15 Aprile 2024, Roma. XX Giornata Mondiale dell’Emofilia - Contaci - Dati disponibili e programmazione sanitaria

Si celebra lunedì 15 aprile 2024 la XX Giornata Mondiale dell’Emofilia. Per l’occasione, a Roma, presso Palazzo Rospigliosi - Sala delle Statue si terrà l’evento "Contaci - Dati disponibili e programmazione sanitaria”, organizzato da FedEmo.

La rilevanza dei dati sanitari è enorme e riguarda tutti gli aspetti legati alle cure: per la corretta presa in carico e per la prescrizione delle giuste terapie, per la ricerca clinica e per la programmazione sanitaria; è quindi fondamentale per la gestione ottimale del servizio assistenziale.

In senso generale coinvolge tutti: cittadini, pazienti, clinici, Servizio Sanitario e Regioni, in particolare le persone con malattie rare. E’ basilare che i dati acquisiti, che provengano dal fascicolo sanitario, dalle attività di telemedicina, dal territorio o dagli ospedali, concorrano a orientare nel modo più corretto le scelte assistenziali e amministrative, o a formulare strumenti operativi come i PDTA regionali e i PAI.

L’esigenza imprescindibile di coordinamento tra i vari stakeholder, pubblici e privati, è il tema centrale di questa tavola rotonda con i principali interlocutori in occasione della XX Giornata Mondiale dell’Emofilia.

PROGRAMMA

Modera Manuela Moreno – Conduttrice TG2 Post

Ore 10:30 Apertura lavori

Cristina Cassone Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici - FedEmo

Ore 10:45 Tavola rotonda - Conferenza stampa

“I dati sanitari del registro MEC, un patrimonio da valorizzare” (tbc)

Sono invitati:

Orazio Schillaci Ministro della Salute tbc

Marcello Gemmato Sottosegretario di Stato per la salute tbc

Domenico Mantoan Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali – AGENAS tbc

Stefano Lorusso Digitalizzazione del Sistema Informativo Sanitario e della statistica - Ministero della Salute tbc

Ettore Ruggi d’Aragona Comitato nazionale Malattie rare