Logo CNB

Nessuna discriminazione possibile per età o sesso, conta la condizione clinica e la possibilità di apportare benefici

Il 15 aprile, il Comitato Nazionale per la Bioetica della Presidenza del Consiglio dei Ministri (CNB) ha pubblicato il parere dal titolo “COVID-19: La decisione clinica in condizioni di carenza di risorse e il criterio del triage in emergenza pandemica”. Il parere è relativo al problema etico dell’accesso dei pazienti alle cure in condizioni di risorse sanitarie limitate. Di questo si è parlato molto, soprattutto nelle prime settimane della pandemia di COVID-19, quando in molti sostenevano che i pazienti da curare in via prioritaria fossero scelti sulla base dell’età: l’accusa, in sostanza, era che vi fosse un tacito accordo per ‘lasciar morire’ anziani e malati e salvare, invece, i più giovani. Voci più volte smentite ma che indicavano, comunque, un tema importante da affrontare, non sfuggito al CNB.

Ilaria Ciancaleoni Bartoli in audizione al Senato

Il direttore Ilaria Ciancaleoni Bartoli: “Incentivare terapie e assistenza domiciliare e finanziare nuovo Piano Nazionale Malattie Rare. Accesso primario anche al vaccino”

Roma – L’emergenza Coronavirus ha avuto un impatto fortissimo su coloro che sono affetti da una patologia e, in modo particolare, sui 2 milioni di malati rari del nostro Paese. Durante la Fase 1 dell’epidemia sono stati ben poco considerati, ma nella Fase 2 bisogna mettere in campo delle misure di tutela, e ci sono diverse cose che si possono fare con poca spesa per il Servizio Sanitario Nazionale. È questo il messaggio lanciato oggi dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), in audizione al Senato sui profili sanitari della cosiddetta Fase 2. A fare da portavoce è stato il direttore di OMaR, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, davanti alla Commissione Igiene e Sanità.

Reparto ospedale

Alcune amministrazioni, come in Abruzzo e Campania, hanno già dato indicazioni per una migliore assistenza dei pazienti

L’emergenza COVID-19, cui si associano le attuali disposizioni di distanziamento sociale e di isolamento domiciliare, ha messo a dura prova il sistema sanitario italiano, in particolare per quanto riguarda la gestione delle fasce di popolazione più ‘fragili’, comprendenti le persone immunodepresse, con patologie oncologiche o affette da malattie rare. Per questo motivo, alcune Regioni hanno intrapreso nuove iniziative volte a implementare i servizi assistenziali rivolti a tali pazienti e a rimodulare le attività di monitoraggio, presa in carico e supporto degli stessi.

Farmaci per Coronavirus

La richiesta del farmaco è cresciuta vertiginosamente in seguito al suo utilizzo in pazienti con COVID-19

Da quando è stato autorizzato dall’AIFA per abbassare la carica virale nei pazienti affetti da COVID-19, il farmaco Plaquenil (idrossiclorochina), un antireumatico modificante la malattia (DMARD) utilizzato anche nei casi di malaria, è diventato quasi introvabile nelle farmacie di tutta Italia. Tra primi a denunciare il fatto sono stati i pazienti affetti da lupus eritematoso sistemico che, attraverso il Gruppo italiano per la lotta contro il LES, hanno segnalato estreme difficoltà nel reperire il medicinale, da tempo indicato per la loro patologia. A ribadire il problema, confermato da tanti altri pazienti italiani con malattie autoimmuni, era stato anche l’Osservatorio Malattie Rare (OMaR).

Sigaretta elettronica

A sostegno dell’appello la Sen. Paola Binetti (presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare) insieme a Osservatorio Malattie Rare

Roma – La pandemia da COVID-19 non è ancora finita, i soggetti più deboli continuano ad essere a rischio, e per chi ha già una patologia garantirsi assistenza e percorsi di cura è sempre più un percorso ad ostacoli. Per questo le associazioni dei malati rari oggi tornano a farsi sentire chiedendo che vengano approvati gli emendamenti Mandelli, Saccani e Rotondi presentati al Decreto Cura Italia, che mirano ad ottenere un ‘potenziamento delle attività di prevenzione collettiva, assistenziali e di ricerca' attraverso un piano straordinario dell’Istituto Superiore di Sanità finalizzato a tutelare le situazioni di fragilità. Un ‘piano’ da 1,2 miliardi di euro nel triennio 2020-2022, che troverebbe copertura economica da una rimodulazione del regime fiscale oggi applicato ai prodotti del tabacco riscaldato. Ad oggi, infatti, rispetto a quelli del tabacco tradizionale (sigarette classiche) godono di uno sconto pari al 75%, pur non essendo riconosciuto dagli enti nazionali e internazionali di sanità alcun minor rischio rispetto alle sigarette tradizionali.

Ricerca

Si tratta di misure straordinarie stabilite da AIFA in accordo con il Comitato Etico Nazionale

L’emergenza legata alla pandemia di COVID-19, malattia virale contro la quale non ci sono ancora né farmaci specifici né vaccini, impone di agevolare sia l’avvio di studi clinici dedicati che l’accesso all’uso compassionevole di farmaci che, pur non avendo ancora una specifica indicazione, potrebbero rappresentare una chance di cura per le persone infettate dal nuovo Coronavirus. Per questo motivo, con un’apposita circolare, l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), secondo quanto previsto dall’articolo 17, comma 5 del Decreto “Cura Italia” (Decreto Legge n. 18 del 17 marzo 2020), sentito il parere del Comitato Etico Nazionale, ha adottato delle procedure straordinarie e semplificate per la presentazione delle richieste di uso compassionevole e per la definizione delle modalità di adesione agli studi clinici.

Consigli medici

Ecco chi può essere considerato tale in base a patologie o terapie in atto

Da quando Osservatorio Malattie Rare ha attivato “L’esperto risponde” per il Coronavirus, tantissime persone con patologie del sistema immunitario o in terapia con immunosoppressori hanno scritto lamentando che non sapevano se potevano considerarsi ‘categoria a rischio’ e chiedevano come comportarsi anche per la relativa certificazione. Ora, dopo giorni di incertezza, a rispondere ad alcuni dubbi è arrivata una circolare della Direzione generale della programmazione sanitaria del Ministero della Salute, firmata da Andrea Urbani, che contiene “Raccomandazioni per la gestione dei pazienti immunodepressi” per il periodo di emergenza.

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Premio OMaR - Sito ufficiale

Libro bianco sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni