Appuntamenti

In questa sezione è possibile reperire informazioni utili sugli eventi, soprattutto nazionali, dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani. L'Osservatorio Malattie Rare è disponibile ad accogliere eventuali richieste esterne relative alla pubblicazione di eventi che abbiano come oggetto tali tematiche.

Le ISTRUZIONI dettagliate per la richiesta di pubblicazione di un evento sul sito web di OMaR sono DISPONIBILI QUI.
 

Perché le sperimentazioni attualmente in corso per la malattia di Huntington sono diverse da tutte quelle che le hanno precedute? Che differenza c'è tra riduzione dei livelli di huntingtina ("huntingtin lowering") e terapia genica? Perché un farmaco viene somministrato tramite puntura lombare? Perché un virus viene iniettato nel cervello?
Cosa si sta cercando davvero di ottenere? Quale fetta della popolazione potrà accedere alle terapie innovative? Che prospettive ci sono per i più giovani? Cosa è importante ancora sapere e come possiamo, tutti, essere di aiuto alla ricerca?

Si terrà giovedì 12 dicembre 2019 alle 12, al Ca’ Granda, Policlinico di Milano, Aula anfiteatro (Via Pace 9), l’evento ‘Ultra-rara, aggressiva e potenzialmente fatale. Identikit di una patologia poco conosciuta: la porpora trombotica trombocitopenica acquisita (aTTP)’, dedicato ai pazienti, ai giornalisti (stampa salute generalista e specializzata), e al personale sanitario. Seguirà light-lunch.

Locandina evento screening neonatale

L’Italia è il paese in Europa con le politiche di screening neonatale (SNE) più avanzate: grazie ad una legge del 2016 tutti i bambini che nascono nel nostro Paese hanno diritto ad un test in grado di individuare oltre 40 malattie metaboliche potenzialmente invalidanti o mortali in tempo utile per poterne evitare le conseguenze. In alcune Regioni, attraverso leggi regionali o progetti pilota, questo processo di screening viene fatto anche per altre gravi malattie rare che, al momento, non sono incluse nella lista (c.d. ‘panel’) nazionale, ma che – si auspica - potrebbero entrarvi in un futuro non lontano. 

Tutto quello che c'è da sapere e da chiarire sul test genetico per la malattia di Huntington sarà spiegato in modo semplice e interattivo nel corso del webinar organizzato dalla LIHR (Lega Italiana Ricerca Huntington) che si terrà lunedì 9 dicembre dalle 17.00 alle 18.00.

A Firenze gira da tempo un Taxi guidato da una sorta di Mary Poppins, che si chiama e fa chiamare Zia Caterina. La sua missione a bordo di una macchina coloratissima è prendere i bambini che arrivano alla stazione per portarli al Mayer, l'ospedale dei bambini dove saranno ricoverati, riaccompagnandoli talvolta anche a casa in giro per l'Italia. Un servizio gratuito con un Taxi che ha davvero il sapore delle favole e che nel sorriso della sua Autista e nella sua profonda disponibilità, trasforma in avventura giocosa anche il ricovero in Ospedale.

Si terrà a Roma, presso il Grand Hotel Palatino (Via Cavour, 213/M), il 5 Dicembre 2019 (dalle 9:00 alle 13:30), il corso di formazione giornalistica ‘Conoscere e comunicare le terapie avanzate: cure rivoluzionarie’.

Si terrà il 5 dicembre 2019 a Roma presso l’Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari, Ingresso in Viale Regina Elena, 299) il convegno ‘Screening neonatale esteso in Italia’, organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità - Centro Nazionale Malattie Rare e Direzione Generale - Centro di coordinamento sugli screening neonatali.

Il 4 Dicembre a Roma, nella magnifica cornice del Palazzo Wedekind, si svolgerà l’evento TuxNoi - Il valore solidale della vaccinazione, nato dalla partnership di 4 Associazioni di Pazienti - AIP Onlus - Associazione Immunodeficienze Primitive, Liberi dalla Meningite, FAND - Associazione Italiana Diabetici e Associazione Pazienti BPCO. 

L'appuntamento è per le 14.30 nella Sala di Santa Maria in Aquiro presso il Senato della Repubblica

Su iniziativa della sen. Paola Binetti in collaborazione con Eseo Italia, si terrà a Roma nella Sala di Santa Maria in Aquiro presso il Senato della Repubblica (Piazza Capranica, 72), venerdì 29 novembre 2019 alle ore 14.30, l’evento ‘Istituzioni e malattie rare - Confronto con i malati di esofagite eosinofila’.

Dopo il grande successo dello scorso 24 settembre a Palermo, alcuni importanti ospedali italiani apriranno le loro porte ai genitori per degli incontri formativi e informativi sullo Screening Neonatale Esteso (SNE) tenuti da alcuni esperti che evidenzieranno le possibilità e le innovazioni che il test, fatto sul bambino appena nato, può apportare alla vita e alla salute non solo del bambino stesso ma anche dei suoi genitori.

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