Presentata una mozione, a prima firma del senatore Mazzella, per garantire piena attuazione del Testo Unico Malattie Rare e per rafforzare l'accesso alle cure
È stata presentata nei giorni scorsi al Senato della Repubblica una mozione bipartisan, a prima firma del Senatore Orfeo Mazzella (M5S), in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Il testo, sottoscritto da rappresentanti di diverse forze politiche, affronta numerosi aspetti legati alle malattie rare, con particolare attenzione alle misure di sostegno per i pazienti e alle politiche sanitarie.
La mozione sottolinea come le malattie rare rappresentino una sfida significativa per la salute pubblica, coinvolgendo oltre 300 milioni di persone nel mondo, di cui circa 2 milioni in Italia. Il documento evidenzia le difficoltà nella diagnosi, che può richiedere anni, e la necessità di migliorare l’accesso alle cure e ai farmaci orfani.
Tra gli impegni richiesti al Governo, il testo include il monitoraggio dell’attuazione della legge n. 175 del 2021 (cosiddetto Testo Unico Malattie Rare), che disciplina il settore delle malattie rare, il rafforzamento della rete nazionale dei centri di riferimento, e l’implementazione di programmi di screening neonatale per garantire diagnosi precoci.
La mozione propone inoltre iniziative per la formazione degli operatori sanitari e per la sensibilizzazione dell’opinione pubblica, nonché misure per agevolare la ricerca scientifica e l’accesso ai farmaci innovativi. Un altro aspetto affrontato è il supporto alle famiglie e ai caregiver, attraverso un rafforzamento del fondo di solidarietà previsto dalla normativa vigente.
L’iniziativa parlamentare punta a garantire una maggiore attenzione verso le esigenze dei pazienti con malattie rare, affrontando le criticità legate all’applicazione delle normative esistenti e promuovendo strategie per un accesso più equo alle cure su tutto il territorio nazionale. La discussione della mozione proseguirà nei prossimi giorni nelle sedi istituzionali competenti.
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