La richiesta al Ministero della Salute: inserire la patologia nell’elenco nazionale delle malattie rare e avviare linee guida e formazione
Mercoledì 4 febbraio 2026, il Senato ha ricevuto un’interrogazione a risposta scritta, con primo firmatario il Sen. Mazzella (M5S) e sottoscritta da altri esponenti del gruppo, dedicata alla sindrome del vomito ciclico (CVS),una patologia rara caratterizzata da episodi ricorrenti di forte nausea e vomito, alternati a periodi di benessere anche lunghi.
Secondo quanto riportato nell’atto parlamentare, la CVS colpisce entrambi i sessi – con una lieve prevalenza femminile – e si manifesta con episodi che tendono a mantenere caratteristiche simili nel tempo per ciascun paziente. Nonostante la sua gravità, la sindrome resta fortemente sottodiagnosticata: molti pazienti, infatti, si rivolgono per anni ai pronto soccorso senza ottenere una diagnosi corretta, andando incontro a disidratazione, dolori addominali e ripetuti ricoveri.
UNA PATOLOGIA ANCORA SENZA RICONOSCIMENTO UFFICIALE
L'assenza della sindrome del vomito ciclico dall’elenco nazionale delle malattie rare comporta pesanti ricadute: non esistono percorsi diagnostici uniformi, non sono individuati centri di riferimento dedicati e i pazienti faticano ad accedere a farmaci, visite specialistiche e tutele assistenziali o lavorative. A ciò si aggiunge una disponibilità molto limitata di fondi per la ricerca.
Secondo i firmatari, il numero ridotto di diagnosi ufficiali non riflette la reale diffusione del disturbo, che sarebbe molto più ampia proprio a causa della mancata conoscenza da parte della classe medica. Nel gruppo di supporto “Aiutami a sconfiggere la sindrome del vomito ciclico”, composto da oltre 2.200 iscritti, oltre il 90% delle diagnosi sarebbe avvenuto grazie a ricerche autonomamente condotte dalle famiglie o tramite materiale informativo dell’associazione SIVCO.
SPECIALISTI POCHI E COSTOSI, PAZIENTI SPESSO LASCIATI SOLI
In Italia, riferisce l’interrogazione, sono pochissimi i gastroenterologi pediatrici in grado di occuparsi di CVS sia in età pediatrica che adulta: tra loro vengono citati i professori Ravelli (Brescia), Caletti (Bologna), Cucchiara (Roma) e Romano (Messina). I costi delle visite, spesso effettuate a pagamento e anche a distanza, variano tra 250 e 350 euro, a cui si sommano spese di viaggio e alloggio per chi proviene da altre regioni.
Nonostante la prevalenza di sintomi gastrointestinali, la letteratura scientifica evidenzia un coinvolgimento del sistema nervoso centrale e periferico. Tra i fattori scatenanti: stress, eccitazione, infezioni, carenza di sonno, digiuno, cinetosi, condizioni meteorologiche e, in alcune donne, il ciclo mestruale (CVS catameniale). Anche alcuni alimenti – come cioccolato, formaggi stagionati, glutammato, caffeina, liquirizia e vino rosso – possono aggravare il disturbo.
Non esiste al momento un esame laboratoristico o strumentale in grado di diagnosticare la sindrome del vomito ciclico. La diagnosi è basata sull’anamnesi e sulla storia clinica del paziente, mentre le terapie prevedono l’identificazione dei fattori scatenanti, la prevenzione degli episodi e il trattamento delle crisi acute. Una diagnosi precoce, sottolineano i senatori, permetterebbe una gestione più tempestiva e appropriata.
LE RICHIESTE AL MINISTERO DELLA SALUTE
Nell’interrogazione, il Sen. Mazzella chiede al Ministro:
- se sia a conoscenza della situazione e quali misure intenda adottare per migliorare la qualità di vita dei pazienti;
- se intenda riconoscere la CVS come malattia rara, con conseguente accesso a fondi per la ricerca, tutele economiche e assistenziali, e copertura delle spese mediche;
- se ritenga necessario definire linee guida e percorsi diagnostico-terapeutici uniformi sul territorio nazionale;
- se voglia promuovere formazione specifica per medici, infermieri, personale del SSN e specialisti, anche tramite campagne di sensibilizzazione rivolte alle famiglie;
- se intenda attivarsi per garantire tutele scolastiche e lavorative a bambini e adulti che devono assentarsi spesso a causa della patologia.
L’interrogazione mira a colmare un vuoto di tutele e attenzione istituzionale che, secondo i firmatari, lascia oggi le famiglie sole davanti a un percorso complesso, costoso e spesso non riconosciuto.
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