attuazione testo unico malattie rare, nuovi LEA e piano cronicità e non autosufficienza. La sintesi delle news di gennaio 2023

    Il mese di gennaio è stato decisamente intenso sul fronte della politica sanitaria.
    L’appuntamento maggiormente rilevante per le malattie rare è stato senza dubbio rappresentato dalla discussione, svoltasi sia alla Camera dei Deputati che al Senato, delle linee programmatiche del dicastero del Prof. Orazio Schillaci, Ministro della Salute.
    Entrambe le discussioni (al Senatolink e alla Cameralink) si sono svolte il 17 gennaio. Il Ministro ha ribadito la promessa di impegnarsi sul fronte delle malattie rare,in particolare per quel che riguarda l’attuazione del Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR), affidando al Comitato Nazionale Malattie Rare (CoNaMr) – all’interno del quale è presente anche Osservatorio malattie rare - il compito di valorizzarlo. Tra le numerose tematiche affrontate segnaliamo il tema delle non autosufficienze, sul quale il Ministro ha previsto di lavorare con urgenza così come sull’aggiornamento del Piano sulle cronicità. L’impegno è inoltre quello di procedere il prima possibile all’adozione del decreto c.d. “tariffe” necessario per superare “lo stallo” nell’erogazione dei Livelli essenziali di assistenza LEA di cui al DPCM 12 gennaio 2017.

  • Manovra di Bilancio 2023: gli emendamenti presentati e le modifiche approvate

    La rubrica 7 giorni sanità: la risposta del Governo sui lavoratori fragili e i provvedimenti in ambito sanitario dal 19 al 23 dicembre

    Sono 6 gli emendamenti presentanti alla Legge di Bilancio dal nuovo Intergruppo Malattie Rare dell’On. Maria Elena Boschi e altri 2 quelli firmati dall’On. Ubaldo Pagano, da sempre vicino all’Alleanza Malattie Rare. Cinque le tematiche trasversali toccate: revisione dei criteri di finanziamento dello screening neonatale, fondi per il PNMR, per le famiglie, per la ricerca e per i test di genomica finalizzati alla diagnosi, come illustrati nel nostro articolo visibile qui.

  • Legge di Bilancio 2023, proseguito l’esame alla Camera dei Deputati

    La rubrica 7 Giorni sanità: tutti i provvedimenti dal 12 al 16 dicembre

    Nel corso della settimana, è proseguito alla Camera dei Deputati l’esame della Legge di Bilancio 2023 (C. 643-bis, Governo). Sono stati indicati dai Gruppi parlamentari gli emendamenti segnalati, dei quali si prevede un’ulteriore scrematura, dati i tempi stretti per l’esame. Tra i segnalati c’è anche l’emendamento 97.019 a firma dell’Onorevole Boschi (Az-IV) sul vincolo delle risorse destinate allo screening neonatale
    Si segnala che il Titolo VI del provvedimento contiene gli articoli dal 93 al 97 in ambito di Sanità.

    Per i dettagli e per il timing del provvedimento si rimanda al report completo in formato PDF scaricabile gratuitamente qui.

  • Sanità, Schillaci sbloccherà i LEA? L’annuncio sul Decreto Tariffe: uniformità e tutela per i malati rari

     La Rubrica 7 Giorni Sanità: tutti i provvedimenti dal 5 al 9 dicembre, a partire dalla Legge di Bilancio 2023

    La più importante novità in tema di sanità della scorsa settimana è sicuramente stata l’audizione del Ministrodella salute, professor Orazio Schillaci, sulle linee programmatiche del suo dicasteroche si è svolta prima al Senato, presso la X Commissione (Sanità e lavoro), e poi alla Camera dei Deputati, presso la XII Commissione (Affari sociali). In particolare il Ministro si è impegnato ad adottare il cosiddetto Decreto Tariffe, necessario per superare “lo stallo” nell’erogazione dei Livelli essenziali di assistenza LEAdi cui al DPCM del 12 gennaio 2017. L’entrata in vigore del decreto, tra le altre cose, è fondamentale anche perché renderà uniforme in tutte le regioni la definizione e la codifica delle prestazioni ambulatoriali.Nel corso dell’audizione il Ministro ha poi evidenziato la necessità di garantire la presa in carico e l’assistenza per i cittadini affetti da malattie rare. 
    Per i dettagli si rimanda al report in PDF di 7 Giorni Sanità scaricabile gratuitamente.

  • Sanità: inizia l’esame della manovra di Bilancio 2023

    Tutti i provvedimenti dal 28 novembre al 2 dicembre: audizione del Ministro della Salute,  interrogazione su Testo Unico Malattie Rare e Sindrome di Sjogren e molto altro

    I deputati della XIX Legislatura hanno riacceso un faro sulle malattie rare con un’ interrogazione, a risposta in Commissione, relativa al Testo Unico sulle Malattie rare, presentata lo scorso giovedì 1° dicembre  da Ilenia Malavasi, Marco Furfaro e Gian Antonio Girelli, rivolta al Presidente del Consiglio dei ministri Giorgia Meloni, al Ministro della Salute Orazio Schillaci, al Ministro del Lavoro e delle Politiche sociali Marina Elvira Calderone, chiedendo di sapere: “quali siano le tempistiche per l'emanazione dei provvedimenti attuativi previsti dalla legge n. 175 del 2021 al fine di garantire la piena operatività delle disposizioni in essa contenute, necessarie per rispondere concretamente ai bisogni delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, e quando si intenda convocare il Comitato nazionale malattie rare per avviarne i lavori”. Clicca qui per leggere il nostro approfondimento sul tema:

  • Sanità: avviato intergruppo parlamentare malattie rare e approvato il DDL Bilancio 2023

    Tutti i provvedimenti dal 21 al 25 novembre 2022: DM definizione del tetto di spesa farmaceutica, Dlgs attuativo delega IRCSS, DM fondo alunni con disabilità e molto altro

    La ricostituzione dell’Intergruppo parlamentare Malattie Rare è notizia di oggi, lunedì 28 novembre 2022. L’annuncio stamattina, da parte dell’On. Maria Elena Boschi intervenuta nel corso del primo incontro pubblico tra rappresentanti della XIXesima Legislatura e mondo delle malattie rare organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con le associazioni dell’Alleanza Malattie Rare. La scorsa settimana ha visto però numerosi provvedimenti in ambito Sanitario, primo dei quali il DDL Bilancio 2023, approvato dal Consiglio dei ministri, su proposta del Ministro dell’economia e delle finanze. Due miliardi di euro sono i fondi stanziati per la Sanità. In particolare, 1,4 miliardi di euro per il 2022 e 500 milioni di euro per il 2023, per fronteggiare il caro bollette degli ospedali.

  • Affair Caregiver: Italia condannata da ONU su diritti delle persone con disabilità

     7 Giorni Sanità: tutti i provvedimenti dal 14 al 18 novembre: Legge Aiuti ter, Intergruppo parlamentare oncologia, legge delega sulla disabilità e molto altro

    L’Italia ha tempo fino a marzo per rispondere alla condanna ricevuta dal Comitato ONU sui diritti delle persone con disabilità per la mancanza di tutela giuridica dei caregiver. Mentre si attende la definizione di un quadro normativo nazionale, con la discussione parlamentare ferma dal 2016, le Regioni si muovo ciascuna secondo la propria sensibilità e le proprie disponibilità economiche, in alcuni caso scatenando anche il malcontento delle associazioni. Nel frattempo la neo Ministra per le disabilità Alessandra Locatelli ha ribadito ripetutamente che riprendere in mano la definizione della tutela dei caregiver è tra le sue priorità.

  • Sanità: elette le nuove Commissioni Permanenti, le nuove proposte di legge (oncologia e finanziamenti sanitari) e molto altro

    Tutti i provvedimenti in ambito sanitario dal 7 all’11 novembre e il calendario della settimana parlamentare dal 14 novembre 2022

    Mercoledì 9 e giovedì 10 novembre si sono costituite le Commissioni permanenti del Senato e della Camera dei Deputati(vai all’elenco completo delle Commissioni). Il ruolo delle commissioni è essenziale all’interno dei lavori parlamentari: è lì che si analizzano i disegni di legge, si discutono eventuali modifiche e si riformulano le proposte prima che vengano approvate dalle camere. Sono il luogo in cui si svolge una parte fondamentale e molto concreta della funzione legislativa del Parlamento. Per quanto riguarda l’ambito salute e sanità ricoprono un ruolo centrale la 10a Commissione (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale), alla quale presidenza è stato eletto Francesco Zaffini (FdI) e la XII Commissione Affari Sociali, alla quale presidenza è stato eletto Ugo Cappellacci di FI.

  • Nuovo Governo: nomina sottosegretari, nuove misure anti Covid-19, approvazione linee guida telemedicina. 7 Giorni Sanità

    Tutti i provvedimenti in ambito sanitario dal 31 ottobre al 4 novembre 2022: prima ordinanza di di Schillaci su Covid, contrattazione generici e biosimilari, fondo per profilazione genomica tumori e molto altro.

    Lunedì 31 ottobre si è riunito il Consiglio dei Ministri e sono stati nominati 39 Sottosegretari (l’elenco completo è disponibile qui). Per il Ministero della Salute, è stato nominato solo un Sottosegretario, l’On. Marcello Gemmato (FDI).
    Laureato in farmacia con specializzazione in farmacia ospedaliera, Gemmato ha lavorato come farmacista a Bari ed è stato Presidente dell’Ordine dei Giovani Farmacisti (AGIFAR) della Provincia di Bari. È stato membro e segretario dal 2018 della XII Commissione affari sociali della Camera dei deputati. Inoltre, per Fratelli d’Italia è stato nominato responsabile per la Sanità.

    Per quanto concerne le altre notizie, in questo numero di 7 Giorni in Sanità potrete approfondire:

  • Meloni al Governo, ottenuta la fiducia, inizia a parlare di salute. 7 Giorni Sanità

    Istituita la Commissione speciale per gli atti urgenti, giornata mondiale della spina bifida e ‘Riparto del fondo istituito in merito alla somministrazione di vaccini in farmacia’. Tutti i provvedimenti in ambito sanitario dal 24 al 28 ottobre 2022

    Il nuovo Governo, guidato dal Presidente Giorgia Meloni, ha ottenuto la fiducia del Parlamento (235 voti favorevoli alla Camera, 115 al Senato). Durante le sue dichiarazioni programmatiche Giorgia Meloni ha parlato anche di sanità, dichiarando che “è necessario metter mano a ciò che non ha funzionato nella fase pandemica, valorizzare i medici di base e la medicina territoriale.”

    La nomina dei Viceministri e dei Sottosegretari, tra cui quelli alla salute, è prevista entro lunedì prossimo. Nei prossimi giorni saranno formate anche le Commissioni permanenti,strumenti fondamentali per esercitare le funzioni legislative, conoscitive, di indirizzo e di controllo. Per ora è stata costituita la Commissione speciale per l’esame degli atti urgenti del governo, per la quale sono state calendarizzate già diverse attività.

    Per quanto concerne le altre notizie, in questo numero di 7 Giorni in Sanità potrete approfondire:
    - Pubblicato il Decreto del Ministero Salute recante il 'Riparto del fondo istituito in merito alla somministrazione di vaccini in farmacia’.
    Giornata mondiale della Spina Bifida e Idrocefalo-World Spina Bifida and Hydrocephalus Day.
    - Calendarizzata la settimana parlamentare dall’8 novembre 2022.

  • Orazio Schillaci è il nuovo Ministro della Salute. Ecco il nuovo Governo. 7 Giorni Sanità

    Tutti provvedimenti in ambito sanitario dal 17 al 21 ottobre 2022:avviata XIX legislatura, vaccinazioni anti Covid-19 e programma straordinario investimenti

    Il nuovo Ministro della Salute è Orazio Schillaci, medico, 56 anni, romano. Attuale rettore dell'Università degli Studi di Roma Tor Vergata, è stato dal 2013 Preside della Facoltà di Medicina, e dal 2007 è Professore Ordinario di Medicina Nucleare della stessa Università. È stato membro del Comitato Scientifico dell'Istituto Superiore di Sanità, nominato dal ministro uscente, Roberto Speranza, lavorando a fianco del Presidente dell'Istituto Silvio Brusaferro. Ha conseguito nel 1990 la laurea in Medicina e Chirurgia presso l'Università 'La Sapienza' di Roma, dove nel 1994 si è specializzato in Medicina Nucleare.

  • 7 Giorni Sanità: elezioni politiche e iter di formazione di Governo e Parlamento

    I provvedimenti in ambito sanitario dal 19 al 23 settembre 2022

    Domenica 25 settembre, due mesi dopo la caduta del Governo Draghi, gli italiani saranno chiamati alle urne. Sono stati infatti convocati i comizi per le elezioni della Camera dei Deputati e del Senato della Repubblica, nonché i comizi per l'elezione del Presidente della Regione e dei deputati dell'Assemblea Regionale Siciliana. Ora non ci resta che attendere lo spoglio e, successivamente, la formazione del nuovo Governo e del nuovo Parlamento. Vediamo cosa succederà dopo le elezioni.

  • 7 Giorni Sanità: interrogazione dell’Onorevole Dall’Osso sul tema dei lavoratori fragili

    I provvedimenti in ambito sanitario dal 12 al 16 settembre 2022

    Giovedì 15 settembre, alla Camera dei Deputati, l’On. Matteo Dall’Osso (misto) ha presentato un’interrogazione a risposta scritta, indirizzata al Presidente del Consiglio dei Ministri, al Ministro della salute, al Ministro del Lavoro e delle politiche sociali e al Ministro per le disabilità, sui lavoratori fragili, chiedendo chiarimenti sul decreto legislativo n. 104 del 27 giugno 2022, che recepisce gli ulteriori obiettivi posti dalla direttiva dell'Unione europea n. 2019/1152 in materia di condizioni di lavoro trasparenti e prevedibili. Il provvedimento contiene norme che appaiono all'interrogante in contrasto con quelle sulla legge n. 104 del 1992 per la tutela le persone con disabilità e persone con particolari fragilità, esposte a rischio di licenziamento se nei sei mesi di prova usufruiranno di permessi e benefici della 104. Inoltre, si legge nel testo dell’interrogazione, “ci si trova innanzi a un caso di discriminazione perché la nuova normativa statale lede i princìpi della Convenzione Onu sui diritti dei disabili”. Per questi motivi l’On. chiede di sapere se i Ministri interrogati siano a conoscenza di quanto esposto e quali urgenti iniziative normative intendano assumere per tutelare i diritti dei lavoratori con particolari fragilità, diritti garantiti dalla legge n. 104 del 1992. Per il testo dell’interrogazione si rimanda al report in PDF scaricabile in fondo all’articolo.

  • 7 Giorni Sanità: il Sen. Barboni presenta un’interrogazione sulla fibrosi cistica

    I provvedimenti in ambito sanitario dal 5 al 9 settembre 2022

    Martedì 6 settembre, al Senato della repubblica, il Sen. Antonio Barboni (FI) ha presentato un’interrogazione a risposta scritta, indirizzata al Ministro della salute, sull'arrivo in Italia di un dispositivo indispensabile per la prevenzione della fibrosi cistica, chiedendo di sapere se il Ministro in indirizzo sia a conoscenza della situazione di blocco venutasi a creare e quali azioni intenda assumere per consentire l'arrivo in Italia del dispositivo indispensabile per la prevenzione della fibrosi cistica. Azioni tempestive devono essere attivate affinché possa essere garantito il diritto alla salute e il miglioramento della qualità della vita e delle cure per tutte le persone affette da tale patologia. Per il testo dell’interrogazione si rimanda al report in PDF scaricabile in fondo all’articolo.

  • 7 Giorni sanità: dalle Regioni via libera al Piano per la Non Autosufficienza 2022-2024

    I provvedimenti in ambito sanitario dal 1° al 5 agosto 2022

    Il Piano per la Non Autosufficienza 2022-2024, con relativo riparto delle risorse del Fondo per il triennio, sottoposto nei giorni scorsi dalla Presidenza del Consiglio dei Ministri alla Conferenza delle Regioni, ha ricevuto il via libera dal tavolo dei rappresentanti regionali. Clicca qui per leggere il nostro articolo sul tema.

  • 7 Giorni Sanità: Esami in Conferenza Stato-Regioni, malattie rare della retina e nomina AIFA

    I provvedimenti in ambito sanitario dal 25 al 29 luglio 2022

    La Conferenza Stato-Regioni, presieduta mercoledì 27 luglio dal Ministro per gli Affari Regionali e le Autonomie, Gelmini, ha esaminato in particolare i seguenti punti all’ordine del giorno con gli esiti indicati a fianco:

    13. Designazione, ai sensi dell’articolo 48, comma 4, lettera b) del decreto-legge 30 settembre 2003, n. 269, convertito in legge, con modificazioni, dall’articolo 1 della legge 24 novembre 2003, n. 326, in sostituzione, di un rappresentante della Conferenza Stato - Regioni in seno al Consiglio di Amministrazione dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA). Per l’Emilia Romagna è stato nominato Tiziano Carradori come nuovo rappresentante della Conferenza nel Consiglio di Amministrazione di Aifa.

    30. Parere, ai sensi dell’articolo 2, comma 4, del decreto legislativo 28 agosto 1997, n.281, sullo schema di decreto ministeriale recante riparto di un contributo per ottimizzare le cure dei pazienti affetti da malattie rare della retina, ai sensi dell’art.1, comma 748, della legge 30 dicembre 2121, n.234. Il Report integrale della seduta è disponibile qui

  • 7 Giorni Sanità, crisi di governo: sciolte le Camere, al voto il 25 settembre

    I provvedimenti in ambito sanitario dal 18 al 22 luglio 2022

    Il Consiglio dei Ministri si è riunito giovedì 21 luglio 2022, alle ore 18.15, a Palazzo Chigi, sotto la presidenza del Presidente Mario Draghi. Segretario, il Sottosegretario alla Presidenza Roberto Garofoli. Dal comunicato stampa diramato successivamente alla conclusione della seduta, si apprende in particolare quanto segue: il Presidente Mario Draghi ha comunicato al Consiglio dei Ministri di aver rassegnato le dimissioni del Governo nelle mani del Presidente della Repubblica, che ne ha preso atto, chiedendo di restare in carica per gli affari correnti. Il Presidente Draghi ha ringraziato il Presidente Mattarella per la fiducia accordatagli e per la saggezza con cui ha gestito la fase di crisi e i Ministri per la dedizione, la generosità e il pragmatismo dimostrato nel corso dell’attività governativa.

  • 7 Giorni Sanità: via libera alla quarta dose di vaccino anti-COVID per over 60 e fragili over 12

    I provvedimenti in ambito sanitario dall’11 al 15 luglio 2022

    A seguito della nota dell’Agenzia europea per i medicinali (EMA) e del Centro europeo per la prevenzione e il controllo delle malattie (ECDC), pubblicata l’11 luglio 2022, anche in Italia è arrivato il via libera alla seconda dose di richiamo di vaccino anti-COVID per tutti gli over 60 e per tutte le persone (a partire dai 12 anni) con elevata fragilità motivata dalle patologie indicate nella precedente fase della campagna vaccinale. Clicca qui per leggere il nostro articolo sul tema.

  • 7 Giorni Sanità: interrogazione della Sen. Binetti sul Testo Unico Malattie Rare

    I provvedimenti in ambito sanitario dal 4 all’8 luglio 2022

    Martedì 5 luglio, al Senato, la Sen. Paola Binetti (FI) ha presentato un’interrogazione orale con carattere d’urgenza, indirizzata ai Ministri della salute e del lavoro e delle politiche sociali, sulle tempistiche per l'emanazione dei provvedimenti attuativi previsti dalla citata legge n. 175 del 2021, al fine di garantire la piena operatività delle disposizioni affinché le persone con malattia rara e le loro famiglie possano vedere i risultati di questo percorso normativo realizzarsi nella loro vita quotidiana e affinché gli enti di ricerca sulle malattie rare possano accedere agli incentivi fiscali. Clicca qui per leggere il nostro articolo sul tema. Per il testo dell’interrogazione di rimanda al report in PDF scaricabile in fondo all’articolo.

  • 7 Giorni Sanità: le indicazioni del Ministero del Lavoro su COVID-19 e lavoratori fragili

    I provvedimenti in ambito sanitario dal 27 giugno al 1° luglio 2022

    Con una nota del 30 giugno, il Ministero del Lavoro, anche al fine di rispondere ai numerosi quesiti che stanno pervenendo agli uffici del Dipartimento della Funzione pubblica in relazione all’imminente scadenza dei termini concernenti le misure di protezione dal COVID-19, ha fornito delle indicazioni in ordine alle misure di protezione da COVID-19 e ai lavoratori fragili. Clicca qui per ulteriori informazioni. Per i dettagli si rimanda al report in PDF scaricabile in fondo all’articolo.

  • 7 Giorni Sanità: dalla senatrice Binetti un'interrogazione sui fondi non erogati per la fibrosi cistica

    I provvedimenti in ambito sanitario dal 20 al 24 giugno 2022

    La Senatrice Paola Binetti (FI) ha presentato due interrogazioni sulla fibrosi cistica. Con un’interrogazione ha chiesto al Ministro della Salute Roberto Speranza di recuperare i fondi non erogati che avrebbero dovuto finanziare la ricerca per la fibrosi cistica, e destinarli all'obiettivo per il quale, a norma di legge, erano previsti. Clicca qui per leggere il nostro articolo sul tema. Con l’altra, sul nuovo farmaco già approvato in America, ha chiesto di sapere se il Ministro in indirizzo non intenda farsi parte attiva per rendere disponibile il medicinale, andando oltre la mera prescrizione ad uso compassionevole, per quei pazienti che non hanno altre alternative e il cui esito non può che essere il ricorso al trapianto polmonare, con gli enormi costi sul piano economico e sociale, oltre che psicologico, dal momento che la disponibilità di polmoni da trapiantare è oggi pesantemente inferiore al livello di richieste che vengono dai pazienti. Clicca qui per leggere il nostro articolo sul tema.

  • 7 Giorni Sanità: la Senatrice Binetti chiede stabilizzazione delle tutele per i lavoratori fragili

    I provvedimenti in ambito sanitario dal 13 al 17 giugno 2022

    Martedì 14 giugno, al Senato della Repubblica, la Sen. Paola Binetti (FI) ha presentato un’interrogazione a risposta orale sulle misure da adottare per garantire le dovute tutele ai lavoratori fragili. Infatti mancano meno di due settimane alla scadenza delle tutele per i lavoratori fragili, che il DL riaperture aveva prorogato fino al 30 giugno 2022. Clicca qui per leggere il nostro articolo sul tema. Per il testo dell’interrogazione si rimanda al report in PDF scaricabile in fondo all’articolo.

  • 7 Giorni Sanità: elezioni e referendum 2022, norme anti-contagio e voto assistito

    I provvedimenti in ambito sanitario dal 6 al 10 giugno 2022

    Nel corso della settimana, l’attività parlamentare delle due Camere si è fermata per consentire lo svolgimento dell’ultima settimana di campagna elettorale in vista del voto per le amministrative e per il referendum sulla giustizia. Sono infatti 26 i capoluoghi di provincia che domenica 12 giugno eleggeranno il proprio Sindaco, associando la tornata elettorale delle amministrative al voto sui cinque quesiti referendari inerenti al tema della giustizia.

  • 7 Giorni Sanità: il Ministro Speranza interrogato sul tema dei lavoratori fragili

    I provvedimenti in ambito sanitario dal 30 maggio al 1° giugno 2022

    Dal momento che le indennità per i lavoratori fragili che non possono lavorare in smart working non risultano ancora corrisposte, sul punto è intervenuto con un’interrogazione in Aula il Senatore Luigi Augussori (Lega), rivolgendosi al Ministro della Salute Roberto Speranza. Clicca qui per leggere il nostro articolo sul tema. Per il testo dell’interrogazione si rimanda al report in PDF scaricabile in fondo all’articolo.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni