Sclerosi Laterale Amiotrofica: ricerca scientifica, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale. Attualmente non esiste cura e l'esito è infausto. L'incidenza è di circa 1-3 casi ogni 100.000 abitanti all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno. La prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento: questo grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato. Per maggiori informazioni clicca qui.

Il codice di esenzione della sclerosi laterale amiotrofica è RF0100.

: Autore: Redazione; 05 Marzo 2025

La scoperta è frutto di un lungo lavoro di ricerca condotto dalla prof.ssa Serena Carra, dell’Università degli studi di Modena e Reggio Emilia

Quando le proteine si stressano, perdono le proprie capacità e le cellule riducono le loro funzionalità. In questo caso facciamo riferimento alla proteina TDP-43, il cui accumulo in forma di aggregati è associato alla morte neuronale e rappresenta un marcatore della sclerosi laterale amiotrofica (SLA), dell’Alzheimer e della demenza frontotemporale. Il corpo, quando è sano, ha trovato un meccanismo di protezione, la SUMOilazione, che previene l’aggregazione di TDP-43.

: Autore: Redazione; 27 Febbraio 2025

Le candidature possono essere presentate entro il prossimo 25 marzo tramite piattaforma online

Milano – Si rinnova l’impegno a supporto della ricerca scientifica di Fondazione AriSLA, che ha pubblicato il nuovo Bando per il finanziamento di progetti di studio sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), per individuare soluzioni terapeutiche per questa gravissima malattia, che solo nel nostro Paese coinvolge più di 6mila persone.

: Autore: Enrico Orzes; 08 Gennaio 2025

Un nuovissimo dispositivo è stato sperimentato in un 45enne affetto dalla patologia, che ha potuto riprendere a comunicare con la famiglia

La scorsa primavera a fare il giro delle testate giornalistiche mondiali fu Neuralink, il chip sviluppato dal team di ingegneri di Elon Musk. L’obiettivo dell’operazione Neuralink è di impiantare in una specifica regione del cervello un’interfaccia cervello-computer (Brain-Computer Interface, BCI) attraverso cui dare la possibilità di tornare a rapportarsi col mondo esterno a persone che abbiano subito un trauma - la cosiddetta sindrome locked-in che si presenta dopo un ictus grave - o siano affette da malattie neurodegenerative come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Naturalmente se c’è di mezzo c’è un personaggio controverso come Musk bisogna essere cauti ma la tecnologia delle BCI precede le dichiarazioni dell’imprenditore e patron di Tesla e Space X: la ricerca in questo campo, infatti, è ricca di altri interessanti esempi.

: Autore: Redazione; 11 Dicembre 2024

La Coalizione Italiana SLA al Simposio SLA

Fondata all'inizio di quest’anno, la nuova realtà nazionale ha illustrato i propri obiettivi alla comunità globale della sclerosi laterale amiotrofica

A gennaio di quest'anno, nel corso dell’evento di presentazione del “Manifesto italiano su bisogni clinici insoddisfatti dei pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA)”, era emersa la necessità di dare vita a un organismo che, nel nostro Paese, riunisse sotto un unico cappello i rappresentanti delle principali associazioni impegnate al fianco dei pazienti con SLA e delle loro famiglie, i medici esperti della patologia e i ricercatori che si dedicano allo studio di nuove soluzioni terapeutiche. Così, nei mesi successivi, non senza le ovvie difficoltà dell'impresa, e grazie alla volontà e alla dedizione di chi ci ha creduto, ha preso vita la Coalizione Italiana SLA, pensata per unire tutti coloro che hanno un ruolo nel sostenere le persone affette da sclerosi laterale amiotrofica, nell’ottica di migliorare le loro cure e la loro qualità di vita.

: Autore: Francesco Fuggetta; 10 Dicembre 2024

La video-intervista a Nicola Ticozzi, Direttore dell'U.O. di Neurologia dell'Istituto Auxologico Italiano, Università degli Studi di Milano

“Negli ultimi anni lo scenario relativo alla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è cambiato significativamente, perché la ricerca scientifica ci ha permesso di identificare mutazioni in più di trenta geni associati alla malattia; queste mutazioni si trovano però in non più del 10-15% dei nostri pazienti”, ha spiegato Nicola Ticozzi, Direttore dell'U.O. di Neurologia dell'Istituto Auxologico Italiano, Università degli Studi di Milano e Coordinatore del gruppo di studio sulle Malattie del Motoneurone della SIN – Società Italiana di Neurologia, nel corso dell’evento “Il percorso della rarità: dalle sfide alle soluzioni”, che si è svolto lo scorso 5 novembre a Roma, nella Sala del Camino di Palazzo Baldassini.

: Autore: Francesco Fuggetta; 03 Dicembre 2024

La video-intervista a Federica Cerri, Neurologa, Referente area SLA del Centro Clinico NeMO di Milano e Membro della Commissione Scientifica di AISLA Onlus

“La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa estremamente eterogenea, sia nella modalità di presentazione che nella sua storia naturale. I principali sintomi d'esordio sono appunto molto variabili: ci sono pazienti che possono esordire con una difficoltà nell'articolare la parola, e altri che possono iniziare ad avere difficoltà nel cammino o nell'utilizzo degli arti superiori”, ha spiegato Federica Cerri, Neurologa, Referente area SLA del Centro Clinico NeMO di Milano e Membro della Commissione Scientifica di AISLA Onlus, nel corso dell’evento “Il percorso della rarità: dalle sfide alle soluzioni”, che si è svolto lo scorso 5 novembre a Roma, nella Sala del Camino di Palazzo Baldassini.

: Autore: Redazione; 03 Dicembre 2024

Il Bando 2024 coinvolgerà 15 gruppi di studio distribuiti in sette regioni italiane

AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la SLA ETS, annuncia un nuovo finanziamento di 840.000 euro per supportare lo sviluppo di nove innovativi progetti di ricerca sulla SLA, selezionati con il Bando AriSLA 2024, che coinvolgeranno 15 gruppi di ricerca distribuiti in sette regioni diverse, Friuli-Venezia Giulia, Lazio, Lombardia, Piemonte, Veneto, Toscana e per la prima volta Umbria. A comunicarlo nei giorni scorsi è stata la Presidente Lucia Monaco al Convegno scientifico AriSLA “Ricerca, sviluppo e innovazione nella SLA”, alla presenza di oltre 300 ricercatori e pazienti, svoltosi a Milano il 22 e 23 novembre, con focus sullo stato di avanzamento della ricerca sulla SLA e la presentazione dei risultati dei progetti precedentemente finanziati da AriSLA.