Il 28 febbraio 2026, in occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare, il Polo di Vicenza dell’ULSS8 Berica promuove un’importante giornata di approfondimento e confronto dedicata al mondo delle patologie rare. L’evento, ospitato presso l’Aula Magna Gresele del Polo Didattico Universitario di Vicenza dalle 8.30, si configura come un momento di dialogo tra clinici, istituzioni, associazioni di pazienti e cittadinanza, con l’obiettivo di valorizzare la rete territoriale e le competenze specialistiche attive nel territorio vicentino e veneto.
Dopo i saluti istituzionali e l’intervento del rappresentante di UNIAMO, la mattinata entrerà nel vivo con un focus sulle malattie genetiche rare, affrontando i temi della diagnosi, della presa in carico e della diagnosi prenatale, con uno sguardo sia all’età pediatrica sia a quella adulta. Ampio spazio sarà dedicato anche alle malattie renali rare, alle malformazioni craniofacciali, alle endocrinopatie pediatriche e alle patologie dermatologiche rare, con particolare attenzione alle malformazioni vascolari e alle sindromi da iperaccrescimento. Non mancherà un approfondimento sulle patologie neurologiche rare, dai disturbi dell’età pediatrica a quelli dell’età adulta, inclusi i disturbi del movimento.
Elemento distintivo dell’iniziativa è la partecipazione attiva di numerose associazioni di pazienti, che contribuiranno a rendere l’incontro non solo un evento scientifico, ma anche un’occasione di ascolto e condivisione delle esperienze. L’evento è gratuito e aperto alla popolazione, a conferma della volontà di promuovere informazione, consapevolezza e cultura sulle malattie rare, rafforzando la collaborazione tra sistema sanitario, mondo accademico e comunità.
Il link per la registrazione è disponibile qui.
PROGRAMMA
Giornata Internazionale delle Malattie Rare – Il Polo di Vicenza
28 febbraio 2026
Ore 8.30 – Saluto delle Autorità
Moderatori: M. Colucci, M. Bellettato, D. Zuccarello
Saluto del rappresentante di UNIAMO: A. Scopinaro
Ore 9.00 – Le malattie genetiche rare
Le malattie rare in Veneto – M. Mazzucato (Centro Coordinamento Malattie Rare – Veneto)
Le malattie genetiche a Vicenza: diagnosi e presa in carico – D. Zuccarello
La diagnosi prenatale – V. Fumini
Il GOM per le patologie genetiche in ambito fetale/pediatrico – G. Gottardi
L’età pediatrica – C. Morando
L’età adulta – I. Gabbiato
Ore 10.00 – Le malattie renali
Le malformazioni renali in età pediatrica – C. Udina
Le malformazioni congenite: ruolo della chirurgia – F. Chiarenza, M.L. Conighi
Sindrome di Alport e rene policistico – V. Corradi
Associazioni: ASAL, AIRP, AARVI
Ore 10.40 – Le malformazioni craniofacciali
Le schisi cranio-facciali – R. Girotto, F. Apolloni
Associazioni: Ass. LPS, Ass. ABAM
Ore 11.00 – Le malattie endocrine rare
Endocrinopatie pediatriche: dalla diagnosi al trattamento – S. Azzolini
Associazioni: AFADOC, Ass. Sindrome di Noonan
Ore 11.20 – Malattie dermatologiche rare
Malformazioni vascolari cutanee e sindromi da iperaccrescimento – C. Morando, A. Corrà
Associazioni: AIMP
Ore 11.40 – Le patologie neurologiche rare
Età pediatrica – S. Rossato
Età adulta – D. Polo
I disturbi del movimento – A. Marangi
Associazioni: La Nostra Famiglia di Vicenza, A.Gen.Do, Huntington Onlus, LIRH, Progetto E-Inclusion
Sede evento: Aula Magna Gresele – Polo Didattico Universitario, Contrà San Bortolo 85 – Vicenza
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