Politiche socio-sanitarie

: Autore: Roberta Venturi; 16 Aprile 2025

Politiche a favore delle persone con malattia rara: le discussioni in Parlamento

Nel corso del nuovo appuntamento di “OMaR Incontra”, una rubrica nel corso della quale vengono intervistate le Istituzioni su temi di interesse nell’ambito delle patologie rare, Osservatorio Malattie Rare ha parlato con il Sen. Orfeo Mazzella, Membro della Commissione X “Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale” del Senato della Repubblica e Co-Presidente dell’Intergruppo parlamentare Malattie rare e oncologiche (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare la video-intervista). Nel corso dell’intervista sono stati affrontati diversi temi, portati all’attenzione del Parlamento dallo stesso Sen. Mazzella attraverso la presentazione di un emendamento e di una mozione.

: Autore: Alessandra Babetto; 03 Aprile 2025

Disabilità: interrogazione del Senatore Mazzella

Il Senatore Mazzella chiede misure urgenti per supportare le famiglie con persone con disabilità e garantire il rispetto dei diritti sanciti dalla Convenzione ONU

Nei giorni scorsi, il Senatore Orfeo Mazzella (M5S) ha presentato un’interrogazione a risposta scritta al Governo, sollevando la questione delle difficoltà economiche e sociali delle persone con disabilità. Il documento evidenzia le gravi carenze nei servizi di assistenza e inclusione, denunciando l’insufficienza dei fondi stanziati nella Legge di Bilancio 2025 per affrontare le reali necessità di questa fascia di popolazione.

: Autore: Alessandra Babetto; 24 Marzo 2025

L’EDF (European Disability Forum) denuncia la mancanza di un'azione concreta da parte delle istituzioni europee

“L’Unione Europea non sta rispettando gli impegni assunti con la ratifica della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (CRPD)”. È questa la denuncia forte e chiara che arriva dall'European Disability Forum (EDF) nel rapporto recentemente presentato al Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Il documento, che è stato discusso a Ginevra l'11 e il 12 marzo, evidenzia gravi ritardi e carenze da parte dell’UE nel garantire i diritti delle persone con disabilità, sollevando questioni cruciali che vanno dall’accessibilità alle politiche di inclusione lavorativa.

: Autore: Alessandra Babetto; 21 Marzo 2025

Nasce il Tavolo tecnico per il progetto DAMA

Il Decreto che istituisce il Tavolo, firmato dai Ministri Locatelli e Schillaci, non è ancora disponibile, ma sono già noti gli obiettivi del provvedimento

Il 3 marzo scorso la Ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli, e il Ministro della Salute, Orazio Schillaci, hanno firmato un Decreto per istituire un Tavolo tecnico dedicato all'adozione di un Documento programmatico di indirizzo per il progetto D.A.M.A. (Disabled Advanced Medical Assistance). L'obiettivo principale è garantire un modello organizzativo uniforme a livello nazionale che faciliti l'accesso, l'accoglienza e la presa in carico delle persone con disabilità, sia bambini che adulti, nelle strutture sanitarie.

: Autore: Redazione; 19 Marzo 2025

Farmaci per malattie rare, la proposta dell’Onorevole Gemmato

La risposta di Federfarma: “Disponibili a dialogare con le Istituzioni per definire nuova procedura di erogazione di questi medicinali”

Roma – A un anno dall’introduzione della nuova modalità di distribuzione dei farmaci, che ha trasferito la dispensazione di alcuni antidiabetici dall’ospedale alle farmacie territoriali, al Ministero della Salute è stato tracciato il bilancio dell’impatto di questa misura sulla spesa pubblica e sull’accesso alle cure per i cittadini. Il tema è stato discusso nel corso dell’evento “Farmaco accessibile: bilanci e prospettive”, promosso dal Sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato, a cui hanno partecipato rappresentanti del Ministero della Salute, del Governo, dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), delle Regioni, delle Società scientifiche e della rete delle farmacie e dell’industria.

: Autore: Alessandra Babetto; 05 Marzo 2025

Fino al 31 dicembre 2026 nulla cambierà rispetto ad ora. Ecco come il decreto ha posticipato l’entrata in vigore delle nuove norme

Il Decreto Milleproroghe (D.L. 27 dicembre 2024, n. 202), convertito con modificazioni nella Legge 21 febbraio 2025, n. 15, ha posticipato al 1° gennaio 2027 l’entrata in vigore della Riforma della Disabilità, prevista dal D.Lgs. 62/2024. Il rinvio è stato introdotto con l’articolo 19-quater della legge di conversione, che ha anche prolungato da 12 a 24 mesi la sperimentazione del nuovo sistema di accertamento, inizialmente prevista per nove province.

: Autore: Alessandra Babetto; 03 Marzo 2025

Ministra Alessandra Locatelli - legge nazionale per i caregiver familiari

Presentati i lavori del tavolo tecnico e l'iter per un disegno di legge governativo

Lo scorso 25 febbraio, la Commissione Affari Sociali della Camera ha ospitato l'audizione della Ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli, in merito alle iniziative normative per il riconoscimento e la tutela dei caregiver familiari. Nel corso dell'intervento, la Ministra ha delineato le attività in corso e le prospettive future per l'elaborazione di una regolamentazione nazionale dedicata.