Ricerca scientifica

La senatrice Paola Binetti, in un'interrogazione, chiede al Ministro Speranza di recuperare i fondi previsti e non erogati

Roma – Due anni di fondi non erogati: risorse che avrebbero dovuto finanziare la ricerca per la fibrosi cistica. A scoprire questa mancanza è stata la Lega Italiana per la Fibrosi Cistica (LIFC), e ora la senatrice Paola Binetti chiede al Ministro della Salute Roberto Speranza di recuperare i fondi e destinarli all'obiettivo per il quale, a norma di legge, erano previsti. Un obiettivo che in occasione della pandemia da COVID-19 ha assunto un'importanza particolare, per l'aggravarsi della sintomatologia respiratoria nei pazienti che presentavano una pregressa patologia dell'apparato cardio-respiratorio.

La fibrosi cistica è la malattia genetica rara più diffusa, e colpisce pancreas, fegato e polmoni. Negli anni '80 era considerata una “malattia pediatrica” perché difficilmente consentiva di raggiungere l'età adulta. Ad oggi non esiste una cura risolutiva, ma una serie di farmaci legati a specifiche mutazioni genetiche. Grazie ai continui progressi e miglioramenti nelle cure, l'aspettativa di vita, che prima si fermava all'adolescenza, è arrivata a 37,2 anni, e in Italia la metà dei pazienti ha superato i 18 anni.

Gli enormi passi avanti nella prevenzione e nella cura della malattia sono stati fatti grazie all'introduzione della Legge n. 548 del 1993, che ha permesso la creazione di centri specializzati in ogni Regione, stanziato fondi per la ricerca, assicurato la gratuità dei farmaci e implementato lo screening neonatale. La Legge, nella sua formulazione iniziale, prevedeva, all'Articolo 10, una copertura economica sulla base “della consistenza numerica dei pazienti assistiti nelle singole regioni, della popolazione residente, nonché delle documentate funzioni dei centri ivi istituiti, tenuto conto delle attività specifiche di prevenzione e, dove attuata e attuabile, di ricerca”. La Legge ha quindi permesso, anche attraverso un'intensa attività di ricerca prevista con una specifica copertura economica, di migliorare la qualità della vita e delle cure per le persone affette da questa malattia genetica.

Come scrive la senatrice Binetti nella sua interrogazione, “per i 25 anni della Legge, in Senato si è svolto un importante convegno per fare il punto sulla situazione e proprio in quell'occasione è stato dimostrato come i fondi specificamente destinati alla ricerca per gli anni 2013 e 2014 non siano stati deliberati. Sono stati fatti gli approfondimenti opportuni e la Lega Italiana per la Fibrosi Cistica, nella persona della sua presidente Gianna Puppo Fornaro, ha avviato i relativi solleciti, ricevendo dal Comitato interministeriale per la programmazione economica (CIPE) un riepilogo formale delle delibere fatte, da cui emerge con chiarezza come negli anni 2013 e 2014 non ci sia stato nessuno stanziamento a favore della ricerca per la fibrosi cistica, mentre fino al 2012 è stato mantenuto l'impegno previsto dalla Legge e ci sono stati specifici fondi da destinare alla ricerca in un ambito così delicato”.

I finanziamenti alla ricerca sono ripresi nel 2015 in forma accorpata con l'assistenza, anche se distinta rispetto ad essa, e dal 2017 il finanziamento previsto dalla Legge n. 548 è diventato un finanziamento indistinto, senza indicare le rispettive quote di competenza dell'assistenza e della ricerca. “È opinione diffusa, sia tra le famiglie che fanno parte della LIFC che tra i professionisti che si dedicano alla ricerca e all'assistenza dei pazienti con fibrosi cistica, che la Legge n. 548 abbia cambiato la vita dei pazienti, e abbia permesso un vero e proprio salto di qualità per una malattia rara, proprio perché ha stabilito un finanziamento certo e un'organizzazione territoriale certa, con centri di riferimento regionali, e un adeguato accesso ai farmaci, anche quelli sperimentali”, si legge nell'interrogazione. “Ma tutto ciò è stato possibile proprio perché l'attività di ricerca ha sistematicamente affiancato l'attività clinica: il venir meno della fonte di finanziamento prevista dalla Legge non consente certo lo sviluppo di nuove linee di ricerca in campo sia terapeutico che socio-assistenziale”.

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