Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 16 Maggio 2024

In occasione della giornata mondiale dell’angioedema che ricorre il 16 maggio, ITACA, in collaborazione con l’associazione pazienti A.A.E.E., organizza la terza edizione dell’Angioedema Day, che si terrà il 18 maggio 2024.

: Autore: Redazione; 16 Maggio 2024

Si terrà sabato 18 maggio a Gallarate il convegno "Abitare le possibilità per costruire l'inclusione" che Associazione Italiana Sindrome X Fragile organizza insieme a Associazione In Cerchio di Milano e Fondazione Xenìa di Varese.

: Autore: Redazione; 09 Maggio 2024

Si rinnova a Roma l'appuntamento con il ciclo di incontri gratuiti organizzato dal centro di medicina della riproduzione Demetra, convenzionato con il Servizio Sanitario Nazionale e con sede principale a Firenze, e dalle associazioni di pazienti. L’obiettivo è rispondere alle domande più comuni delle coppie affette o portatrici di una malattia genetica che potrebbe essere trasmessa ai propri figli, ma che è possibile intercettare e prevenire attraverso la Procreazione Medicalmente Assistita (PMA): la nuova data è il 18 maggio 2024 a Roma presso l’hotel Royal Santina, e sarà focalizzata sulla distrofia di Duchenne, in collaborazione con Parent Project Onlus, associazione di pazienti e genitori con figli affetti dalla patologia.

: Autore: Redazione; 15 Maggio 2024

Si terrà venerdì 17 maggio 2024, alle ore 9.30 a Cagliari presso la Sala Conferenze “Ex distilleria” (via Ampere, 4 Pirri) il convegno “Le persone con malattie rare e croniche tra Isole ed Europa”. Per l’occasione Cinzia Pilo, Candidata Elezioni Europee per il M5S, incontrerà i cittadini sardi.

: Autore: Redazione; 03 Maggio 2024

asculiti ANCA-associate: clinici e pazienti insieme per una migliore qualità della vita

Appuntamento online dalle ore 16

Le vasculiti ANCA-associate sono un gruppo di malattie autoimmuni che causano una infiammazione ai piccoli vasi sanguigni e, di conseguenza, un possibile danno di severità variabile a tessuti e organi di tutto il corpo. Le cause di queste patologie non sono ancora note e i sintomi possono essere molto diversificati, rendendo complesso il processo di diagnosi e aumentando il rischio di ritardo diagnostico.

: Autore: Redazione; 03 Maggio 2024

Si terrà il 9 maggio dalle 13 alle 18 a Bologna presso lo Zanhotel Europa (Via Cesare Boldrini 11) l’evento “Malattie rare: sfide e opportunità dopo il Piano Nazionale. Dal quadro legislativo la tutela dei diritti dei pazienti. Le buone pratiche in Emilia-Romagna".

: Autore: Redazione; 19 Aprile 2024

Si terrà a Ravenna, presso l’Albergo Cappello, il 7 maggio, il convegno “Gestione multidisciplinare delle malattie rare in ematologia”. L’evento, che avrà inizio alle ore 10 e terminerà alle ore 17.30, dà diritto a 6 crediti ECM per le professioni di medico chirurgo (tutte le specialità), biologo, infermiere, tslb, farmacista.

: Autore: Redazione; 17 Aprile 2024

Il Centro Congressi Cavour di Roma ospiterà il prossimo 5 maggio 2024 una conferenza organizzata dall’Associazione Linfa ODV, dedicata alla gestione e alla terapia delle neurofibromatosi, intitolata "Dalla Presa in Carico alla Terapia di Bambini e Adulti".

: Autore: Redazione; 22 Aprile 2024

Si terrà sabato 4 maggio alle ore 11 a Torino, presso l’associazione Impresa e Territorio (via Andrea Cesalpino 11/A) il convegno “Malattie rare: dalla diagnosi precoce al supporto quotidiano. La situazione tra politiche europee e misure regionali”, organizzato dall’On. Maria Angela Danzì.