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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
About 10 hours ago.
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 12 hours ago.
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

Il progetto

L'IDEA
I CONTENUTI
I SERVIZI OFFERTI

LA REDAZIONE

L'IDEA
O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare è la prima ed unica agenzia giornalistica, in Italia e in Europa, dedicata alle malattie rare e ai tumori rari.
Fondato nel 2010 da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, oggi l’Osservatorio è riconosciuto come una delle maggiori e più affidabili fonti di informazione per le tematiche inerenti le malattie rare, i tumori rari e i farmaci orfani. Tutte le notizie prodotte sono accessibili tramite il portale e la relativa newsletter, gratuitamente.
O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare è una testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 e al Tribunale della Stampa secondo le norme vigenti.
Obiettivo dell’agenzia è quello di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta su ricerca, sperimentazioni, legislazione, progresso medico-diagnostico, servizi socio sanitari, agevolazioni e assistenza - di livello nazionale e territoriale - di cui i malati possono usufruire.
La redazione raccoglie ed elabora notizie in autonomia e indipendenza, attuando un rigoroso controllo delle fonti, confrontandosi con i membri del comitato scientifico, realizzando interviste e video interviste a ricercatori, associazioni, singoli pazienti, istituzioni.    

O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare nasce dall’esigenza dei media generalisti e dei cittadini/pazienti di poter identificare, tra la grande quantità di materiale di tematica medica e sanitaria oggi disponibile su Internet, fonti e contenuti realmente affidabili ma al tempo stesso fruibili.

I CONTENUTI
Osservatorio Malattie Rare pubblica materiale prodotto originalmente da propri redattori-collaboratori, ma pubblica anche materiale prodotto da altri soggetti (testate, giornali, newsletter, etc.) nell'ambito dell'esercizio del diritto di cronaca (art. 65 L. 633/1941). La testata esercita il proprio diritto alla critica e discussione collegata all’impiego di parti o brani di parti di opere dell’ingegno, pur tutelate dal diritto d'autore. Comunicati stampa, anche aziendali, sono riportati quando ritenuti di interesse per l’utenza della testata giornalistica.
I contenuti editoriali pubblicati sul portale www.osservatoriomalattierare.it non sono in alcun modo influenzati dalla pubblicità.
Il portale ha ottenuto la certificazione Hon Code per l’affidabilità dell’informazione medica.

Le informazioni contenute su questo sito non sostituiscono il parere del medico curante. Consulta qui le nostre privacy policy.


I SERVIZI
Oltre a fornire una rapida e accessibile informazione sullo scenario delle malattie rare la redazione di Osservatorio Malattie Rare offrirà i seguenti servizi:

INTERFACCIA QUALIFICATO CON I MEDIA - Attraverso personale specificamente preposto ed esperto in comunicazione O.MA.R potrà offrire ad enti ed associazioni un interfaccia qualificato con i media di riferimento. Un vero e proprio ufficio stampa che lavorerà secondo i principi della massima correttezza e accuratezza professionale per far emergere notizie, problematiche e iniziative legate al mondo della malattie rare al fine di una maggiore sensibilizzazione dell’opinione pubblica sul tema. Il contatto con i redattori esperti e interessati alle tematiche delle malattie rare sarà garantito grazie ad una apposita area del portale dedicata all’accreditamento della stampa di riferimento.

NOTIZIARI e PRODOTTI PER LA COMUNICAZIONE - La redazione di Osservatorio Malattie Rare sarà in grado di fornire newsletter telematiche ‘on demand’ secondo la cadenza definita con il committente. La newsletter verrà calibrata secondo le specifiche esigenze di informazione, studiando prodotti appositamente concepiti, ad esempio, per la comunicazione interna d’azienda o il servizio di pubblica informazione rivolto a determinati target.

ACCESSIBILITÀ
Il portale Osservatoriomalattierare.it intendendo rivolgersi non solo alla comunità scientifica ed istituzionale ma anche ai malati e ai loro familiari sarà un portale ad altissima accessibilità, fruibile anche a chi naviga utilizzando comunicatori a puntamento oculare o simili ausili, ai non vedenti ed agli ipovedenti utilizzando tutte le tecnologie attualmente a disposizione. Il portale è stato per questo realizzato secondo una grafica piuttosto schematica, ma molto accessibile,  ed è dotato anche di sintetizzatore vocale in grado di leggere gli articoli pubblicati.

LA PUBBLICITA'
I contenuti editoriali pubblicati sul portale www.osservatoriomalattierare.it, testata giornalistica online regolarmente registrata, non sono in alcun modo influenzati dalla pubblicità. Osservatorio Malattie Rare pubblica materiale prodotto originalmente da propri redattori-collaboratori, ma pubblica anche materiale prodotto da altri soggetti (testate, giornali, newsletter, etc.) nell'ambito dell'esercizio del diritto di cronaca (art. 65 L. 633/1941). Osservatorio Malattie Rare esercita il proprio diritto alla critica e discussione collegata all’impiego di parti o brani di parti di opere dell’ingegno, pur tutelate dal diritto d'autore. Comunicati stampa, anche aziendali, sono riportati quando ritenuti di interesse per l’utenza della testata giornalistica.
Per qualunque altra informazione si prega di fare riferimento alle nostre condizioni generali e alla normativa sulla privacy.

 

O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare

Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001

Via Ventiquattro Maggio 46 – 00187, Roma
Direttore Responsabile - Ilaria Ciancaleoni Bartoli

LA REDAZIONE

La Redazione di Osservatorio Malattie Rare è così composta:

Ilaria Ciancaleoni Bartoli
Direttore Responsabile - Giornalista iscritta all'OdG del Lazio
Ilaria Vacca
Caporedattore - Giornalista iscritta all'OdG del Veneto

Francesca Ceradini
Coordinatore Scientifico

Emanuele Conti

Redattore collaboratore - Giornalista iscritto all'OdG dell'Umbria
Emilia Vaccaro
Redattore collaboratore - Giornalista iscritta all'OdG della Toscana
Enrico Orzes
Redattore collaboratore - Giornalista iscritto all'OdG del Veneto
Francesco Fuggetta
Redattore collaboratore - Giornalista iscritto all'OdG della Sardegna
Margherita De Nadai
Redattore collaboratore - Giornalista iscritta all'OdG del Veneto
Rachele Mazzaracca
Redattore collaboratore
Alessandra Babetto
Redattore collaboratore - Giornalista iscritta all'OdG del Veneto

Francesca Gasbarri - Social Media Manager

L'UFFICIO STAMPA

Stefania Collet - Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Paola Perrotta -
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


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