La video-intervista a Federica Cerri, Neurologa, Referente area SLA del Centro Clinico NeMO di Milano e Membro della Commissione Scientifica di AISLA Onlus
“La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa estremamente eterogenea, sia nella modalità di presentazione che nella sua storia naturale. I principali sintomi d'esordio sono appunto molto variabili: ci sono pazienti che possono esordire con una difficoltà nell'articolare la parola, e altri che possono iniziare ad avere difficoltà nel cammino o nell'utilizzo degli arti superiori”, ha spiegato Federica Cerri, Neurologa, Referente area SLA del Centro Clinico NeMO di Milano e Membro della Commissione Scientifica di AISLA Onlus, nel corso dell’evento “Il percorso della rarità: dalle sfide alle soluzioni”, che si è svolto lo scorso 5 novembre a Roma, nella Sala del Camino di Palazzo Baldassini.
Il sospetto diagnostico, l’accesso alla diagnosi, l’importanza di una presa in carico olistica con la corretta transizione dal pediatrico all’adulto: sono solo alcuni dei temi che sono stati trattati e approfonditi durante l'incontro, strutturato in tre tavole rotonde, organizzato da Biogen Italia con la media partnership di OMaR – Osservatorio Malattie Rare.
“La progressione della malattia garantisce mediamente una sopravvivenza di 3-5 anni dall'esordio, anche se ci sono forme con una rapidità di evoluzione più importante e forme che consentono una discreta qualità di vita anche per diversi mesi e anni. È una patologia rara, con un'incidenza di circa 1,5-2 casi su 100.000 abitanti per anno: si stima che in Italia i pazienti affetti da SLA siano circa 6.000. Rimane di fatto una malattia ancora sconosciuta rispetto alle sue cause principali, e come tale anche le risorse terapeutiche sono molto limitate: è per questo che diventa fondamentale una presa in carico precoce e multidisciplinare, che sia garantita a tutti i pazienti e alle loro famiglie”, prosegue la dr.ssa Cerri (clicca qui o sull'immagine dell'articolo per guardare la video-intervista).
“La SLA dà problemi di comunicazione, di movimento, di alimentazione e di respiro, che sono purtroppo inesorabili ma la cui presa in carico precoce si è dimostrata essere vantaggiosa, non solo per la qualità di vita dei pazienti ma anche per agire positivamente sul decorso della malattia, ed è per questo – conclude la dr.ssa Cerri – che attualmente, in assenza di cure efficaci per tutti i pazienti, è fondamentale dare loro questo tipo di garanzia”.
Leggi l'articolo di OMaR sull'incontro. Clicca qui per guardare la registrazione integrale dell'evento.
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