In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Si terrà il 19 Febbraio 2024, dalle ore 10 alle 18, a Roma, presso la Sala Zuccari a Palazzo Giustiniani, una delle prestigiose sale del Senato, la 1st COL4A1-A2 European Conference. Si tratta del primo evento al mondo interamente dedicato alla malattia genetica ultra-rara causata dalla mutazione dei geni COL4A1 o COL4A2, due geni responsabili dell’alterazione del collagene, presente come principale componente in tutti i tipi di membrane basali. La mutazione è causa di ictus ischemici/emorragici già in fase prenatale, disturbi dello sviluppo oculare, patologie a carico dei reni, cuore, fegato, muscoli. Ad oggi questa malattia non ha cura.

Torna la XXI Conferenza internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), organizzata da Parent Project, che si svolgerà da venerdì 16 a domenica 18 febbraio a Roma, presso l’Ergife Palace Hotel.

L'associazione ASSI Gulliver organizza per venerdì 16 Febbraio 2024, alle ore 19 su piattaforma ZOOM, un interessante webinar dal titolo: L'importanza dell'esame ortottico nei pazienti, dalla valutazione alla riabilitazione, dalla causa effetto alle autonomie, il ruolo dell'ortottista assistente in oftalmologia.

Il 15 febbraio si celebra la Giornata Mondiale contro il Cancro Pediatrico, istituita dall'OMS per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema dei tumori infantili e per esprimere sostegno a bambini e adolescenti con il cancro e alle loro famiglie.

Convegno campagna “BASTA ESSERE PAZIENTI”

Appuntamento presso Sala Capranichetta dell'Hotel Nazionale 

Ogni individuo è unico e irripetibile. Avere una malattia rara è parte dell’unicità e non circoscrive la persona che, nella propria quotidianità, ha dei bisogni e desideri comuni e gode di diritti universali: essere liberi di pensare e muoversi, sentirsi al sicuro, poter fondare una famiglia, studiare, lavorare, partecipare alla vita culturale, giocare. Troppo spesso i “rari” sono “portatori sani di diritti universali”: li hanno ma non se ne vedono gli effetti. I tempi del cambiamento reale sono lenti. “Basta essere pazienti” diranno in molti.

AICCA torna a scuola: il 14 febbraio 2024, in occasione della Giornata mondiale delle cardiopatie congenite,  l’associazione sarà all’Istituto Comprensivo “Via Nitti” di Roma per dialogare con ragazze e i ragazzi sul tema delle disabilità non visibili.

Su iniziativa del Prof. Giuseppe Limongelli e del Centro di Coordinamento Malattie Rare di Regione Campania, con la collaborazione di AIAF (Associazione Italiana Anderson-Fabry) e con il contributo non condizionante di Chiesi GRD, si terrà a Roma presso l’Hotel Nazionale (Piazza Monte Citorio 131 - Sala Cristallo), il giorno 13 febbraio 2024, dalle ore 11.00 alle ore 13.00, l’incontro informativo, aperto alla stampa Il ruolo della nutrizione nelle Malattie Rare. Il progetto Fabry’s Kitchen”.  

Giovedì 8 febbraio alle ore 12:00 presso l’Hotel Milano Scala - Via dell’Orso 7, Milano – si terrà una conferenza stampa in occasione dell’approvazione in Italia di polatuzumab per il trattamento dei pazienti adulti con linfoma diffuso a grandi cellule B precedentemente non trattato.

Milano La grande comicità della tradizione milanese entra negli spazi dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, che diviene teatro per una sera con lo spettacolo “Uno SLAvadent alla SLA”, in programma domenica 28 gennaio 2024, dalle ore 19.30, per sostenere le attività di ricerca e cura del Centro Clinico NeMO di Milano, il centro esperto sulla Sla e le malattie neuromuscolari. 

Le malattie rare sono oltre 10.000 ma spesso sono accomunate da bisogni simili, quelli bio-psico-fisici, sociali e relazioni che sono indipendenti dalla singola condizione patologica invalidante o disabilitante e dalla sua eziologia, ma sono strettamente connessi ed inscindibili da quelli della famiglia. Le leggi nazionali che governano questo settore sono ancora in attesa dei decreti attuativi e questo causa una grave disomogeneità nella tutela dei diritti dei pazienti a livello territoriale. Siamo davanti a migliaia di genitori, fratelli, sorelle, nonni, spesso costretti a dover rinunciare alla propria vita sociale, relazionale e lavorativa per assistere un familiare. La collaborazione tra le Istituzioni e le famiglie è, quindi, l’unico vero catalizzatore in grado di dare risposte utili ad organizzare una adeguata presa in carico dei bisogni complessi delle persone con malattia rara.

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