Il progetto, finanziato da Erasmus+ e realizzato da AssiSLA, ha formato 30 caregiver e operatori sulla gestione quotidiana della patologia, con attenzione anche agli aspetti psicologici
Un corso professionalizzante di ottanta ore, destinato a 30 partecipanti, per migliorare l’assistenza ai malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA), rafforzando le competenze di caregiver e operatori. E un manuale europeo per l’assistenza dal taglio pratico e dal linguaggio accessibile, disponibile in tre lingue diverse. Sono questi i risultati più evidenti del progetto europeo RECROSS – Reshaping ALS Home Assistance, finanziato dal programma Erasmus+ e realizzato dall’associazione AssiSLA APS, punto di riferimento per i pazienti e le loro famiglie in Emilia Romagna.
“Il progetto, che è stato portato avanti dal settembre 2024 al febbraio 2026 insieme all’organizzazione turca Ilksenol, nasce dall’esperienza diretta con le famiglie che convivono con la sclerosi laterale amiotrofica, malattia che prevede una gestione domiciliare molto complessa e richiede competenze specifiche non sempre facilmente accessibili”, spiega la coordinatrice del progetto, Ileana Ventimiglia. “La SLA è una malattia rara e molto complessa, che necessita di un’assistenza fortemente specializzata, oggi non sempre semplice da trovare perché molti operatori preferiscono non investire energie in percorsi professionali così impegnativi, orientandosi verso altri tipi di pazienti”.
Il corso si è svolto con formula mista, attraverso moduli teorici online e lezioni pratiche in presenza. “Tra i docenti molti medici del team SLA dell’Ospedale Bellaria di Bologna, affiancati da altri professionisti, in particolare psicologi, con cui AssiSLA collabora abitualmente”, prosegue Ventimiglia. “Grazie al taglio pratico, i 30 partecipanti, per lo più operatori del settore, hanno avuto accesso a strumenti e contenuti che normalmente restano in ambito clinico”.
Per favorire l’apprendimento e standardizzare il percorso formativo, al corso è stato affiancato un manuale in italiano, turco e inglese. “Si tratta di un handbook, una guida operativa che affronta in modo semplice e pratico aspetti come la gestione respiratoria, l’alimentazione, la comunicazione e il supporto nella vita quotidiana.
Tra gli obiettivi del progetto anche la promozione di un approccio olistico e centrato sulla persona, volto a migliorare la qualità della vita dei pazienti. “Siamo partiti dall’idea di aiutare le famiglie ad avere un supporto più qualificato a domicilio, ma poi abbiamo scelto di fare un passo in più”, prosegue la coordinatrice. “Lavorare sulla dimensione relazionale e psicologica, cercando di sviluppare una riflessione su cosa significhi essere in relazione con un paziente e con la sua famiglia”.
Nel campo dell’assistenza alle persone malate di SLA esiste un alto turnover degli assistenti domiciliari, che gli operatori e i volontari di AssiSLA conoscono bene. “Raramente resistono per più di qualche anno e, nei casi più difficili, anche solo per qualche mese. Da questa constatazione è nata la decisione di concentrarsi anche su aspetti come la conoscenza di sé, riflettendo sui propri limiti, imparando a dosare le forze, riconoscendo i segnali di un possibile burnout”. A questo scopo è stata coinvolta anche la Clinica della Crisi, organizzazione specializzata, tra le altre cose, nella gestione del lutto. “È un fattore che spesso si sottovaluta”, evidenzia Ventimiglia. “Molti operatori, compresi i nostri volontari, hanno difficoltà a elaborare la perdita di un paziente che hanno seguito per anni. Si costruiscono relazioni, non solo rapporti di lavoro. È stato importante fornire, all’interno del corso, strumenti per capire dove si colloca il confine tra il piano personale e quello professionale, cioè come essere presenti senza lasciarsi travolgere, perché chi sta male non riesce ad aiutare bene neppure gli altri”.
“Il progetto si è rivelato efficace fin dal primo istante”, è stato il commento di una corsista. “Le lezioni tenute da diversi professionisti hanno rispettato gli obiettivi del corso, offrendo a noi partecipanti importanti spunti di discussione e di riflessione. Inoltre, aver integrato alla teoria una parte pratica, è stato senza dubbio molto stimolante. Tutti gli argomenti trattati durante le lezioni del corso sono stati utili a comprendere in maniera dettagliata le modalità di assistenza alle persone affette da SLA. Personalmente mi hanno particolarmente colpito le lezioni riguardanti il supporto psicologico a pazienti e familiari”, ha sottolineato. “Aver compreso quali sono le principali sfide psicologiche nella cura della SLA e aver imparato in che modo sostenere psicologicamente un paziente e i suoi cari è stato davvero gratificante”.
Positivo anche il giudizio di un’altra partecipante, che ha affermato: “Sono molto felice di aver partecipato a questo progetto, che è stato per me motivo di crescita personale e professionale. Il corso è stato strutturato molto bene, sia per chi non aveva mai avuto a che fare con SLA sia per chi, come me, aveva già avuto esperienze precedenti. I docenti erano di alto livello, e questo fa davvero la differenza. Ho apprezzato molto anche l’attenzione dedicata agli aspetti psicologici dei pazienti e dei caregiver, spesso trascurati. I materiali forniti sono stati utili e ben fatti, e le lezioni pratiche hanno aiutato molto, soprattutto per chi non aveva dimestichezza con alcuni strumenti, rendendo l’apprendimento più concreto ed efficace. Le lezioni online sono state molto comode, ma ho apprezzato particolarmente quelle in presenza”, ha concluso. “Il contatto diretto con gli specialisti è impagabile, così come l’esperienza di trovarsi all’interno dell’ambiente ospedaliero”.
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