Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

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: Autore: Redazione; 19 Settembre 2024

Si terrà il giorno 28 settembre 2024 dalle ore 9:30 alle 16:30 il Congresso AISA 2024, un evento imperdibile dedicato agli aggiornamenti sull’atassia e ai progressi nella ricerca scientifica. Il congresso si terrà presso il Radisson Blu Hotel di Milano, in via Villapizzone 24, con interventi di esperti che presenteranno gli ultimi sviluppi scientifici e clinici relativi alle atassie.

: Autore: Redazione; 25 Settembre 2024

Torna dal 27 al 29 settembre 2024 a Bologna (Living Place Hotel) il Congresso Medico organizzato da ACMT Rete.

: Autore: Redazione; 11 Settembre 2024

L'evento si terrà presso la Sala Cristallo dell'Hotel Nazionale (Piazza Montecitorio)

La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - FFC Ricerca ETS, primo ente in Italia interamente dedicato alla ricerca su questa patologia, presenterà i 17 nuovi progetti scientifici che, come ogni anno, ha deciso di sostenere nel loro sviluppo per approfondire i meccanismi della fibrosi cistica e individuare nuove possibili terapie.

: Autore: Redazione; 18 Luglio 2024

Buona crescita = buona salute. L’importanza della crescita del bambino

Il webinar si terrà a partire dalle ore 10.30

Il deficit ormone della crescita o Growth Hormone Deficiency (GHD) consiste nella mancanza dell’ormone deputato all’accrescimento ed ha, nella maggior parte dei casi, cause sconosciute (deficit idiopatico).

: Autore: Redazione; 07 Agosto 2024

L’evento si terrà al Bettoja Hotel Mediterraneo

La fibrosi cistica (FC) è una malattia genetica ereditaria, trasmessa con modalità autosomica recessiva, causata da una mutazione nel gene CFTR. La coppia di portatori sani, a ogni gravidanza, ha una probabilità su quattro di avere un figlio malato, cioè con due copie del gene mutato.

: Autore: Redazione; 06 Settembre 2024

L’Associazione Italiana lotta alla Sclerodermia AILS ODV, che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare, e la Dott.ssa Elisa Tinazzi, Specialista in medicina interna, Dirigente Medico UOC Medicina Generale B - Responsabile DS per UOC Medicina Generale B del Policlinico GB Rossi - AOUI di Verona, organizzano una giornata a favore di medici, infermieri e pazienti sclerodermici per parlare di diagnosi, terapie, approccio psico-terapeutico, riabilitazione e molto altro.

: Autore: Redazione; 26 Agosto 2024

Si terrà a Cagliari, presso il Centro Congressi Teatro Doglio, dal 19 al 21 settembre 2024, la prima edizione del congresso dedicato alle malattie rare pediatriche, dal titolo “Non isoliamo le malattie rare”.

: Autore: Redazione; 01 Agosto 2024

La visione italiana sulle terapie avanzate. Presentazione del RetreAT Proposal Essay

Appuntamento presso la Sala Igea dell’Istituto Enciclopedia Italiana Treccani dalle ore 14.30

A fronte di un indubbio potenziale innovativo in ambito terapeutico, le terapie avanzate necessitano di misure altrettanto innovative nel campo della ricerca e sviluppo e in termini di sostenibilità, accesso e gestione clinica.

: Autore: Redazione; 04 Settembre 2024

Mancano pochi giorni all’avvio del primo Disability Pride del Veneto: a ospitare la manifestazione sarà il centro storico di Padova, che nelle giornate di sabato 14 e domenica 15 settembre farà da cornice a una serie di imperdibili eventi culturali, tra sport e intrattenimento per tutte le età.

: Autore: Redazione; 30 Luglio 2024

L'Associazione Talassemia ed Emoglobinopatie Sardegna (ATES), in collaborazione con la Federazione Nazionale di riferimento UNITED, presenta l'evento “Talassemie ed Emoglobinopatie nel 2024 - Stato dell'arte, terapie innovative e contesti associativi”.