In questa sezione è possibile reperire informazioni utili sugli eventi, soprattutto nazionali, dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani. L'Osservatorio Malattie Rare è disponibile ad accogliere eventuali richieste esterne relative alla pubblicazione di eventi che abbiano come oggetto tali tematiche.

Le ISTRUZIONI dettagliate per la richiesta di pubblicazione di un evento sul sito web di OMaR sono DISPONIBILI QUI.
 

Dal 2008 la Giornata delle malattie rare viene celebrata in tutto il mondo l’ultimo giorno di febbraio, con eventi che vogliono sensibilizzare l’opinione pubblica e i politici sulle malattie rare e sull’impatto che hanno sulla vita di chi ne è affetto. Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza (cioè il numero di casi presenti su una data popolazione) è inferiore a 5 casi su 10.000 persone. E oggi il numero delle malattie rare conosciute e diagnosticate – secondo le ultime stime circa 7-8.000 – aumenta in modo esponenziale con l'avanzare delle conoscenze scientifiche e della ricerca genetica.

Si terrà a Cagliari, il 22 febbraio 2020 presso l’Aula Thun dell’Ospedale Pediatrico Microcitemico "A. Cao" il convegno “Lo screening neonatale in Sardegna: dalla diagnosi alla terapia ipotiroidismo congenito, malattie metaboliche ereditarie, fibrosi cistica”.

L’associazione A.Ma.R.A.M., Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia, da anni impegnata per la tutela dei diritti delle persone affette da malattie rare, organizza per il giorno 22 febbraio 2020 dalle ore 17.00 alle ore 20.00 presso la Sala consiliare del Comune di Altamura (Piazza Municipio), la XIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare con una tavola rotonda dal tema “Diritti ed equità, inclusione sociale, scolastica sanitaria e lavorativa: reti rare”.

Si terrà il 21 febbraio2020, dalle 19.30 alle 22, a Torino (Casa del quartiere –Via Oddino Morgari, 14) l’evento “La mamma, la ricercatrice e il clinico: racconti e fatti sulle malattie rare del neurosviluppo”, organizzato dal Dipartimento di Neuroscienze (Prof. M. Giustetto) e dall’Associazione Albero di Greta ONLUS.

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il 21 febbraio 2020, l’A.N.I.Ma.S.S. ONLUS ( Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), organizza a Salerno, presso la Provincia (Sala Bottiglieri), dalle 15.45 alle 19, un Convegno dal titolo “Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica”, per confrontare e approfondire le diverse prospettive della malattia.

Si svolgerà il 20 febbraio 2020 alla presenza del Ministro della Salute Roberto Speranza, a Roma presso l’auditorium ministeriale di Lungotevere Ripa 1, in vista della Giornata mondiale delle malattie rare 2020, l’evento “Malattie rare e istituzioni: insieme per la qualità dell’informazione”.

Venerdi 14 febbraio 2020, dalle ore 9 fino alle 13.30, a Roma, presso l'Aula Magna A, Clinica Pediatrica dell'AOU Policlinico Umberto I, si terrà l'evento "Open Day - Screening Neonatale Esteso (SNE)". Lo SNE è un test fatto a tutti i neonati che permette di identificare numerose malattie metaboliche rare e di combatterle efficacemente. Al termine dell’open day, sarà presentato "L'Elefante Blu", una favola scritta da Emanuela Nava, illustrata da Giulia Orecchia, edita da Carthusia Edizioni che affronta in modo lieve il tema delle patologie Metaboliche e del rapporto dei piccoli pazienti con il cibo.

Si terrà il 13 febbraio 2020, presso l’Università degli Studi di Milano - Aula G11 (Via Golgi, 19) la giornata di studio dal titolo “Sperimentazione Clinica. Quali novità (scientifiche e normative) nella Ricerca Clinica?”.

Una nuova generazione di prodotti farmaceutici, quali le terapie di silenziamento genico, potranno cambiare la storia naturale di alcune patologie rare e fornire ai pazienti una nuova soluzione terapeutica.

Si svolgerà presso il Grand Hotel Baglioni di Firenze un'interessante due-giorni di lavori dedicata alle neoplasie neuroendocrine (NEN), che prenderà il via giovedì 6 febbraio con una sessione dedicata alla diagnosi differenziale e alle gestione clinica della malattia. Tra i vari relatori interverrà anche la dott.ssa Sara Massironi (Monza). Successivamente l’attenzione si sposterà sull’importanza delle Linee Guida e sulla loro applicabilità, mentre venerdì 7 febbraio il dott. Massimo Fassan (Padova) presenterà la nuova e aggiornata classificazione dei NEN gastrointestinali. Infine, il simposio terminerà nel pomeriggio di venerdì con una sessione dedicata alla terapia radiorecettoriale (PRRT).

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