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La nuova piattaforma consentirà discussioni mediche multidisciplinari a distanza. Intervista a un funzionario della Commissione Europea

La Commissione Europea ha annunciato il lancio del Clinical Patient Management System 2.0 (CPMS 2.0), una piattaforma digitale avanzata progettata per migliorare la collaborazione transfrontaliera nella diagnosi e nel trattamento delle malattie rare e complesse. È un notevole progresso nel supporto alle Reti di Riferimento Europee (ERN) sulle patologie rare, che consolida l'accesso alle cure specialistiche in tutta l'Unione Europea.

“CPMS 2.0, l'ultima versione della piattaforma IT Clinical Patient Management System (CPMS), migliora la collaborazione virtuale tra professionisti sanitari nei diversi Paesi dell’Unione. Abilitando discussioni sui casi e la condivisione di competenze mediche online in un ambiente sicuro, consente ai pazienti con malattie rare o complesse di ricevere diagnosi accurate e raccomandazioni di trattamento, senza dover viaggiare all'estero. Come piattaforma basata su Cloud, CPMS 2.0 integra strumenti avanzati per la discussione medica online, rendendo più facile per i professionisti medici accedere e fornire cure specialistiche da remoto. Tale accessibilità riduce significativamente le barriere affrontate dai pazienti che hanno bisogno di cercare cure al di fuori del loro Paese di origine”. Così ci spiega un funzionario della Commissione Europea, esperto in questo settore.

Finanziata dal programma EU4Health, la piattaforma CPMS 2.0 sostituisce il sistema originale lanciato nel 2017: è progettata per facilitare discussioni multidisciplinari a distanza e per offrire uno spazio sicuro e conforme al Regolamento Generale sulla Protezione dei Dati (GDPR) per la condivisione di casi complessi tra gli specialisti dei diversi Stati membri.

I VANTAGGI PER I PAZIENTI

“I pazienti italiani, come tutti quelli della UE – ci spiega il funzionario – possono trarre enormi benefici da CPMS 2.0, poiché può mettere in contatto i medici curanti locali con una vasta rete di specialisti nazionali ed europei, esperti in malattie rare e complesse. La piattaforma facilita le discussioni di gruppo multidisciplinari che possono portare a diagnosi più rapide e accurate. Sfruttando l'esperienza dell'UE, tutti i pazienti, compresi quelli italiani, possono ricevere piani di trattamento personalizzati basati sulle più recenti ricerche scientifiche e sulle pratiche cliniche di successo. Ciò non solo semplifica il loro percorso sanitario, ma migliora anche i risultati, garantendo che i pazienti ricevano la migliore assistenza possibile a distanza.

Non si tratta di una piattaforma di teleconsulto, ma uno strumento clinico progettato per favorire una comunicazione efficiente tra professionisti sanitari. I pazienti non interagiscono con lo strumento, quindi non svolge un ruolo diretto nel migliorare la comunicazione tra professionisti sanitari e assistiti. Tuttavia, non dover viaggiare all'estero e parlare una lingua straniera, sono aspetti che migliorano notevolmente l'esperienza dell’assistito quando cerca una consulenza medica specialistica”.

COME SI ACCEDE?

Il codice della piattaforma sarà rilasciato come open source, aprendo così la strada a future piattaforme nazionali, che potranno essere estese anche a malattie non rare. Per la prima volta nell’Unione Europea, sarà disponibile gratuitamente una solida base per lo sviluppo di sistemi informatici simili a livello nazionale, per consentire discussioni online, a distanza, tra gli operatori sanitari e ridurre la necessità di spostamenti dei pazienti.

Per accedere al CPMS 2.0, i professionisti sanitari devono lavorare per un membro o partner affiliato di una ERN e chiedere le credenziali all’help desk ERN. Tutta la documentazione per gli utenti (testo e video) è accessibile all’interno della piattaforma.

I pazienti non accedono direttamente alle ERN. Nondimeno, secondo le regole del Servizio Sanitario Nazionale e con il consenso dei pazienti, chi fornisce assistenza sanitaria può condividere informazioni con l'ERN pertinente, per ottenere consigli su un caso specifico.

Tra le principali caratteristiche del CPMS 2.0:

• Focus sul paziente: la piattaforma è ottimizzata per garantire un'esperienza centrata sulle necessità della persona assistita.
• Open Source: il codice sarà reso disponibile, aprendo opportunità per sviluppare piattaforme nazionali dedicate, potenzialmente estendibili anche a malattie non rare.
• Collaborazione online: con il supporto per consultazioni a distanza, si riduce la necessità di trasferimenti fisici dei pazienti, garantendo maggiore accesso a cure di alta qualità.
• Visualizzazione di immagini: CPMS 2.0 dispone di visualizzatori specializzati per immagini mediche DICOM e SVS che consentono ai clinici di esaminare e discutere dettagli rilevanti.
• Raccolta e reportistica dei dati: promuove una raccolta estensiva di dati anonimi, facilitando l'analisi per identificare tendenze, monitorare la progressione delle malattie e valutare l'efficacia dei trattamenti.

SICUREZZA E PRIVACY

CPMS 2.0 è conforme al GDPR. Tutte le operazioni di trattamento dei dati si basano sul consenso del paziente, con dati criptati sia in transito, sia a riposo (cioè memorizzati nei sistemi di storage), conferenze audio/video e messaggistica con crittografia end-to-end. “Aderisce ai più elevati standard di protezione dei dati e privacy, implementando solide misure di sicurezza in conformità con i regolamenti sulla protezione dei dati applicabili (GDPR ed EUDPR). La piattaforma utilizza la crittografia per la trasmissione e l'archiviazione dei dati, assicurando che le informazioni personali sensibili siano protette da accessi non autorizzati. Il controllo degli accessi, basato sui ruoli, garantisce che solo gli utenti autorizzati possano visualizzare i dati dei pazienti e registri di controllo completi tracciano tutte le interazioni con il sistema. Inoltre, CPMS 2.0 fornisce chiari protocolli di gestione dei dati e del consenso, permettendo a medici e assistiti di essere informati e di controllare come sono utilizzati i loro dati”.

VALUTAZIONE DELL’IMPATTO DEL CPMS 2.0 SULL’ESPERIENZA DEI PAZIENTI E SUI RISULTATI CLINICI

“Per valutare l'efficacia di CPMS 2.0 – continua il funzionario della Commissione UE – sono in atto diversi meccanismi di monitoraggio. Il sistema raccoglie dati sui risultati dei pazienti, sul coinvolgimento degli operatori sanitari e sui tassi di utilizzo dei servizi. Audit regolari e cicli di feedback, che coinvolgono gli utenti, aiutano a identificare le aree di miglioramento. Inoltre, sono stati condotti sondaggi strutturati e studi di usabilità per valutare la soddisfazione degli utenti. Si tratta di strategie di valutazione complete che consentono alle parti interessate di perfezionare continuamente la piattaforma, assicurando che soddisfi le esigenze in continua evoluzione dei suoi utenti, migliorando al contempo la qualità dell'assistenza e i risultati per i pazienti”.