In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Per celebrare la Giornata Internazionale delle Malattie Rare, l’Associazione Nazionale Alfa1-AT ODV che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare, ha organizzato una visita gratuita guidata presso il Capitolium di Brescia riservata alle persone con malattia rara.

Una persona con malattia rara ha diritto ad una vita serena, con un lavoro, una famiglia e dei figli, insomma al benessere. Diritto a diventare genitori ed assistenza psicologica alle famiglie sono gli argomenti che verranno trattati dall’Associazione Linfa OdV (che fa parte di Alleanza Malattie Rare), a nome di tutte le persone affette da malattia rara, il giorno dedicato al malato raro.

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si celebra il 29 febbraio 2024, la Federazione Malattie Rare Infantili, che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare, organizza l’incontro “Associazioni & malattie rare. Condividi i tuoi progetti". Nel corso dell’evento verranno presentati i progetti di alcune associazioni di pazienti che si occupano di queste patologie. Un momento conviviale di condivisione, confronto e dibattito per creare sinergie tra le associazioni e per migliorare la cura dei pazienti e dei familiari.

Il 29 febbraio 2024 ricorre la Giornata Mondiale dedicata alle Malattie Rare. La Giornata è celebrata in tutto il mondo per sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni sull’importanza di aiutare chi convive con una malattia rara.

Si svolgerà il 27 febbraio 2024 a Roma, presso l'Istituto Luigi Sturzo (Via delle Coppelle 35) l'evento di presentazione della prima legge delega dedicata alle Tecniche di sostituzione del DNA mitocondriale. La legge delega è l’esito di un importante percorso normativo che delega il Governo a disciplinare le tecniche di sostituzione mitocondriale nella procreazione medicalmente assistita. L'evento è organizzato dall'Associazione Mitocon - Insieme per lo studio e la cura delle Malattie Mitocondriali Odv.

In occasione della giornata internazionale delle malattie rare, le associazioni Miastenia OdV e CIDP Italia Aps organizzano un evento formativo ed informativo dal titolo “#UNIAMOLEFORZE - Il futuro delle malattie neuromuscolari rare autoimmuni, che si terrà il 24 febbraio 2024, dalle ore 14:00 alle ore 16:30, presso l'aula magna dell'Ospedale San Bassiano di Bassano del Grappa.

L’Associazione A.N.I.Ma.S.S. - ODV- Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare, organizza la Settimana di Celebrazione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare dedicata alla Sindrome di Sjögren Primaria che dal 23 al 3 marzo 2024 vedrà una serie di eventi per dare la giusta attenzione e visibilità ad una malattia rara nella sua forma Primaria Sistemica, non ancora inserita come rara nei LEA.

Malattie rare, tumori rari e famiglia: come sostenere caregiver e rare sibling

A partire dalle ore 10 presso Palazzo Theodoli-Bianchelli, Camera dei Deputati

Le malattie e i tumori rari sono un gruppo di patologie eterogenee tra loro, possono presentarsi alla nascita o in qualsiasi età della vita, possono essere velocemente fatali oppure determinare cronicità e disabilità da lievi a gravissime. Ad oggi se ne conoscono almeno 10.000 e in Italia si stima che ne siano colpite oltre 2 milioni di persone.  

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie rare, che si celebra ogni anno nel mese di febbraio, le Associazioni AS.MA.RA. e COLMARE (Coordinamento Lazio Malattie Rare) in collaborazione con l’IRCCS San Raffaele di Roma, organizzano il Convegno “Malattie rare e terapie di precisione: quali prospettive per i disturbi dello spettro autistico?” al fine di raccogliere le esperienze dei professionisti sulla diagnosi eziologica e terapie di precisione le quali potranno essere utili a familiari e ai caregivers affinché migliori la qualità di vita dei pazienti con Disturbi dello Spettro Autistico.

Ricerca Genomica e Malattie Rare. Dal laboratorio al paziente

Appuntamento in streaming alle ore 10. E' possibile rivedere l'evento a questo link

Sono note oltre 10.000 malattie rare, 80% delle quali ha un’origine genetica. Questi numeri sono in continua crescita, trainati dalla rivoluzione genetica che consente di analizzare il genoma a diverse profondità, con costi sempre più contenuti.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Con il contributo non condizionante di

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni